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Cotidiano

‘Foi uma menina amada e feliz’, diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no Acre

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Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu após complicações da Influenza B. Ela tinha a Síndrome de Miller Dieker, que causa lesões no cérebro, mas conseguiu vencer todos os prognósticos médicos que diziam que ela não ultrapassaria os primeiros anos de vida

Anna Helena que tinha doença rara, morreu após complicações de síndrome respiratória no Acre. Foto: Arquivo pessoal

Por Hellen Monteiro, g1 AC 

Diagnosticada com uma síndrome rara aos quatro meses de vida, a pequena Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu vítima de influenza B no último dia 16 de maio, em Rio Branco. A menina passou seis dias internada no Hospital da Criança, pegou pneumonia e não resistiu às complicações da doença.

A reportagem contou a história dela em 2015, quando a funcionária pública Hêgina Barros, de 41 anos, lutava em busca do tratamento da filha. Na época, a mãe contou que a filha foi diagnosticada com Síndrome de Miller Dieker — que ocasiona uma lesão cerebral genética conhecida como lisencefalia — e que prejudicava, dentre outros fatores, o desenvolvimento motor e mental.

A família fez uma campanha para arrecadar recursos e custear o tratamento da menina no Chile , quando ela tinha apenas 1 ano. Porém, a viagem para o exterior não aconteceu e ela recebeu tratamento no Brasil.

Anna Helena foi internada no dia 10 deste mês após ter febre pela madrugada. O pai a levou ao hospital, ela foi medicada e a família acreditava que sairia no mesmo dia. Contudo, a mãe dela recordou que a criança foi diagnosticada com influenza B e, então, os médicos decidiram interná-la.

“Estávamos tranquilos. Fui para lá assim que terminei um compromisso, porém, quando chegaram os exames, no mesmo dia, veio o diagnóstico. Na segunda [12], ela fez uma tomografia e deu pneumonia unilateral e já estava no O2 [níveis baixos de oxigênio no sangue] fraquinho”, relembrou a mãe.

Anna Helena tinha uma síndrome rara, diagnosticada quando ainda tinha 1 ano. Foto: Arquivo pessoal

Agravamento
Ainda segundo a mãe, a menina teve o quadro de saúde agravado no dia 13 de maio, e então foi transferida para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança. “Ela chegou já com insuficiência respiratória e a entubaram. Na sexta (16), ela faleceu pois a pneumonia agravou e tomou todo o pulmão dela“, lamentou.
Hêgina relembrou que a morte da filha foi muito rápida e não conseguiu transferi-la para outra cidade. Ainda segundo ela, a causa da morte não tem relação direta com a síndrome rara que Anna Helena tinha, mas acredita que a situação agravou por conta desta condição.
“Não pudemos fazer nada. Foi muito rápido. A causa da morte não tem relação direta com a síndrome, mas acredita-se que por ter a doença rara era mais suscetível a falecer por questões respiratórias. Os médicos acreditam que ela já vinha ficando debilitada devido à evolução da síndrome. Estamos tentando entender. O estado está sob alerta nesses casos de síndromes respiratórias e, infelizmente, a Anna Helena é mais um núm

A médica Bruna Beyruth, que acompanhou Anna Helena, explicou que a menina era uma criança muito amada.

“Foi muito difícil para mim também perder a Helena porque foi uma das primeiras pacientes graves que tive. Precisei estudar e aprender mais [sobre a doença]. Então, digo que a Helena me ensinou muito. Nunca vi uma família tão dedicada e tão pé no chão. Ela foi uma menina que superou muito as nossas expectativas. Em todo o processo, a Helena sempre sorriu, nunca foi uma criança ausente, então, acho que ela cumpriu o seu papel“, falou.

‘Muito amada’

De acordo com a mãe, o prognóstico de vida, inicialmente informado pelos médicos, era de que Anna Helena não ultrapassaria os primeiros anos, mas superando todos os obstáculos, a criança conseguiu viver até os 11 anos.

Hêgina relatou que a filha recebeu diversos cuidados médicos para que tivesse qualidade de vida, e ela era uma criança muito ativa, participava de projetos sociais, ia para a escola, viajava e era uma criança muito amada.

“Helena era uma criança muito amada por todos que tiveram a oportunidade de conhecê-la […] não esperávamos que ela teria uma morte tão rápida, mas sabíamos da gravidade e limitação dela. Então, não tenho dúvida que Helena foi uma menina muito amada e feliz. Temos muito orgulho dela”, finalizou.
Síndromes respiratórias no Acre

Por conta do aumento nos casos de síndromes respiratórias agudas graves, o governo decretou, no dia 10 de maio, situação de emergência em saúde em todo o estado.

