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Cotidiano

‘Foi uma menina amada e feliz’, diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no Acre

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Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu após complicações da Influenza B. Ela tinha a Síndrome de Miller Dieker, que causa lesões no cérebro, mas conseguiu vencer todos os prognósticos médicos que diziam que ela não ultrapassaria os primeiros anos de vida

Anna Helena que tinha doença rara, morreu após complicações de síndrome respiratória no Acre. Foto: Arquivo pessoal

Por Hellen Monteiro, g1 AC 

Diagnosticada com uma síndrome rara aos quatro meses de vida, a pequena Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu vítima de influenza B no último dia 16 de maio, em Rio Branco. A menina passou seis dias internada no Hospital da Criança, pegou pneumonia e não resistiu às complicações da doença.

A reportagem contou a história dela em 2015, quando a funcionária pública Hêgina Barros, de 41 anos, lutava em busca do tratamento da filha. Na época, a mãe contou que a filha foi diagnosticada com Síndrome de Miller Dieker — que ocasiona uma lesão cerebral genética conhecida como lisencefalia — e que prejudicava, dentre outros fatores, o desenvolvimento motor e mental.

A família fez uma campanha para arrecadar recursos e custear o tratamento da menina no Chile , quando ela tinha apenas 1 ano. Porém, a viagem para o exterior não aconteceu e ela recebeu tratamento no Brasil.

Anna Helena foi internada no dia 10 deste mês após ter febre pela madrugada. O pai a levou ao hospital, ela foi medicada e a família acreditava que sairia no mesmo dia. Contudo, a mãe dela recordou que a criança foi diagnosticada com influenza B e, então, os médicos decidiram interná-la.

“Estávamos tranquilos. Fui para lá assim que terminei um compromisso, porém, quando chegaram os exames, no mesmo dia, veio o diagnóstico. Na segunda [12], ela fez uma tomografia e deu pneumonia unilateral e já estava no O2 [níveis baixos de oxigênio no sangue] fraquinho”, relembrou a mãe.

Anna Helena tinha uma síndrome rara, diagnosticada quando ainda tinha 1 ano. Foto: Arquivo pessoal

Agravamento
Ainda segundo a mãe, a menina teve o quadro de saúde agravado no dia 13 de maio, e então foi transferida para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança. “Ela chegou já com insuficiência respiratória e a entubaram. Na sexta (16), ela faleceu pois a pneumonia agravou e tomou todo o pulmão dela“, lamentou.
Hêgina relembrou que a morte da filha foi muito rápida e não conseguiu transferi-la para outra cidade. Ainda segundo ela, a causa da morte não tem relação direta com a síndrome rara que Anna Helena tinha, mas acredita que a situação agravou por conta desta condição.
“Não pudemos fazer nada. Foi muito rápido. A causa da morte não tem relação direta com a síndrome, mas acredita-se que por ter a doença rara era mais suscetível a falecer por questões respiratórias. Os médicos acreditam que ela já vinha ficando debilitada devido à evolução da síndrome. Estamos tentando entender. O estado está sob alerta nesses casos de síndromes respiratórias e, infelizmente, a Anna Helena é mais um núm

A médica Bruna Beyruth, que acompanhou Anna Helena, explicou que a menina era uma criança muito amada.

“Foi muito difícil para mim também perder a Helena porque foi uma das primeiras pacientes graves que tive. Precisei estudar e aprender mais [sobre a doença]. Então, digo que a Helena me ensinou muito. Nunca vi uma família tão dedicada e tão pé no chão. Ela foi uma menina que superou muito as nossas expectativas. Em todo o processo, a Helena sempre sorriu, nunca foi uma criança ausente, então, acho que ela cumpriu o seu papel“, falou.

‘Muito amada’

De acordo com a mãe, o prognóstico de vida, inicialmente informado pelos médicos, era de que Anna Helena não ultrapassaria os primeiros anos, mas superando todos os obstáculos, a criança conseguiu viver até os 11 anos.

Hêgina relatou que a filha recebeu diversos cuidados médicos para que tivesse qualidade de vida, e ela era uma criança muito ativa, participava de projetos sociais, ia para a escola, viajava e era uma criança muito amada.

