Cotidiano
Contra o preconceito: portadores de epidermólise bolhosa lutam por aceitação social
A doença, que ocasiona lesões severas na pele, não tem cura e se manifesta já nos primeiros meses de vida
Tauani Vieira tem epidermólise bolhosa e leva uma vida normal
Uma doença genética rara e que ainda é alvo de muito preconceito tem, em outubro, uma data totalmente dedicada à conscientização da sociedade quanto aos desafios vividos por seus portadores. O dia 25 de outubro marca o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa. O objetivo é combater o preconceito sofrido pelos portadores da doença e mostrar que é possível, sim, ter uma rotina normal de estudos, trabalho, viagens, lazer e relacionamentos.
Apesar de não ser contagiosa, a epidermólise bolhosa acaba trazendo episódios de preconceito para grande parte dos portadores. Isso porque a doença causa bolhas e feridas na pele, expondo os portadores a olhares curiosos. A estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças 50 nasçam com epidermólise bolhosa. A doença é segmentada em três tipos: simples (com formação de bolhas principalmente nas mãos, pés, joelhos e cotovelos, mas que cicatrizam sem deixar marcas), distrófica (as bolhas surgem em quase todo o corpo) e juncional (o mais grave, que atinge também boca, esôfago e intestino, causando dificuldade para ingerir alimentos).
A estudante Tauani Vieira, 24 anos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica e luta diariamente para provar que pode levar uma vida normal. “Estudo, dirijo, vou à faculdade, saio com as minhas amigas e namorado. Faço psicoterapia desde os sete anos, o que ajuda muito no meu processo de empoderamento. Meus pais sempre falaram que uma pessoa é diferente da outra, que todos têm problemas. E, às vezes, alguns problemas aparecem mais do que os outros, como é no meu caso. Então não foi uma descoberta, foi um entendimento de como eu sou e do meu modo de funcionar e a psicoterapia ajuda neste processo”, conta.
O engajamento dos pais de Tauani torna a rotina da estudante mais fácil, apesar da uma hora diária dedicada aos curativos e cuidados com a pele. Juntos, criaram em 2016 a APPAPEB (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), entidade que busca conscientizar e auxiliar os portadores e seus familiares, inclusive com acompanhamento atrelado ao Sistema Único de Saúde. No Paraná, todo bebê que nasce no SUS com a doença é informado à entidade e a família recebe orientação, um alívio necessário para um momento tão delicado.
O estudante e esportista João Victor Romeu, 16 anos, também vive uma rotina normal, conciliando a escola com os jogos de vôlei e futebol. “Ter epidermólise bolhosa é como conviver com um amigo de anos, que você sabe dos limites e até onde pode chegar. É também um aprendizado de autoconhecimento, de acreditar que sou capaz de tudo, inclusive de me amar do jeito que sou”, diz.
Rotina e tratamento
A epidermólise bolhosa ainda não tem cura e uma das principais dificuldade dos portadores é encontrar especialistas e produtos médicos direcionados para a enfermidade. “Eu preciso fazer os curativos diariamente, além de fazer reposição de vitaminas e proteínas por meio de suplementos alimentares e evitar o sol. Utilizo uma membrana especial nos curativos, ela sai sozinha quando a lesão cicatriza, o que diminui a dor por não precisar trocar de curativo. É muito importante no meu dia a dia”, explica Tauani.
A membrana especial é um produto biotecnológico que está transformando a vida de muitos pacientes. A Membracel acelera a cicatrização da pele, isola as terminações nervosas (diminuindo a dor) e não precisa de trocas frequentes. “Diariamente recebemos relatos de pacientes que tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as opções para quem sofre com a doença e o nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma.
Para Tauani, o importante é enfrentar as dificuldades como uma pessoa qualquer. “Os portadores não são coitados, não é preciso ter pena. Temos dificuldades na vida como qualquer pessoa tem. Não somos heróis, nem estamos lutando contra a doença. A epidermólise faz parte de quem somos e estamos vivendo a vida”, finaliza.
POR: AGÊNCIA SOUK
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Cotidiano
Governadora em exercício Mailza Assis participa da entrega de 20 mil brinquedos para as crianças na Gameleira
A governadora em exercício Mailza Assis participou na tarde de segunda-feira, 29, no calçadão da Gameleira, em Rio Branco, da entrega de brinquedos para as crianças. Ao todo, 20 mil brinquedos estão sendo distribuídos como parte da programação natalina do governo do Acre, iniciada no dia 6 de dezembro.
A campanha é realizada pelo Estado e executada pela Secretaria de Estado de Indústria, Ciência e Tecnologia (Seict). As entregas começaram neste dia 29 e seguem até esta terça, 30 de dezembro. Além dos brinquedos, as crianças e famílias também recebem cachorro-quente, pipoca, refrigerante e participam de diversas atividades recreativas.
Segundo a governadora em exercício, Mailza Assis, o momento é marcado por alegria tanto para as crianças quanto para os pais e para o governo. “Esse é um tipo de atividade que sempre alegra o meu coração e o coração das nossas crianças. O mês de dezembro é um mês feliz, e esse momento é para agradar os corações. São 20 mil brinquedos que estão sendo entregues às crianças e às famílias. Aproveito para agradecer a todos que estão aqui presentes e reforçar o nosso compromisso com a educação, com a saúde e com a proteção das nossas crianças”, destacou.
A campanha busca alcançar o maior número possível de crianças em todo o Acre. Dos 20 mil brinquedos distribuídos, 4 mil já foram encaminhados para os Correios, comunidades do interior e zona rural, garantindo que todos os municípios sejam beneficiados. A iniciativa tem como objetivo promover lazer, inclusão social e momentos de alegria para crianças em situação de vulnerabilidade.