O decreto, assinado pelo governador Gladson Camelí, considera “o aumento exponencial da procura por atendimento nas unidades estaduais de saúde, com grande número de queixas de sintomas gripais”, além da ocupação dos leitos pediátricos.

Anna Helena com a família em Rio Branco. Foto: Arquivo pessoal

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Fluminense da Bahia apresenta recurso e pede a exclusão do Brasileia do Estadual

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Foto João Valente: Diretoria do Flu da Bahia quer a vaga na final do Estadual

O jogo terminou, mas a disputa por uma vaga na final do Campeonato Estadual de Futsal da Série A ainda não. A diretoria do Fluminense da Bahia entrou com um recurso na Federação Acreana de Futsal nessa terça, 16, pedindo a exclusão do Brasileia do Campeonato Estadual.

O pedido tem como base o comportamento dos torcedores da equipe da Fronteira na partida da última sexta, 12, no ginásio Eduardo Lopes Pessoa, em Brasileia, quando ocorreu invasão e objetos arremessados dentro de quadra.

“Em um primeiro momento, a nossa intenção era apenas uma punição para Brasileia. A defesa do Brasileia para não perder o mando de quadra abriu a possibilidade do recurso e, agora, queremos o cumprimento do artigo 25 do Código Brasileiro de Justiça Desportiva (CBJD) e por isso estamos solicitando a exclusão do Brasileia”, explicou o presidente do Fluminense da Bahia, José Luzenildo Alves (Pirlo).

Recurso encaminhado

O presidente da Federação Acreana de Futsal (Fafs), Rafael do Vale, encaminhou o recurso do Fluminense da Bahia para o departamento jurídico da entidade e a doutora Madalena Ribeiro vai avaliar.

“Temos dois recursos para serem julgados, o do Brasileia e o do Fluminense da Bahia. O ideal era termos uma definição até sexta(19), mas existem os prazos e quem vai definir e o nosso departamento jurídico”, explicou Rafael do Vale.

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Flamengo enfrenta PSG em busca do título da Copa Intercontinental

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© REUTERS/Thaier al-Sudani/Direitos reservados

Embalado pelo mantra de que o seu povo pede o mundo de novo, o Flamengo enfrenta o PSG (França), a partir das 14h (horário de Brasília) desta quarta-feira (17) no estádio Ahmad bin Ali, na cidade de Al Rayan (Catar), na decisão da Copa Intercontinental de Clubes da Fifa.

O Rubro-Negro da Gávea se credenciou à disputa da competição graças à conquista da última edição da Copa Libertadores da América. E a motivação é voltar a conquistar o título de uma competição de clubes de âmbito mundial, como aconteceu em 1981.

Em entrevista coletiva concedida na última terça-feira (17), o técnico Filipe Luís deixou claro que compreende a importância da conquista do Mundial de 81 para a trajetória do Flamengo: “Nunca, nenhuma geração será maior do que a de 1981, que foi a primeira. O fato de existirem 40 milhões de flamenguistas é produto daquela geração. Quantos Arthurs existem por causa do Zico? Quantos Leandros? Foi uma geração que marcou época e fez os pais levarem os filhos aos estádios por anos”.

Agora, em 2025, o desafio será medir forças com o um PSG (França) que conquistou pela primeira vez na história o título da Liga dos Campeões da Europa: “Teremos a oportunidade de jogar mais uma final. Há jogadores que passam toda a carreira sem disputar sequer uma semifinal de competição importante. A única coisa que passa pela minha cabeça é estar no melhor nível mental para traçar o plano para vencer esse jogo complicado com o PSG e ser campeão com o Flamengo, o que é a nossa maior motivação”.

Para o PSG este jogo decisivo também tem um sabor especial, pois o time da Cidade Luz busca o seu primeiro título mundial. Neste ano a equipe francesa teve uma grande oportunidade de alcançar este objetivo, ao disputar a decisão da Copa do Mundo de Clubes. Porém, o time de Paris foi superado pelo Chelsea (Inglaterra) na decisão.

“Sabemos da importância deste jogo [com o Flamengo]. Isso representa muito para nós. Marcar a história no PSG foi um objetivo na temporada passada, e também é nesta temporada. É a primeira vez que podemos levar esse troféu”, declarou o técnico espanhol Luis Enrique em coletiva.

