Cotidiano
Contra o preconceito: portadores de epidermólise bolhosa lutam por aceitação social
A doença, que ocasiona lesões severas na pele, não tem cura e se manifesta já nos primeiros meses de vida
Tauani Vieira tem epidermólise bolhosa e leva uma vida normal
Uma doença genética rara e que ainda é alvo de muito preconceito tem, em outubro, uma data totalmente dedicada à conscientização da sociedade quanto aos desafios vividos por seus portadores. O dia 25 de outubro marca o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa. O objetivo é combater o preconceito sofrido pelos portadores da doença e mostrar que é possível, sim, ter uma rotina normal de estudos, trabalho, viagens, lazer e relacionamentos.
Apesar de não ser contagiosa, a epidermólise bolhosa acaba trazendo episódios de preconceito para grande parte dos portadores. Isso porque a doença causa bolhas e feridas na pele, expondo os portadores a olhares curiosos. A estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças 50 nasçam com epidermólise bolhosa. A doença é segmentada em três tipos: simples (com formação de bolhas principalmente nas mãos, pés, joelhos e cotovelos, mas que cicatrizam sem deixar marcas), distrófica (as bolhas surgem em quase todo o corpo) e juncional (o mais grave, que atinge também boca, esôfago e intestino, causando dificuldade para ingerir alimentos).
A estudante Tauani Vieira, 24 anos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica e luta diariamente para provar que pode levar uma vida normal. “Estudo, dirijo, vou à faculdade, saio com as minhas amigas e namorado. Faço psicoterapia desde os sete anos, o que ajuda muito no meu processo de empoderamento. Meus pais sempre falaram que uma pessoa é diferente da outra, que todos têm problemas. E, às vezes, alguns problemas aparecem mais do que os outros, como é no meu caso. Então não foi uma descoberta, foi um entendimento de como eu sou e do meu modo de funcionar e a psicoterapia ajuda neste processo”, conta.
O engajamento dos pais de Tauani torna a rotina da estudante mais fácil, apesar da uma hora diária dedicada aos curativos e cuidados com a pele. Juntos, criaram em 2016 a APPAPEB (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), entidade que busca conscientizar e auxiliar os portadores e seus familiares, inclusive com acompanhamento atrelado ao Sistema Único de Saúde. No Paraná, todo bebê que nasce no SUS com a doença é informado à entidade e a família recebe orientação, um alívio necessário para um momento tão delicado.
O estudante e esportista João Victor Romeu, 16 anos, também vive uma rotina normal, conciliando a escola com os jogos de vôlei e futebol. “Ter epidermólise bolhosa é como conviver com um amigo de anos, que você sabe dos limites e até onde pode chegar. É também um aprendizado de autoconhecimento, de acreditar que sou capaz de tudo, inclusive de me amar do jeito que sou”, diz.
Rotina e tratamento
A epidermólise bolhosa ainda não tem cura e uma das principais dificuldade dos portadores é encontrar especialistas e produtos médicos direcionados para a enfermidade. “Eu preciso fazer os curativos diariamente, além de fazer reposição de vitaminas e proteínas por meio de suplementos alimentares e evitar o sol. Utilizo uma membrana especial nos curativos, ela sai sozinha quando a lesão cicatriza, o que diminui a dor por não precisar trocar de curativo. É muito importante no meu dia a dia”, explica Tauani.
A membrana especial é um produto biotecnológico que está transformando a vida de muitos pacientes. A Membracel acelera a cicatrização da pele, isola as terminações nervosas (diminuindo a dor) e não precisa de trocas frequentes. “Diariamente recebemos relatos de pacientes que tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as opções para quem sofre com a doença e o nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma.
Para Tauani, o importante é enfrentar as dificuldades como uma pessoa qualquer. “Os portadores não são coitados, não é preciso ter pena. Temos dificuldades na vida como qualquer pessoa tem. Não somos heróis, nem estamos lutando contra a doença. A epidermólise faz parte de quem somos e estamos vivendo a vida”, finaliza.
