Cotidiano
Contra o preconceito: portadores de epidermólise bolhosa lutam por aceitação social
A doença, que ocasiona lesões severas na pele, não tem cura e se manifesta já nos primeiros meses de vida
Tauani Vieira tem epidermólise bolhosa e leva uma vida normal
Uma doença genética rara e que ainda é alvo de muito preconceito tem, em outubro, uma data totalmente dedicada à conscientização da sociedade quanto aos desafios vividos por seus portadores. O dia 25 de outubro marca o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa. O objetivo é combater o preconceito sofrido pelos portadores da doença e mostrar que é possível, sim, ter uma rotina normal de estudos, trabalho, viagens, lazer e relacionamentos.
Apesar de não ser contagiosa, a epidermólise bolhosa acaba trazendo episódios de preconceito para grande parte dos portadores. Isso porque a doença causa bolhas e feridas na pele, expondo os portadores a olhares curiosos. A estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças 50 nasçam com epidermólise bolhosa. A doença é segmentada em três tipos: simples (com formação de bolhas principalmente nas mãos, pés, joelhos e cotovelos, mas que cicatrizam sem deixar marcas), distrófica (as bolhas surgem em quase todo o corpo) e juncional (o mais grave, que atinge também boca, esôfago e intestino, causando dificuldade para ingerir alimentos).
A estudante Tauani Vieira, 24 anos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica e luta diariamente para provar que pode levar uma vida normal. “Estudo, dirijo, vou à faculdade, saio com as minhas amigas e namorado. Faço psicoterapia desde os sete anos, o que ajuda muito no meu processo de empoderamento. Meus pais sempre falaram que uma pessoa é diferente da outra, que todos têm problemas. E, às vezes, alguns problemas aparecem mais do que os outros, como é no meu caso. Então não foi uma descoberta, foi um entendimento de como eu sou e do meu modo de funcionar e a psicoterapia ajuda neste processo”, conta.
O engajamento dos pais de Tauani torna a rotina da estudante mais fácil, apesar da uma hora diária dedicada aos curativos e cuidados com a pele. Juntos, criaram em 2016 a APPAPEB (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), entidade que busca conscientizar e auxiliar os portadores e seus familiares, inclusive com acompanhamento atrelado ao Sistema Único de Saúde. No Paraná, todo bebê que nasce no SUS com a doença é informado à entidade e a família recebe orientação, um alívio necessário para um momento tão delicado.
O estudante e esportista João Victor Romeu, 16 anos, também vive uma rotina normal, conciliando a escola com os jogos de vôlei e futebol. “Ter epidermólise bolhosa é como conviver com um amigo de anos, que você sabe dos limites e até onde pode chegar. É também um aprendizado de autoconhecimento, de acreditar que sou capaz de tudo, inclusive de me amar do jeito que sou”, diz.
Rotina e tratamento
A epidermólise bolhosa ainda não tem cura e uma das principais dificuldade dos portadores é encontrar especialistas e produtos médicos direcionados para a enfermidade. “Eu preciso fazer os curativos diariamente, além de fazer reposição de vitaminas e proteínas por meio de suplementos alimentares e evitar o sol. Utilizo uma membrana especial nos curativos, ela sai sozinha quando a lesão cicatriza, o que diminui a dor por não precisar trocar de curativo. É muito importante no meu dia a dia”, explica Tauani.
A membrana especial é um produto biotecnológico que está transformando a vida de muitos pacientes. A Membracel acelera a cicatrização da pele, isola as terminações nervosas (diminuindo a dor) e não precisa de trocas frequentes. “Diariamente recebemos relatos de pacientes que tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as opções para quem sofre com a doença e o nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma.
Para Tauani, o importante é enfrentar as dificuldades como uma pessoa qualquer. “Os portadores não são coitados, não é preciso ter pena. Temos dificuldades na vida como qualquer pessoa tem. Não somos heróis, nem estamos lutando contra a doença. A epidermólise faz parte de quem somos e estamos vivendo a vida”, finaliza.
POR: AGÊNCIA SOUK
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Em um dos trechos mais incisivos, Gladson ironizou os críticos e disse que a oposição estaria tão incomodada que, segundo ele, “vai ficar até sem almoçar”
“Sou igual massa de bolo, quando mais bate, mais fofo fica”, disse, acrescentando que adversários “vão ter que me engolir nas urnas”. Foto: captada
O governador do Acre, Gladson Cameli (PP), voltou a elevar o tom contra a oposição nesta quinta-feira (12), durante cerimônia de assinatura da ordem de serviço para a construção da 6ª ponte de Rio Branco, que integra o Lote III da 1ª fase do Arco Metropolitano, na capital. Após conceder entrevista coletiva, já no palanque, Cameli fez um discurso com críticas diretas aos adversários políticos e afirmou que opositores estariam “doentes” diante da aprovação de sua gestão.
Segundo o governador, ataques contra seu governo não têm efeito prático porque, de acordo com ele, os números de avaliação positiva seguem altos. “Eles vão tentar desacreditar, mas o nosso trabalho continua e isso quem diz não sou eu, mas as pesquisas de aprovação do nosso governo. Os adversários, eles adoecem”, afirmou.
