Cotidiano
Contra o preconceito: portadores de epidermólise bolhosa lutam por aceitação social
A doença, que ocasiona lesões severas na pele, não tem cura e se manifesta já nos primeiros meses de vida
Tauani Vieira tem epidermólise bolhosa e leva uma vida normal
Uma doença genética rara e que ainda é alvo de muito preconceito tem, em outubro, uma data totalmente dedicada à conscientização da sociedade quanto aos desafios vividos por seus portadores. O dia 25 de outubro marca o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa. O objetivo é combater o preconceito sofrido pelos portadores da doença e mostrar que é possível, sim, ter uma rotina normal de estudos, trabalho, viagens, lazer e relacionamentos.
Apesar de não ser contagiosa, a epidermólise bolhosa acaba trazendo episódios de preconceito para grande parte dos portadores. Isso porque a doença causa bolhas e feridas na pele, expondo os portadores a olhares curiosos. A estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças 50 nasçam com epidermólise bolhosa. A doença é segmentada em três tipos: simples (com formação de bolhas principalmente nas mãos, pés, joelhos e cotovelos, mas que cicatrizam sem deixar marcas), distrófica (as bolhas surgem em quase todo o corpo) e juncional (o mais grave, que atinge também boca, esôfago e intestino, causando dificuldade para ingerir alimentos).
A estudante Tauani Vieira, 24 anos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica e luta diariamente para provar que pode levar uma vida normal. “Estudo, dirijo, vou à faculdade, saio com as minhas amigas e namorado. Faço psicoterapia desde os sete anos, o que ajuda muito no meu processo de empoderamento. Meus pais sempre falaram que uma pessoa é diferente da outra, que todos têm problemas. E, às vezes, alguns problemas aparecem mais do que os outros, como é no meu caso. Então não foi uma descoberta, foi um entendimento de como eu sou e do meu modo de funcionar e a psicoterapia ajuda neste processo”, conta.
O engajamento dos pais de Tauani torna a rotina da estudante mais fácil, apesar da uma hora diária dedicada aos curativos e cuidados com a pele. Juntos, criaram em 2016 a APPAPEB (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), entidade que busca conscientizar e auxiliar os portadores e seus familiares, inclusive com acompanhamento atrelado ao Sistema Único de Saúde. No Paraná, todo bebê que nasce no SUS com a doença é informado à entidade e a família recebe orientação, um alívio necessário para um momento tão delicado.
O estudante e esportista João Victor Romeu, 16 anos, também vive uma rotina normal, conciliando a escola com os jogos de vôlei e futebol. “Ter epidermólise bolhosa é como conviver com um amigo de anos, que você sabe dos limites e até onde pode chegar. É também um aprendizado de autoconhecimento, de acreditar que sou capaz de tudo, inclusive de me amar do jeito que sou”, diz.
Rotina e tratamento
A epidermólise bolhosa ainda não tem cura e uma das principais dificuldade dos portadores é encontrar especialistas e produtos médicos direcionados para a enfermidade. “Eu preciso fazer os curativos diariamente, além de fazer reposição de vitaminas e proteínas por meio de suplementos alimentares e evitar o sol. Utilizo uma membrana especial nos curativos, ela sai sozinha quando a lesão cicatriza, o que diminui a dor por não precisar trocar de curativo. É muito importante no meu dia a dia”, explica Tauani.
A membrana especial é um produto biotecnológico que está transformando a vida de muitos pacientes. A Membracel acelera a cicatrização da pele, isola as terminações nervosas (diminuindo a dor) e não precisa de trocas frequentes. “Diariamente recebemos relatos de pacientes que tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as opções para quem sofre com a doença e o nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma.
Para Tauani, o importante é enfrentar as dificuldades como uma pessoa qualquer. “Os portadores não são coitados, não é preciso ter pena. Temos dificuldades na vida como qualquer pessoa tem. Não somos heróis, nem estamos lutando contra a doença. A epidermólise faz parte de quem somos e estamos vivendo a vida”, finaliza.
POR: AGÊNCIA SOUK
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Cotidiano
Programa do governo do Acre beneficia mais de duas mil pessoas por ano com aparelhos auditivos
Para o otorrinolaringologista e médico responsável pelo Saúde Auditiva no CER III, Santiago de Melo Júnior, esses instrumentos tecnológicos desempenham um papel fundamental na vida de todas as pessoas
Programa Saúde Auditiva é uma iniciativa do governo do Acre. Foto: Felipe Freire/Secom
A capacidade de ouvir é essencial para a comunicação, o aprendizado e a convivência em sociedade. Dificuldades nesse sentido podem comprometer a qualidade da vida humana, tornando a troca de informações desafiadora, prejudicando o desempenho social e afetando o bem-estar emocional. Por isso, em 3 de março comemora-se o Dia Mundial da Audição, data instituída pela Organização Mundial da Saúde (OMS) com o objetivo de conscientizar a população sobre a importância do cuidado e da prevenção à perda auditiva. A escolha da data faz referência à forma dos algarismos “3.3”, que lembram a anatomia de duas orelhas.
