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Bebê de jovem com ‘ossos de vidro’ nasce com a mesma doença no Acre e já teve 13 fraturas pelo corpo
Francisca Vitória Tavares tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 nesta terça-feira (27). Ela contou que durante a gestação sentia muitas dores.
Aos 18 anos, Francisca Vitória Tavares tinha expectativa de vida até os cincos anos – Foto: Arquivo pessoal
Por Iryá Rodrigues
Desde muito cedo, a jovem Francisca Vitória Tavares, do Acre, sabe o que é viver uma batalha. Antes mesmo de nascer, os médicos já informaram à mãe da menina que ela tinha um problema de saúde, mas o diagnóstico da osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, veio após o nascimento.
A expectativa era que ela chegasse somente até o quinto ano de vida. Porém, nesta terça-feira (27), ela completa 18 anos e, desafiando ainda mais todas as previsões, ela engravidou e hoje tem o pequeno Gael Benício, de 9 meses.
A gestação não foi planejada, mas Vitória conta que sempre teve o sonho de ser mãe, mas tinha receio devido à sua condição de saúde. Ela também sabia que existia 50% de chance de a criança nascer também com a doença rara, uma vez que é genética.
Aos seis meses de gestação, mesmo período em que sua mãe recebeu a notícia de que ela nasceria com alguma doença, ela descobriu que o filho também iria nascer com a doença dos ossos de vidro.
Vitória conta que seu maior medo durante a gestação era de que o bebê não resistisse. Existia ainda a possibilidade de ela não aguentar ir até o último mês de gravidez, por conta das fortes dores na coluna.
“Meu maior medo era que o neném ou eu não sobrevivêssemos, é uma cirurgia muito delicada. Ele nasceu com 35 centímetros e 1,5 kg, passou um dia na UTI, um mês na incubadora e sete dias no leito da enfermaria até ir para casa. Foi bem complicado. Na gestação, eu sentia muita dor na coluna, tinha dia que não conseguia nem sentar, ficava só deitada. Mas, o esforço valeu a pena, ele é uma criança maravilhosa, só tenho a agradecer a Deus”, conta.
Além das dificuldades por causa da doença, Vitória conta que quando estava grávida descobriu que tinha sido contaminada pela Covid-19 e teve que passar duas semanas internada em um hospital.
Francisca Vitória Tavares com o filho Gael, que também recebeu o diagnóstico da doença rara dos ossos de vidro – Foto: Arquivo pessoal
Com o mesmo diagnóstico da mãe, o bebê já teve ao menos 13 fraturas pelo corpo desde que nasceu. Somente no hospital enquanto esteve internado, foram cerca de cinco fraturas. Vitória conta que há cerca de quatro meses ela não tem tido mais fraturas.
“O mais desesperador é quando acontece uma fratura com ele, porque ele não entende e chora, fica se mexendo, inquieto. Lembro quando eu fraturava, sentia muita dor, sei o que ele está passando, vivi a mesma coisa. É tudo inesperado, a gente tem uma fratura do nada, até com um espirro, ou em pegar nele já pode fraturar. Ele cresceu bastante, está pesando 5 quilos e com 51 centímetros.”
Há sete anos, quando o G1 conheceu a história de Vitória, ela, que na época tinha 10 anos, chegou a revelar o amor que tinha por crianças e o sonho de ser médica pediatra. Atualmente, cursando o 3º ano do ensino médio na Escola Padre Carlos Casavecchia, em Rio Branco, o sonho continua o mesmo.
“Sempre gostei de criança e sempre quis cuidar das pessoas e ajudar de alguma forma. Retribuir o que sempre fizeram por mim”, diz.
Vitória tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 anos nesta terça-feira (27) – Foto: Arquivo pessoal
Tratamento
Vitória e o filho não estão fazendo tratamento da doença e a situação preocupa os médicos que acompanham o caso. É que, como se trata de uma doença sem cura, o tratamento deve ser feito de forma contínua e, no caso do bebê, a medicação deveria estar sendo dada a cada dois meses.
Mas, segundo a médica endocrinologista Catarina de Souza, que acompanha o caso de Vitória e do filho, ele só tomou a medicação assim que saiu do hospital. O remédio é distribuído pelo estado, no entanto, segundo a especialista, mesmo com todos os esforços, ainda não foi disponibilizado.