Em um dos trechos mais incisivos, Gladson ironizou os críticos e disse que a oposição estaria tão incomodada que, segundo ele, “vai ficar até sem almoçar”. “Eu acho que eles vão ficar até sem almoçar daqui a pouco, porque enquanto eles me atacam, eu venho aqui dar uma nova ordem de serviço que vai gerar emprego e renda”, declarou.
O governador também usou uma metáfora para afirmar que se fortalece diante das críticas e ataques políticos. “Sou igual massa de bolo, quando mais bate, mais fofo fica”, disse, acrescentando que adversários “vão ter que me engolir nas urnas”.
Durante o discurso, Gladson listou ações do governo e afirmou que mantém uma rotina de entregas e compromissos administrativos, enquanto, segundo ele, a oposição estaria focada apenas em “politicagem”. “Eu emposso novos servidores do Detran, da Secretaria de Educação, inauguro obras, participo de eventos, e o principal de todos, fazendo uma prestação do nosso governo”, afirmou.
“Tem uma hora que enche o saco”
Gladson disse ainda que, embora não se considere alguém que se gaba de resultados, há momentos em que se sente obrigado a reagir às críticas. “Quando eu falo da oposição, não se preocupem, eu não estou aqui me gabando de nada não, mas tem uma hora que enche o saco”, declarou.
Ao final, Cameli afirmou que uma pesquisa concluída recentemente apontaria um índice de 72% de aprovação do seu governo, e disse que isso seria o principal motivo do incômodo dos adversários. “Mas o que mais adoece eles é que fechou uma pesquisa ontem com 72% de aprovação do meu governo”, concluiu.
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A Escola de Música do Acre (Emac) registrou grande procura, com mais de 150 fichas distribuídas no primeiro dia de matrículas para os cursos gratuitos de 2026. Nesta quinta-feira, 12, as inscrições foram destinadas aos candidatos maiores de 18 anos e à comunidade em geral.
Adultos de diferentes idades compareceram para garantir uma vaga e dar início ou continuidade à formação musical. A professora Nonata Guedes foi uma das candidatas que buscavam vaga no curso de violão.
“Minha filha estuda aqui e vejo o quanto ela tem aprendido. Os professores são dedicados, acompanham e cobram. Quero aprender para tocar com meus alunos e com minhas crianças na escola”, destacou.
Em busca de crescimento pessoal e novas experiências, a jovem Demily Rebeka Alencar também garantiu presença na fila, pretendendo uma vaga no curso de teclado: “Quero aprender algo novo. Acho muito importante o Estado oferecer esse tipo de vaga para a comunidade, porque ajuda a formar cidadãos mais conscientes”.
Formação que desenvolve talentos e cidadãos
A coordenadora de Ensino da Emac, Raimunda dos Santos, ressalta que o sucesso de público é reflexo de um trabalho consolidado ao longo dos anos.
“É um trabalho que não começou agora. A população reconhece e valoriza, porque a música desenvolve aspectos cognitivos, emocionais e neurológicos. Trabalha percepção, teoria, coordenação motora e o manuseio dos instrumentos”, explica.
A escola atende desde crianças a partir de 7 anos até adultos e também desenvolve projetos específicos ao longo do ano. Em 2026, uma das novidades são os cursos de sopro, como clarinete e saxofone, fortalecendo ainda mais a variedade formativa da instituição.
A Emac disponibiliza a maior parte dos instrumentos para as aulas práticas, garantindo que os estudantes tenham acesso ao aprendizado mesmo sem possuir instrumento próprio, com exceção daqueles de uso individual, como a flauta doce.
Próximas etapas
De acordo com o cronograma estabelecido no edital, as matrículas prosseguem nesta sexta-feira, 13, e na quinta, 19, para alunos provenientes de escolas públicas do ensino fundamental (a partir do 2º ano, anos iniciais e finais) e do ensino médio (1ª à 3ª série). Caso ainda restem vagas, o dia 20 de fevereiro será destinado aos estudantes de escolas particulares.
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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE
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Vítima foi atingida nas costas e encaminhada ao Pronto-Socorro em estado estável
Weverton de Jesus, de 23 anos, foi ferido com um golpe de faca na noite desta quarta-feira (11), na Rua do Aviário, nas proximidades do “Brasinha”, no bairro Aviário, em Rio Branco.
De acordo com testemunhas, o jovem consumia bebida alcoólica em frente a um bar quando foi abordado por um homem identificado como Emerson. O suspeito estaria armado com uma faca e desferiu um golpe que atingiu as costas da vítima.
Mesmo ferido, Weverton conseguiu correr até a Rua Independência, onde caiu em frente a uma residência.
Populares que passavam pelo local perceberam que o jovem estava sangrando e acionaram o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu). Uma ambulância de suporte básico foi enviada para prestar socorro. Após os primeiros atendimentos, a vítima foi encaminhada ao Pronto-Socorro de Rio Branco, com estado de saúde considerado estável.
A Polícia Militar não foi acionada para atender a ocorrência.
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