Comprometido com essa necessidade, o governo do Acre instituiu o programa Saúde Auditiva, responsável por realizar atendimentos a cidadãos que sofrem com a perda da capacidade de ouvir ou que nasceram com essa deficiência, promovendo a inclusão nas atividades diárias, na interação familiar e social.
Durante um período, o projeto deixou de receber investimentos e só voltou a atuar de maneira promissora a partir de 2019, primeiro ano de mandato do governador Gladson Camelí, que solicitou o retorno das atividades.
Sobre o programa
O Saúde Auditiva é fruto de uma parceria entre a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) e o governo federal. Atualmente, os atendimentos são realizados no Centro Especializado em Reabilitação (CER III), em Rio Branco. Por meio do programa, em 2024 quase dez mil pessoas foram acompanhadas.
De acordo com a gerente-geral do CER III, Cinthia Brasil, os serviços oferecidos visam à avaliação, ao diagnóstico, à protetização e à reabilitação dos pacientes que têm a perda de audição comprovada.
“A pessoa passa pela consulta com o especialista, que geralmente a encaminha para alguns exames complementares para dar o diagnóstico. Tendo a perda comprovada, a gente faz a solicitação do aparelho. Dependendo do tipo de prótese, a gente também realiza o molde e encaminha à empresa, que fica em São Paulo, para poder adaptar corretamente, Após isso, realizamos as terapias fonoaudiológicas”, explica a gestora.
Cinthia Brasil é gerente-geral do CER III. Foto: Felipe Freire/Secom
Além disso, os recém-nascidos que falharam na Triagem Auditiva Neonatal (TAN), popularmente conhecida como “teste da orelhinha”, já possuem vaga garantida para realizar o reteste pelo Estado. “O paciente não fica desassistido”, destaca Cinthia.
Por serem realizados por intermédio da Sesacre, todos os serviços oferecidos são gratuitos. Para garantir o atendimento especializado em otorrinolaringologia no CER III, o paciente deve, inicialmente, procurar uma unidade básica de saúde (UBS) em seu município. Dessa forma, o médico fará o encaminhamento ao especialista. Após isso, todo o tratamento subsequente é realizado no Centro Especializado em Recuperação.
Pacientes de todo o estado realizam consultas no Centro Especializado em Reabilitação. Foto: Felipe Freire/Secom
Aparelho auditivo
Apesar da grande variedade de atendimentos oferecidos, o principal serviço presente no programa se dá por meio dos aparelhos de amplificação sonora individual (Aasi). Dados levantados pela administração da unidade mostram que mais de sete mil pares foram entregues entre 2021 e 2024.
Mais de sete mil pares de aparelhos de amplificação sonora individual foram entregues entre 2021 e 2024. Foto: Felipe Freire/Secom
Para o otorrinolaringologista e médico responsável pelo Saúde Auditiva no CER III, Santiago de Melo Júnior, esses instrumentos tecnológicos desempenham um papel fundamental na vida de todas as pessoas que sofrem com alguma complicação na escuta.
“O impacto é sensacional, porque os pacientes, principalmente os idosos, quando começam a ter uma perda de audição, se isolam. Esse isolamento não traz só o problema social, mas também o cardíaco e o psicológico. Com o advento do aparelho, o cidadão volta para a sociedade e para o convívio com a família, que é o principal”, observa o médico.
O profissional destaca, ainda, a importância de um projeto como esse na rede pública de saúde, tendo em vista o valor elevado do equipamento: “O Estado vem dando continuidade ao programa e isso é importante, porque são pacientes que não possuem condições financeiras de comprar. O aparelho vem evoluindo com o tempo e possui um preço inacessível para muitos”.
A população também tem garantida, por parte do Estado, a manutenção dos dispositivosem caso de dano. Dessa forma, os beneficiados se mantêm assistidos durante todo o processo de adaptação ou melhora do quadro clínico.
O programa também oferece manutenção aos Aasi. Foto: Felipe Freire/Secom
O profissional destaca, ainda, a importância de um projeto como esse na rede pública de saúde, tendo em vista o valor elevado do equipamento: “O Estado vem dando continuidade ao programa e isso é importante, porque são pacientes que não possuem condições financeiras de comprar. O aparelho vem evoluindo com o tempo e possui um preço inacessível para muitos”.
