Cotidiano
Contra o preconceito: portadores de epidermólise bolhosa lutam por aceitação social
A doença, que ocasiona lesões severas na pele, não tem cura e se manifesta já nos primeiros meses de vida
Tauani Vieira tem epidermólise bolhosa e leva uma vida normal
Uma doença genética rara e que ainda é alvo de muito preconceito tem, em outubro, uma data totalmente dedicada à conscientização da sociedade quanto aos desafios vividos por seus portadores. O dia 25 de outubro marca o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa. O objetivo é combater o preconceito sofrido pelos portadores da doença e mostrar que é possível, sim, ter uma rotina normal de estudos, trabalho, viagens, lazer e relacionamentos.
Apesar de não ser contagiosa, a epidermólise bolhosa acaba trazendo episódios de preconceito para grande parte dos portadores. Isso porque a doença causa bolhas e feridas na pele, expondo os portadores a olhares curiosos. A estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças 50 nasçam com epidermólise bolhosa. A doença é segmentada em três tipos: simples (com formação de bolhas principalmente nas mãos, pés, joelhos e cotovelos, mas que cicatrizam sem deixar marcas), distrófica (as bolhas surgem em quase todo o corpo) e juncional (o mais grave, que atinge também boca, esôfago e intestino, causando dificuldade para ingerir alimentos).
A estudante Tauani Vieira, 24 anos, nasceu com epidermólise bolhosa distrófica e luta diariamente para provar que pode levar uma vida normal. “Estudo, dirijo, vou à faculdade, saio com as minhas amigas e namorado. Faço psicoterapia desde os sete anos, o que ajuda muito no meu processo de empoderamento. Meus pais sempre falaram que uma pessoa é diferente da outra, que todos têm problemas. E, às vezes, alguns problemas aparecem mais do que os outros, como é no meu caso. Então não foi uma descoberta, foi um entendimento de como eu sou e do meu modo de funcionar e a psicoterapia ajuda neste processo”, conta.
O engajamento dos pais de Tauani torna a rotina da estudante mais fácil, apesar da uma hora diária dedicada aos curativos e cuidados com a pele. Juntos, criaram em 2016 a APPAPEB (Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa), entidade que busca conscientizar e auxiliar os portadores e seus familiares, inclusive com acompanhamento atrelado ao Sistema Único de Saúde. No Paraná, todo bebê que nasce no SUS com a doença é informado à entidade e a família recebe orientação, um alívio necessário para um momento tão delicado.
O estudante e esportista João Victor Romeu, 16 anos, também vive uma rotina normal, conciliando a escola com os jogos de vôlei e futebol. “Ter epidermólise bolhosa é como conviver com um amigo de anos, que você sabe dos limites e até onde pode chegar. É também um aprendizado de autoconhecimento, de acreditar que sou capaz de tudo, inclusive de me amar do jeito que sou”, diz.
Rotina e tratamento
A epidermólise bolhosa ainda não tem cura e uma das principais dificuldade dos portadores é encontrar especialistas e produtos médicos direcionados para a enfermidade. “Eu preciso fazer os curativos diariamente, além de fazer reposição de vitaminas e proteínas por meio de suplementos alimentares e evitar o sol. Utilizo uma membrana especial nos curativos, ela sai sozinha quando a lesão cicatriza, o que diminui a dor por não precisar trocar de curativo. É muito importante no meu dia a dia”, explica Tauani.
A membrana especial é um produto biotecnológico que está transformando a vida de muitos pacientes. A Membracel acelera a cicatrização da pele, isola as terminações nervosas (diminuindo a dor) e não precisa de trocas frequentes. “Diariamente recebemos relatos de pacientes que tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as opções para quem sofre com a doença e o nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma.
Para Tauani, o importante é enfrentar as dificuldades como uma pessoa qualquer. “Os portadores não são coitados, não é preciso ter pena. Temos dificuldades na vida como qualquer pessoa tem. Não somos heróis, nem estamos lutando contra a doença. A epidermólise faz parte de quem somos e estamos vivendo a vida”, finaliza.
POR: AGÊNCIA SOUK
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O início das celebrações foi marcado por ações de saúde voltadas ao público militar, realizadas no Quartel do Comando-Geral, na manhã desta quinta-feira
O evento contará, ainda, com a animação da Banda de Música da PMAC, a Furiosa. Foto: Silva Barbosa/PMAC
Com Governo AC
Com uma história que remonta aos primeiros anos do século XX, a Polícia Militar do Acre (PMAC) celebra neste ano seu 108º aniversário. Fundada em 25 de maio de 1916, a instituição vai comemorar a data com diversas ações programadas ao longo de todo o mês de maio. O comandante-geral da instituição, coronel Luciano Dias Fonseca, divulgou nesta quinta-feira, 2, o cronograma de atividades.
O início das celebrações foi marcado por ações de saúde voltadas ao público militar, realizadas no Quartel do Comando-Geral, na manhã desta quinta-feira. As atividades programadas para o público em geral, no entanto, têm início no próximo fim de semana, com a Exposição PMAC 108 Anos. A mostra ficará em exibição entre os dias 4 e 5 de maio, no shopping local, com as viaturas históricas e armamentos, além do portfólio de atividades que a Polícia Militar desenvolve no dia a dia. O evento contará, ainda, com a animação da Banda de Música da PMAC, a Furiosa.
