Cotidiano
Contra o preconceito: portadores de epidermólise bolhosa lutam por aceitação social
A doença, que ocasiona lesões severas na pele, não tem cura e se manifesta já nos primeiros meses de vida
Tauani Vieira tem epidermólise bolhosa e leva uma vida normal
Uma doença genética rara e que ainda é alvo de muito preconceito tem, em outubro, uma data totalmente dedicada à conscientização da sociedade quanto aos desafios vividos por seus portadores. O dia 25 de outubro marca o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa. O objetivo é combater o preconceito sofrido pelos portadores da doença e mostrar que é possível, sim, ter uma rotina normal de estudos, trabalho, viagens, lazer e relacionamentos.
Apesar de não ser contagiosa, a epidermólise bolhosa acaba trazendo episódios de preconceito para grande parte dos portadores. Isso porque a doença causa bolhas e feridas na pele, expondo os portadores a olhares curiosos. A estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças 50 nasçam com epidermólise bolhosa. A doença é segmentada em três tipos: simples (com formação de bolhas principalmente nas mãos, pés, joelhos e cotovelos, mas que cicatrizam sem deixar marcas), distrófica (as bolhas surgem em quase todo o corpo) e juncional (o mais grave, que atinge também boca, esôfago e intestino, causando dificuldade para ingerir alimentos).
A estudante Tauani Vieira, 24 anos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica e luta diariamente para provar que pode levar uma vida normal. “Estudo, dirijo, vou à faculdade, saio com as minhas amigas e namorado. Faço psicoterapia desde os sete anos, o que ajuda muito no meu processo de empoderamento. Meus pais sempre falaram que uma pessoa é diferente da outra, que todos têm problemas. E, às vezes, alguns problemas aparecem mais do que os outros, como é no meu caso. Então não foi uma descoberta, foi um entendimento de como eu sou e do meu modo de funcionar e a psicoterapia ajuda neste processo”, conta.
O engajamento dos pais de Tauani torna a rotina da estudante mais fácil, apesar da uma hora diária dedicada aos curativos e cuidados com a pele. Juntos, criaram em 2016 a APPAPEB (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), entidade que busca conscientizar e auxiliar os portadores e seus familiares, inclusive com acompanhamento atrelado ao Sistema Único de Saúde. No Paraná, todo bebê que nasce no SUS com a doença é informado à entidade e a família recebe orientação, um alívio necessário para um momento tão delicado.
O estudante e esportista João Victor Romeu, 16 anos, também vive uma rotina normal, conciliando a escola com os jogos de vôlei e futebol. “Ter epidermólise bolhosa é como conviver com um amigo de anos, que você sabe dos limites e até onde pode chegar. É também um aprendizado de autoconhecimento, de acreditar que sou capaz de tudo, inclusive de me amar do jeito que sou”, diz.
Rotina e tratamento
A epidermólise bolhosa ainda não tem cura e uma das principais dificuldade dos portadores é encontrar especialistas e produtos médicos direcionados para a enfermidade. “Eu preciso fazer os curativos diariamente, além de fazer reposição de vitaminas e proteínas por meio de suplementos alimentares e evitar o sol. Utilizo uma membrana especial nos curativos, ela sai sozinha quando a lesão cicatriza, o que diminui a dor por não precisar trocar de curativo. É muito importante no meu dia a dia”, explica Tauani.
A membrana especial é um produto biotecnológico que está transformando a vida de muitos pacientes. A Membracel acelera a cicatrização da pele, isola as terminações nervosas (diminuindo a dor) e não precisa de trocas frequentes. “Diariamente recebemos relatos de pacientes que tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as opções para quem sofre com a doença e o nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma.
Para Tauani, o importante é enfrentar as dificuldades como uma pessoa qualquer. “Os portadores não são coitados, não é preciso ter pena. Temos dificuldades na vida como qualquer pessoa tem. Não somos heróis, nem estamos lutando contra a doença. A epidermólise faz parte de quem somos e estamos vivendo a vida”, finaliza.
POR: AGÊNCIA SOUK
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Acre fortalece protagonismo ambiental e assume vice-presidência do Fórum de Secretários de Meio Ambiente da Amazônia Legal
O governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado do Meio Ambiente (Sema), participou nesta terça-feira, 21, de reuniões estratégicas promovidas pelo Consórcio Amazônia Legal, em Brasília, com foco no fortalecimento da agenda ambiental, no avanço do Cadastro Ambiental Rural (CAR) e no planejamento das ações para 2026.
Participaram da reunião secretários dos estados da Amazônia Legal, além de representantes da Força-Tarefa dos Governadores para o Clima e as Florestas (GCF Task Force) e da Associação Brasileira de Entidades Estaduais de Meio Ambiente (Abema), bem como de instituições do governo federal ligadas à agenda ambiental.
Representando o Acre, estiveram presentes o secretário de Estado do Meio Ambiente, Leonardo Carvalho, e o diretor de Meio Ambiente, Erisson Cameli.