A população também tem garantida, por parte do Estado, a manutenção dos dispositivosem caso de dano. Dessa forma, os beneficiados se mantêm assistidos durante todo o processo de adaptação ou melhora do quadro clínico.
Raimundo Nonato ressaltou a importância do Saúde Auditiva em sua vida. Foto: Felipe Freire/Secom
Promoção de dignidade
O aposentado Raimundo Nonato nasceu com o canal auricular estreito e, desde a infância, tinha dificuldades para ouvir. Ao saber do programa Saúde Auditiva, identificou a oportunidade de escutar com mais clareza e, pela primeira vez, passar a conviver em sociedade com mais conforto e dignidade.
“Eu fui orientado a comprar um aparelho, só que não tenho condições financeiras suficientes. O programa facilitou muito, porque logo fiz o molde e já vim retirar. O tempo de espera foi bastante rápido”, contou.
Ao garantir o equipamento sonoro, o aposentado afirmou que sua vida será transformada, pois a comunicação com as pessoas, algo fundamental para todo ser humano, vai melhorar: “Tenho certeza que sim”.
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Uraps Roney Meireles, Hidalgo de Lima, Cláudia Vitorino e Urap Rozângela Pimentel estão com atendimento das 7h às 17h até quarta-feira (5)
População pode buscar atendimento para problemas de saúde leves — Foto: Arquivo/Rede Amazônica Acre
Quatro Unidades de Referência em Atenção Primária (Uraps) estão atendendo em horário estendido durante este Carnaval em Rio Branco. As unidades ficam abertas das 7h às 17h para atender casos menos graves e evitar a superlotação das emergências.
Esse atendimento se estende até Quarta-Feira de Cinzas (5). A ação é uma parceria entre a Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre) e a Prefeitura de Rio Branco. As Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) e pronto socorro funcionam normalmente.
As Uraps com atendimento estendido são:
- Urap Roney Meireles – Rua Arara, bairro Adalberto Sena
- Urap Hidalgo de Lima – Rua Tião Natureza, bairro Palheiral
- Urap Cláudia Vitorino – Rua Baguari, bairro Taquari
- Urap Rozângela Pimentel – Rua Maria Francisca Ribeiro, bairro Calafate
“Estamos atendendo consultas médicas, de enfermagem, a sala de vacina está funcionando normalmente até às 17 horas. E os atendimentos aqui estão mais voltados aos quadros de síndromes gripais, quadros de dengue e Covid-19. Fazemos consultas laboratoriais também, coletas de hemograma, testes rápidos de dengue, testes rápidos de Covid-19”, explicou a enfermeira Érica Mota.
De acordo com Clícia Moreno, coordenadora da Urap Roney Meireles, a busca por atendimento médico aumentou durante o Carnaval. “A procura hoje [segunda-feira, 3] está bem grande, sábado [1º] não foi tão procurado, mas hoje está sendo muito procurado, tanto pra Covid, como também pra dengue”, ressaltou.
Após o Carnaval, a tendência é que os casos de Covid-19 e síndromes gripais aumentem. Por isso, o reforço no atendimento médico é fundamental, mas a vacinação da população também é importante para a prevenção e o controle de doenças.
“E o mais importante é lembrar a população que se vacine, principalmente contra a Covid. Crianças de 10 a 14 anos podem se vacinar pra se proteger também. E a influência, principalmente por conta do período chuvoso, pra que a gente não tem um quadro exorbitante de pessoas com síndrome de gripe”, aconselhou Érica Mota.
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Foto Glauber Lima: O lateral Jojo cumpriu suspensão na última partida e é mais uma opção
O técnico Erismeu Silva se reuniu com os dirigentes da Adesg e pediu reforços para a reta final do Estadual. Contudo, por causa das condições financeiras, os dirigentes do Leão descartaram a possibilidade.
“Duas ou três peças para qualificar ainda mais o grupo e aumentar as opções neste momento seria muito importante. Temos boas chances de classificar e disputar o título”, comentou o treinador.
Duelo de líderes
A Adesg é vice-líder da fase de classificação com 11 pontos e enfrenta o líder Vasco, com 13 pontos, no sábado, 8, a partir das 15 horas, no Florestão, na abertura da 6ª rodada da primeira fase do Campeonato Estadual.
“Esse jogo é um divisor para a Adesg. Podemos confirmar a nossa classificação e definir a programação para a fase final”, avaliou Erismeu Silva.
Inicia semana
Com um treinamento no Naborzão, em Senador Guiomard, o elenco da Adesg inicia nesta segunda, 3, mais uma semana de treinos.
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