POR: AGÊNCIA SOUK
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Mailza Assis prepara ‘pacote’ de ações para turbinar visibilidade após assumir governo no dia 2 de abril
Vice-governadora, que sucederá Gladson Cameli, ainda é pouco conhecida do eleitorado acreano, mas baixa rejeição anima entorno; estratégia prevê mutirões e manutenção do estilo da gestão atual
A vice-governadora Mailza Assis (PP) ainda não é conhecido pela totalidade dos eleitores do Acre, segundo as últimas pesquisas. Foto: captada
O nome da vice-governadora Mailza Assis (PP) ainda não é conhecido pela totalidade dos eleitores do Acre, segundo as últimas pesquisas. Ela precisa ser vista por muita gente ainda e isso é uma coisa boa que tem animado seu entorno. Com pouca rejeição, a vice-governadora subiu muito na preferência e, quando passar a ser mais vista, corre o risco de melhorar ainda mais sua performance eleitoral.
Por essa razão, está sendo preparado uma espécie de “pacote” de atos para logo após ela assumir o governo, no dia 2 de abril – data antecipada pelo governador Gladson Cameli (PP) em razão do feriadão da Semana Santa. Mailza deve fazer um mutirão de alguma coisa para “chegar chegando”.
Equilíbrio e continuidade
A equipe de transição trabalha com cautela:
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O pacote de medidas não pode fugir do estilo imposto pelo governador Gladson Cameli;
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Mailza já declarou que sua gestão será uma sequência da administração Cameli;
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Tudo precisa ser feito com equilíbrio para manter a essência do governo atual;
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Cameli deixa o Palácio com aproximadamente 70% de aprovação.
“Ela vai ganhar muito holofote com o ato de posse, mas não será tudo. É preciso mais, porque Mailza vai correr contra o tempo”, afirma fonte próxima ao governo.
Estratégia de visibilidade
A futura governadora vai ganhar muito holofote com o ato de posse, mas não será tudo para quem está decidida a disputar a reeleição. É preciso mais, porque Mailza vai correr contra o tempo: pouco mais de seis meses até a eleição, marcada para 6 de outubro.
O gabinete já tem o esboço do choque dos primeiros dias de governo, mas não revelará por enquanto. É certo que esse “pacote” não pode ser, também, uma coisa que fuja muito do estilo imposto pelo atual governador. A própria já disse que quer sua gestão como uma sequência da administração Cameli. Ou seja: tudo o que será feito precisa ocorrer com equilíbrio.
Há um entendimento na equipe de transição de que Mailza precisa ficar mais conhecida do eleitor sem perder a essência de um futuro antecessor que vai deixar o Palácio com alguma coisa perto de 70% de aprovação, no caso Gladson Cameli.
O cenário atual
De acordo com pesquisas recentes:
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O nome de Mailza ainda não é conhecido pela totalidade do eleitorado;
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Ela apresenta baixa rejeição, o que é visto como vantagem;
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Sua aprovação entre quem a conhece é alta;
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A tendência é que sua performance melhore ainda mais à medida que ganhe visibilidade.
O presidente da Aleac, Nicolau Júnior (PP) , assume o governo sempre que Mailza viajar. A relação institucional será fundamental para manter a governabilidade durante ausências da titular. Foto: captada
O presidente da Assembleia Legislativa, Nicolau Júnior (PP), precisa ser tratado com a importância devida pela equipe da futura governadora já na pré-campanha. Segundo a lei eleitoral, ele vai assumir o governo sempre que Mailza viajar, o que torna sua participação estratégica no processo sucessório e na manutenção da base governista durante o período eleitoral.
O papel de Nicolau Júnior
A estratégia também precisa considerar a logística política:
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O presidente da Assembleia Legislativa, Nicolau Júnior (PP) , assume o governo sempre que Mailza viajar;
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Ele precisa ser tratado com importância estratégica já na pré-campanha;
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A relação institucional será fundamental para manter a governabilidade durante ausências da titular.
Transição:
- Futura governante: Mailza Assis (PP)
- Posse: 2 de abril de 2026
- Aprovação atual: Alta entre quem a conhece
- Rejeição: Baixa
- Desafio: Tornar-se conhecida até outubro
Mailza Assis assume com o desafio de transformar anonimato em capital político. Em seis meses, ela precisará mostrar serviço, manter a popularidade herdada e construir sua própria imagem — tudo sem perder o compasso da gestão Cameli. A corrida contra o tempo começou.