“Helena era uma criança muito amada por todos que tiveram a oportunidade de conhecê-la […] não esperávamos que ela teria uma morte tão rápida, mas sabíamos da gravidade e limitação dela. Então, não tenho dúvida que Helena foi uma menina muito amada e feliz. Temos muito orgulho dela”, finalizou.
Síndromes respiratórias no Acre

Por conta do aumento nos casos de síndromes respiratórias agudas graves, o governo decretou, no dia 10 de maio, situação de emergência em saúde em todo o estado.

O decreto, assinado pelo governador Gladson Camelí, considera “o aumento exponencial da procura por atendimento nas unidades estaduais de saúde, com grande número de queixas de sintomas gripais”, além da ocupação dos leitos pediátricos.

Anna Helena com a família em Rio Branco. Foto: Arquivo pessoal

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Elenco do União Acreana viaja e estreia na Go Cup será contra Instituto Sporting

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O União Acreana viajou nesta quinta, 26 para Aparecida de Goiânia, em Goiás, e na segunda, 30, às 7 horas(hora Acre), estreia na Go Cup, categoria Sub-11. A delegação é formada por 11 atletas e o técnico da equipe é Erismeu Silva.

“Fizemos um bom período de preparação e temos um grupo formado por garotos promissores. A competição é fortíssima, mas todos estão confiantes em uma grande participação”, declarou Erismeu Silva.

Adversários definidos

Além do Instituto Sporting, o União Acreana vai enfrentar na 1ª fase do Sport Recife, o Cabo Verde e o BSB Asmetro.

“Temos adversários de excelente nível. A segunda partida na competição será contra o Sport e esse é um torneio com visibilidade e isso pode gerar oportunidades para os garotos”, avaliou o treinador.

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Galvez é goleado pelo Amazonas na estreia da Copa Norte

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O Galvez foi goleado pelo Amazonas por 5 a 0 neste quinta, 26, no Tonicão, na estreia da Copa Verde de 2026. Ronaldo(2) e Cipriano(2) e Pedrinho marcaram os gols da Onça Pintada.

Vitória no 1º tempo

Em um jogo onde somente o Amazonas demonstrou interesse para conquistar uma vitória, o 4 a 0 da primeira etapa definiu o confronto ainda no primeiro tempo.

Fala, Cristhian!

“Estamos iniciando um trabalho e o resultado é sempre muito importante. Temos uma partida difícil contra o Águia e a vitória aumenta a motivação para a sequência da competição”, disse o técnico do Amazonas, Cristhian de Souza.

Sem tempo

O elenco do Galvez não terá tempo para lamentações. O grupo viaja nesta quinta, 26, para Porto Velho e no domingo, 29, enfrenta o Porto Velho, a partir das 15 horas(hora Acre), no Aluísio Ferreira.

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TJD atende pedido do Vasco e adia julgamento do recurso da Adesg

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O Tribunal de Justiça Desportiva(TJD) da Federação de Futebol do Acre(FFAC) atendeu um pedido do Vasco e adiou o julgamento do recurso da Adesg no “Caso Manga”.

O advogado do Vasco, Giordano Jordão, fez o pedido em razão de uma viagem e o TJD vai definir uma nova data para o julgamento.

No 1º Julgamento

A 1ª Comissão Disciplinar do TJD decidiu por 2 votos a 1, na quinta, 26 de fevereiro, pela aplicação de multa de R$ 1 mil ao Vasco e multa de R$ 500 e suspensão de 90 dias ao meia Matheus Manga. O atleta foi pré-relacionado para a partida contra a Adesg no dia 24 de janeiro em duelo válido pela fase de classificação do Campeonato Estadual sem cumprir uma suspensão de dois jogos imposta pela expulsão no Estadual da 2ª Divisão em 2025 quando atuava pelo São Francisco.

Muda o rebaixamento

A Adesg entrou com recurso e espera pela perda dos pontos do Vasco para poder seguir na 1ª Divisão em 2027.

“O Vasco infringiu o artigo 214 do Código Brasileiro de Justiça Desportiva(CBJD). O Matheus Silva(Manga) foi pré-relacionado para o jogo e temos provas. Acredito na revisão da decisão da primeira comissão e com isso a Adesg seguirá na primeira divisão e o Vasco estará rebaixado”, declarou o advogado da Adesg, Atevaldo Santana.

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