Na entrevista o comandante do time francês foi questionado sobre a oportunidade de voltar a medir forças com um time brasileiro na atual temporada (na Copa do Mundo de Clubes o PSG foi derrotado pelo Botafogo): “Enfrentamos o Botafogo, que atuou fechado, em seu campo de defesa. É o típico jogo que estamos acostumados a jogar. O Flamengo não atuará assim, pois joga muito bem com a bola, sai jogando de trás. Sem a bola pressiona muito bem. É um time muito interessante, fisicamente muito forte, com jogadores experientes, de muita qualidade, que sabem jogar jogos importantes. Será uma final apaixonante”.

Diante do PSG, o Flamengo terá força máxima, inclusive o atacante Pedro, que ganhou minutos diante do Pyramids (Egito). Porém, o centroavante não deve iniciar como titular. Assim, o técnico Filipe Luís deve iniciar o confronto com o seguinte time: Rossi; Varela, Danilo, Léo Pereira e Alex Sandro; Pulgar, Jorginho e Arrascaeta; Carrascal, Plata e Bruno Henrique.

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Bocalom evita compromisso automático com Mailza e defende união “ideal” da direita, mas lembra: “Quem tem medo, não entra”

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Prefeito de Rio Branco relembra apoio decisivo a James, marido da vice-governadora, em 2008, mas ressalta que “política é dinâmica”; em entrevista, aponta obras e educação como prioridades

Ao tratar do ambiente eleitoral, Bocalom deixou claro que a união é desejável, mas não pode ser imposta. As declarações foram dadas durante entrevista ao programa Bar do Vaz. Foto: captada 

O prefeito de Rio Branco, Tião Bocalom (PL), afirmou nesta terça-feira (16) que não se sente obrigado a apoiar a vice-governadora Mailza Assis na disputa pelo governo do Acre em 2026. Em entrevista ao programa Bar do Vaz, do ac24horas.com, ele defendeu a união da direita como “cenário ideal”, mas ressaltou que eleições são competitivas por natureza.

— O ideal é que o grupo não se desfaça. Mas eleição é eleição. Quem tem medo, não entra — disse Bocalom, ao ser questionado sobre um possível apoio a Mailza. — Eu tenho [obrigação de apoiá-la] ao mesmo tempo que ela também tem.

O prefeito relembrou ter ajudado James, então marido de Mailza, a ser eleito prefeito de Senador Guiomard em 2008 — mesmo ano em que ele perdeu a disputa por Rio Branco. Contou que recusou mudar seu título eleitoral para ser vice de James, mas articulou a migração do PSDB, mobilizou recursos e fez campanha pessoalmente no município.

— Tirei o partido da mão de um vereador, botei na mão do James e ajudei ele a montar o partido lá. Deixei aqui três ou quatro vezes a minha eleição na capital e passava o dia inteiro com ele lá — relatou. — Brasília me arrumou um dinheirinho para fazer minha campanha. Dividi metade para mim e metade mandei para o interior, para ele.

Sobre a relação atual com Mailza, Bocalom afirmou ter “carinho muito grande”, mas ponderou que “política é dinâmica”. Ele também destacou o orgulho de comandar a capital e citou ações na educação e obras urbanas como marcas de sua gestão.

Declarações estratégicas

“O ideal é que o grupo não se desfaça”

“Eleição é eleição. Quem tem medo, não entra”

“Eu tenho [obrigação de apoiar] ao mesmo tempo que ela também tem”

“Ela hoje é vice-governadora, e política é dinâmica”

Relembrando 2008
  • Articulação: Bocalom ajudou James a montar PSDB em Senador Guiomard
  • Recursos: Dividiu verba de campanha entre capital e interior
  • Resultado: James eleito prefeito, Bocalom perdeu em Rio Branco
Gestão atual
  • Obras: Revitalização de praças, fontes interativas, “cara de capital”
  • Educação: Entrega de uniformes e tablets a alunos municipais
  • Aprovação: Vitória no 1º turno com quase 55% dos votos em 2024

As declarações ocorrem em momento crucial de articulação pré-eleitoral, com Mailza Assis e Alan Rick como principais nomes da sucessão estadual.

A postura cautelosa de Bocalom reflete complexidade das alianças na direita acreana, onde históricos pessoais e projetos políticos nem sempre se alinham automaticamente.

Bocalom citou o resultado das urnas como indicativo de aprovação popular. “Ganhar no primeiro turno, com quase 55% dos votos, mostra que as pessoas estão satisfeitas”, afirmou Bocalom. Foto: captada 

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