Com pouca rejeição, Mailza Assis subiu muito na preferência e quando passar a ser mais vista corre risco de melhorar ainda mais sua performance. Foto: arquivo
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Encontro está marcado para as 9h no Teatro Universitário, em Rio Branco; comunidade acadêmica poderá conhecer propostas para gestão 2026-2030
A iniciativa busca ampliar o acesso às informações sobre os projetos apresentados pelas candidaturas e incentivar a participação da comunidade no processo eleitoral. Foto: captada
A comunidade acadêmica da Universidade Federal do Acre (Ufac) terá a oportunidade de acompanhar, na próxima quinta-feira (12), um debate entre os candidatos à reitoria da instituição. O encontro está marcado para as 9h, no Teatro Universitário da Ufac, no campus de Rio Branco.
O debate pretende reunir estudantes, professores e técnicos administrativos para discutir propostas e temas considerados prioritários para a gestão da universidade nos próximos anos. A iniciativa busca ampliar o acesso às informações sobre os projetos apresentados pelas candidaturas e incentivar a participação da comunidade no processo eleitoral.
Além da apresentação das propostas, o evento também deverá abordar questões relacionadas à gestão acadêmica, políticas estudantis, infraestrutura universitária e pesquisa científica.
Disputa com três chapas
A eleição para a reitoria da Ufac, que definirá a nova gestão responsável por conduzir a instituição no quadriênio 2026-2030, conta com três chapas inscritas:
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“Radical é a mudança!”: encabeçada pela candidata a reitora Raquel Alves Ishii, com Suerda Mara Monteiro Vital como vice-reitora.
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“Dialogando com as pessoas e construindo o futuro”: liderada pelo atual vice-reitor Josimar Batista Ferreira (candidato a reitor) e Marco Antônio Amaro (vice-reitor).
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“Juntos Pela Ufac”: composta pelo candidato a reitor Carlos Paula de Moraes, atual pró-reitor de Extensão, e pela vice-reitora Almecina Balbino Ferreira, atual pró-reitora de Inovação e Tecnologia.
Calendário eleitoral
As eleições estão marcadas para o dia 19 de março de 2026, com votação online das 8h às 21h (horário do Acre). Podem votar docentes, técnicos administrativos e estudantes regularmente vinculados à instituição, sendo que alunos precisam ter pelo menos 16 anos na data da votação. O acesso ao sistema será feito com credenciais institucionais, usando CPF e senha da rede oficial.
Caso nenhum candidato atinja mais de 50% dos votos válidos, haverá um segundo turno no dia 26 de março.
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Lula nomeia advogado ligado ao PT e outro jurista para compor Tribunal Regional Eleitoral do Acre
Thalles Vinicius de Souza Sales assume como juiz titular e Luciano Oliveira de Melo como substituto; nomeações foram publicadas no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (5)
Para o cargo de juiz titular, foi nomeado Thalles Vinicius de Souza Sales, advogado ligado ao Partido dos Trabalhadores (PT) no Acre. Foto: captada
O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva (PT), nomeou na manhã desta quinta-feira (5) dois novos integrantes para compor o Tribunal Regional Eleitoral do Acre (TRE-AC). As nomeações foram formalizadas em ato publicado no Diário Oficial da União (DOU).
Para o cargo de juiz titular, foi nomeado Thalles Vinicius de Souza Sales, advogado ligado ao Partido dos Trabalhadores (PT) no Acre. Ele assume a vaga aberta após o término do primeiro mandato de Felipe Henrique de Souza na Corte eleitoral acreana.
Na mesma decisão, o presidente também nomeou Luciano Oliveira de Melo para o cargo de juiz substituto do tribunal. Ele ocupará a vaga deixada com o encerramento do primeiro mandato de Roberto Barreto de Almeida.
Os novos membros passam a integrar a composição do TRE-AC para o biênio 2026-2028, atuando nos processos judiciais e administrativos relacionados à preparação das eleições gerais previstas para outubro deste ano.
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