Além disso, haverá competições esportivas, incluindo torneios de xadrez, vôlei, jiu-jitsu e futebol, solenidades de condecorações e a grande formatura de aniversário, que acontecerá no dia 24 de maio. Os destaques entre as atividades são a tradicional Corrida Tiradentes e o Baile de Gala da Polícia Militar. A programação inclui ainda um Concerto Musical, apresentado pela Banda de Música da PMAC, na Universidade Federal do Acre (Ufac).
Mais de um século de lutas
Ao longo de seus 108 anos, a Polícia Militar do Acre desempenhou um papel importante na construção do estado, além das atividades já conhecidas de segurança pública, participando ativamente de projetos de infraestrutura, como obras de estradas e prédios públicos, deixando um legado de trabalho reconhecido na história oficial.
O coronel Luciano Dias Fonseca, comandante-geral da PMAC, lembrou que a instituição sempre esteve ao lado do povo, em momentos de alegria e de dificuldade, contribuindo muito além de suas funções constitucionais. Ele destacou que as atividades do calendário de celebrações fazem justiça à Polícia Militar, que nos últimos anos tem se tornado referência entre as instituições do estado e do país.
Coronel Luciano Dias Fonseca divulgou o calendário nesta quinta-feira. Foto: Silva Barbosa/PMAC
“São 108 anos de história, desde a transformação da antiga Guarda Territorial para a polícia que temos hoje, moderna e capacitada. Como instituição de estado, nós literalmente construímos estradas para a civilização e para a autonomia do Acre, garantindo, acima de tudo, a concretização do Estado Democrático de Direito. E essa data não poderia passar em branco, pois é um novo marco para a nossa história, no qual a Polícia Militar se coloca como patrimônio do povo acreano, moderna e inovadora, e que só cresce frente aos novos desafios”, destacou.
Segue abaixo o calendário de eventos comemorativos:
– Exposição Via Verde Shopping – 4 e 5 de maio / 16h às 20h
– Ações de Saúde nas unidades da PMAC – 2, 9, 16 e 23 de maio / 7h às 11h
– Torneio de Vôlei na AABB – 10 de maio – 7h
– 8º Campeonato de Xadrez no Colégio Militar Tiradentes – 11 de maio / 7h30
– X Copa Tiradentes de Jiu Jitsu no Cieps – 18 de maio / 8h
– Circuito Rústico Militar no Bope – 19 de maio / 7h
– Culto de ação de graças 108 anos – 19 de maio / 18h
– Palestra para militares no TRE – 20 de maio / 8h
– 2ª Reunião de Ex-Comandantes-Gerais no Quartel do Comando-Geral – 22 de maio / 8h30
– Sessão solene na Aleac – 23 de maio / 10h
– Concerto da Banda de Música na Ufac – 23 de maio / 18h
– Torneio de Futebol no Florestão – 23, 24 e 25 de maio / 7h
– Solenidade de Condecorações Civis na Ufac – 23 de maio / 18h
– Solenidade de Condecorações Militares no Quartel do Comando-Geral – 24 de maio / 17h
– Formatura de aniversário no Quartel do Comando-Geral – 24 de maio / 17h
– Baile de aniversário da PMAC no Afa Jardim – 25 de maio / 21h
– Corrida Tiradentes no Quartel do Comando-Geral – 2 de junho / 7h
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Foto Manoel Façanha: André Lima questionou os atos de indisciplina
Após a publicação da reportagem no phdesporteclube.com.br afirmando a sua dispensa por indisciplina, o atacante André Lima trouxe outra versão para ter deixado o Humaitá neste início de Campeonato Brasileiro da Série D.
“Na verdade o pedido foi meu para deixar o Humaitá. Eles (Humaitá) não tinham outra desculpa e alegaram atos de indisciplina”, explicou André Lima.
Muita dedicação
André Lima questionou o técnico Kinho Brito apresentando os números de gols.
“Fiz cinco gols, quatro no Estadual e um na Copa do Brasil. Existiu muita trairagem. Cheguei para o jogo contra o Porto Velho e soube que não seria utilizado. Não fui cortado porque me atrasei como foi divulgado”, afirmou o atacante.
Relação com os dirigentes
Segundo André Lima, sempre existiu uma boa relação com os dirigentes do Humaitá.
“A minha relação com o presidente (Igor Cotta) sempre foi excelente. Nunca tinha trabalhado com pessoas tão profissionais. O treinador sempre me avaliou de maneira diferente por ter saído do Náuas”, declarou o atleta.
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Foto Manoel Façanha: Inscrições para a competição poderão ser feitas até o dia 9
O departamento técnico da Federação de Futebol do Estado Acre (FFAC) abriu nesta quinta, 2, as inscrições para o Campeonato Estadual Feminino Sub-17, programado para iniciar no dia 29 deste mês.
“Realizamos esse torneio pela primeira vez na última temporada com quatro times e a meta é aumentar o número de equipes no torneio”, disse o diretor da FFAC, Leandro Rodrigues.
Competição aberta
Segundo Leandro Rodrigues, a competição será aberta para equipes não filiadas na FFAC.
“A ideia é incentivar o futebol feminino na base e por isso resolvemos abrir o torneio. Estamos esperando um bom número de equipes”, afirmou o dirigente.
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