O secretário da Seict, Assurbanipal Mesquita, destacou a importância da ação dentro do conjunto de entregas realizadas pelo governo do Estado. “Esse mesmo governo tem feito grandes entregas, e essa é uma entrega muito especial, idealizada pela equipe de governo para garantir um final de ano mais completo para as nossas crianças e para as famílias. Temos picolés, sorvetes, pipoca, cachorro-quente e uma programação pensada para envolver toda a família”, afirmou.
O evento contou ainda com a presença do Papai Noel e de seus auxiliares, que animaram a criançada, ouviram pedidos e participaram de diversas brincadeiras com o público presente.
Para Patrícia Santos, moradora do bairro Cidade Nova, a iniciativa trouxe momentos de felicidade para sua filha. “Eu estou gostando muito, e o melhor é que as crianças estão de férias e conseguem aproveitar bastante a programação. Na correria do dia a dia, vir para cá no fim de tarde, ganhar presente, comer pipoca e ainda ver o Papai Noel é só alegria”, ressaltou.
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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE - NOTÍCIAS
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Indígenas desabrigados pela cheia do Rio Acre em Rio Branco, um total de 6 famílias e 51 pessoas estão sendo assistidos pelo governo do Estado, por meio da Secretaria Extraordinária dos Povos Indígenas (Sepi), Defesa Civil e Secretaria de Assistência Social e Direitos Humanos (SEASDH), no abrigo instalado na Escola Estadual Leôncio de Carvalho, bairro Vila Acre.
Os desabrigados indígenas foram retirados de suas residências no dia 27 dezembro, no Bairro da Base, quando o transbordamento do rio inundou o local. Diariamente, eles recebem três refeições, sendo café da manhã, almoço e jantar fornecido pela SEASDH, mais os kits de material de limpeza e higiene pessoal.
“Só tenho a agradecer ao governo por todo cuidado, assistência e interesse em nos ajudar no momento tão dramático, tão triste, que é ver nossa casa invadida pela água”, reconheceu Faustino Daureano Estevão Kaxinawá, morador da Aldeia Nova Jericó, em Santa Rosa do Purus, que mantém casa alugada na Base, para os filhos e o genro que são acadêmicos da Universidade Federal do Acre (Ufac).
A indígena Cristiane Nonato Kaxinawá, da Aldeia Novo Lugar em Santa Rosa do Purus, também moradora da Base, reconheceu a importância da assistência do Estado no momento tão dramático que é ver as águas invadindo sua casa, arrastando seus pertences.
“Fomos bem atendidos por todas as equipes do Estado num momento tão difícil e sem essa ajuda não consigo imaginar o que seria de nós”, observou.
Os serviços de assistência aos desabrigados indígenas incluem Secretaria dos Povos Indígenas, que coordena todas as ações no abrigo; a Defesa Civil, com o monitoramento de outras áreas habitadas por indígenas, com riscos de serem atingidas pela alagação, como é o caso da Seis de Agosto e Sobral. Também as secretarias de Assistência Social e Secretaria da Mulher, com a vice-governadora Mailza Assis, conforme esclarece a secretária dos povos indígenas Francisca Arara.
A secretária Francisca Arara esclarece que são realizados diagnósticos das famílias para identificar as carências por assistência, para dar o devido encaminhamento. Por exemplo, se está doente é com a Secretaria Estadual de Saúde, se é problema com alimentação a assistência social é acionada, de modo que, a Sepi segue acompanhando, monitorando e cuidando. “A missão demandada pelo governador é que a secretaria cuide, não só dos indígenas dos territórios, mas também dos indígenas do contexto urbano, que estão aqui por situações diversas”, destacou.
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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE - NOTÍCIAS
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Comando Sul anuncia ataque a embarcação no Pacífico • @Southcom
A CIA (Agência Central de Inteligência dos Estados Unidos) realizou um ataque com drone contra uma instalação portuária no litoral da Venezuela no início de dezembro, disseram à CNN fontes familiarizadas com o assunto. Este teria sido o primeiro ataque dos EUA contra um alvo em território venezuelano.
O ataque ocorreu em um cais remoto que o governo de Donald Trump acreditava ser utilizado pela organização criminosa Tren de Aragua para armazenar drogas e transferi-las para embarcações, com objetivo de posteriormente enviá-las ao exterior, segundo fontes.
Ninguém estava presente nas instalações no momento do ataque, portanto, não houve vítimas, ainda conforme as fontes. As Forças de Operações Especiais dos EUA forneceram apoio de inteligência para a operação.
Perguntado sobre uma entrevista concedida na semana passada, quando dissera que os EUA destruíram uma “grande instalação de onde chegam navios” ligada ao tráfico de drogas na Venezuela, Trump afirmou, nesta segunda (29), que os Estados Unidos atacaram “a área de um cais onde os navios são carregados com drogas”.
No entanto, Trump se esquivou de responder se o ataque teria sido conduzido por militares ou por agentes da CIA.
“Então, atacamos todos os barcos e agora atacamos a área”, afirmou Trump nesta segunda. “Isso (cais) não existe mais”, acrescentou.
Até a revelação desta ação da CIA, os únicos ataques conhecidos dos EUA contra alvos venezuelanos eram contra embarcações em águas internacionais, sob alegação de que elas estariam ligadas ao tráfico de drogas.
Uma das fontes ouvidas pela CNN classificou o ataque como bem-sucedida por destruir o cais e os barcos que lá estavam, mas também descreveu a ação como sendo, em grande parte, meramente simbólica, já que a instalação se trata apenas de uma de muitas utilizadas pelo narcotráfico visando o mercado internacional.
Fonte: Conteúdo republicado de CNN NOTICIAS
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