Pela manhã, os gestores participaram da reunião da Câmara Setorial de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável, que teve como principal objetivo a consolidação e aprovação do Plano de Ação para 2026, com o objetivo de alinhar diretrizes, prioridades e estratégias conjuntas voltadas à sustentabilidade e à regularização ambiental.
Durante o encontro, foi realizada a eleição da nova composição do Fórum de Secretários de Meio Ambiente da Amazônia Legal, do GCF e da Câmara de Meio Ambiente. Na ocasião, o secretário de Meio Ambiente e Sustentabilidade do Pará, Raul Protázio Romão, foi eleito presidente do colegiado, enquanto o secretário do Meio Ambiente do Acre, Leonardo Carvalho, assumiu a vice-presidência, reforçando o protagonismo do Acre e sua atuação estratégica nos espaços de governança ambiental interestadual.
“Esses encontros fortalecem a cooperação entre os estados da Amazônia Legal e permitem a construção de soluções conjuntas para desafios comuns, como a regularização ambiental, a segurança jurídica e a implementação efetiva do Código Florestal. A eleição da nova composição do Fórum, com o Acre assumindo a vice-presidência, reforça o reconhecimento do trabalho que o estado vem desenvolvendo e amplia nossa responsabilidade e contribuição nos espaços de governança ambiental interestadual”, enfatizou o secretário Leonardo Carvalho.
No período da tarde, a delegação acreana participou de agendas técnicas voltadas ao alinhamento e ao fortalecimento das políticas ambientais. Entre os compromissos, esteve a reunião sobre a ADPF 743, com foco no acompanhamento do Plano de Ação dos estados relacionado ao Cadastro Ambiental Rural (CAR), avaliando avanços, desafios e encaminhamentos conjuntos.
A programação contou ainda com reunião com o Ministério da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos (MGI) para alinhar a participação dos estados nas ações previstas para 2026.
Encerrando a agenda, os representantes participaram de um encontro sobre o Programa de Cooperação Regional para a Prevenção e o Controle do Desmatamento e das Queimadas na Amazônia Legal, conduzido pelo Funbio, com apoio do Green Climate Fund, voltada ao fortalecimento de ações integradas de enfrentamento desmatamento e queimadas na Amazônia Legal.
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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE
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Foto: David Medeiros
Nesta quinta-feira (22) e sexta-feira (23), o Acre terá um feriadão prolongado devido ao Dia do Católico, transferido do dia 20 de janeiro, e ao Dia do Evangélico. Com isso, órgãos públicos estaduais e municipais decretaram ponto facultativo.
O Tribunal de Justiça do Acre (TJAC) informou que não haverá expediente nas unidades jurisdicionais e administrativas nos dois dias. Durante o período, o atendimento ocorrerá exclusivamente em regime de plantão para demandas urgentes. A escala de magistrados e servidores plantonistas pode ser consultada no site oficial do tribunal.
A Defensoria Pública do Estado do Acre também não terá atendimento ao público, mantendo apenas os serviços essenciais em regime de plantão.
As agências bancárias e os Correios permanecerão fechados, assim como as Unidades Básicas de Saúde (UBSs) e as centrais de atendimento da Organização em Centros de Atendimento (OCA).
Por outro lado, alguns serviços funcionarão normalmente. O Via Verde Shopping abrirá em horário habitual, das 10h às 22h, e as casas lotéricas também manterão atendimento ao público durante o feriadão.
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Disputa acirrada marca a segunda rodada do Campeonato Acreano Série A na Arena da Floresta
Rio Branco–AC e Galvez se enfrentam em duelo de líderes; Humaitá e Santa Cruz–AC buscam a primeira vitória na competição
Foto: Samuel Moura/Secom
A segunda rodada do Campeonato Acreano Série A promete fortes emoções nesta quinta-feira (22), com dois jogos programados na Arena da Floresta, em Rio Branco. As partidas devem influenciar diretamente a parte de cima da tabela e definir os primeiros encaminhamentos da competição.
O confronto mais esperado da rodada acontece às 19h (horário do Acre), entre Rio Branco–AC e Galvez. As duas equipes venceram na estreia e brigam diretamente pela liderança do estadual. O Estrelão iniciou a competição com vitória de 3 a 2 sobre o Vasco–AC e ocupa a vice-liderança, somando três pontos. Já o Imperador estreou com goleada de 4 a 1 sobre o São Francisco e lidera o campeonato, também com três pontos, levando vantagem no saldo de gols — três contra um do Alvirrubro.
Mais cedo, às 17h, a Arena da Floresta recebe o duelo entre Humaitá e Santa Cruz–AC, confronto direto entre equipes que empataram na primeira rodada e buscam a primeira vitória no estadual. O Tourão de Porto Acre vem de empate por 1 a 1 contra o Adesg e aparece na quinta colocação, com um ponto. O Santinha também somou um ponto na estreia após empate de 2 a 2 com o Independência, ocupando atualmente a terceira posição na tabela.
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