“Ela não tem nenhum tratamento e a criança também está sem. Já pedi para promotoria de Saúde, já fui no Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais], pedi ajuda com a secretaria e ninguém faz nada. Ela tem laudo preenchido, tem tudo. E, toda vez que eu vejo o bebê, ele só tem mais fraturas. A prescrição da medicação está feita desde o nascimento da criança e ele só recebeu a primeira dose quando nasceu, depois disso tinha que tomar a cada dois meses, mas nada. O bebê tem uma das formas mais graves de osteogenesis imperfeita”, afirma a médica.
O coordenador do Creme, Orlando Aguilar Fernández, afirmou que, no momento, não há nenhum paciente cadastrado no órgão solicitando o medicamento para osteogênese imperfeita.
“A osteogênese imperfeita faz parte de um grupo de alterações hereditárias, caracterizada por fragilidade óssea. Neste momento, não temos nenhum paciente que tenha cadastrado solicitando este medicamento. O Creme que opera o programa de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no estado do Acre, regulamentado pela portaria GM 1554/2013. Após o cadastro e aprovação (deferimento) por parte da comissão de avaliadores, este ingressa na programação para incluirmos em compra”, disse.
O promotor de Saúde do Ministério Público do Acre, Gláucio Oshiro, disse que tem conhecimento sobre o caso, mas ficou de informar se há algum procedimento no MP-AC em aberto posteriormente.
Jovem com ‘ossos de vidro’ no Acre sonha em ser pediatra – Foto: Arquivo pessoal
Doença dos ossos de vidro
A osteogênesis imperfeita é uma doença genética e rara. Segundo a médica geneticista Bethania Ribeiro, que acompanha o caso de Vitória desde quando ela era criança, durante a gravidez e no parto, mesmo com a doença, é possível a mulher levar uma gestação adiante, no entanto, se trata de uma gravidez de risco.
“Eles têm estrutura corporal menor, mais riscos de fraturas, a criança realmente tem 50% de chance de nascer também com a doença, igual aconteceu com ela, o risco é alto. Ele foi diagnosticado por volta do sexto mês de gestação. Não foi feito o teste genético, fizemos o raio-x e foi constatado clinicamente, igual a mãe dele, porque esse teste não tem pelo SUS, e é caro”, afirmou a especialista.
A médica afirma que existem pelo menos 11 tipos descritos da doença. A explicação para a ocorrência da doença vai depender do tipo.
Tanto Vitória como o filho têm diagnóstico do tipo 3 de osteogenesis imperfeita, que é uma das formas mais severas da doença. Com relação a esse tipo, a médica conta que esse é o primeiro caso de mãe e filho com a doença dos ossos de vidro que ela tem conhecimento no Acre. Ainda segundo a especialista, no estado existem ao menos 10 casos da doença.
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Prefeitura de Rio Branco implanta Ambulatório de Segmento para acompanhamento de recém-nascidos e crianças de alto risco
A Prefeitura de Rio Branco, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, avança na qualificação da assistência à saúde da criança com a implementação do Ambulatório de Segmento do Recém-Nascido e da Criança (A-SEG), voltado ao acompanhamento especializado de crianças de alto risco, especialmente aquelas egressas de Unidades de Terapia Intensiva (UTI) e de unidades de cuidados intermediários neonatais.
O ambulatório tem como público-alvo crianças que, em razão de condições clínicas ao nascimento, necessitam de acompanhamento contínuo e especializado, considerando o perfil epidemiológico, a pactuação regional, a densidade populacional e as dificuldades de deslocamento no município.
Ambulatório tem como público-alvo crianças que, em razão de condições clínicas ao nascimento, necessitam de acompanhamento contínuo e especializado, considerando o perfil epidemiológico, a pactuação regional, a densidade populacional e as dificuldades de deslocamento no município. (Foto: Secom)
Somente em 2025, foram registrados 4.917 partos de mulheres residentes em Rio Branco. Desse total, estima-se que cerca de 5%, aproximadamente 241 recém-nascidos, sejam classificados como de alto risco. Diante desse cenário, a implantação do A-SEG representa uma estratégia fundamental para fortalecer a linha de cuidado, garantir acompanhamento adequado e contribuir diretamente para a redução da mortalidade infantil no município.
O fluxo de atendimento prevê que essas crianças sejam encaminhadas diretamente das maternidades para o ambulatório municipal, conhecido como “Ambulatório Corujinha”, assegurando a continuidade do cuidado desde os primeiros dias de vida.
Para a gerente do Departamento de Regulação do Município, Sulamita Guedes, o momento marca um avanço histórico na garantia do acesso aos serviços especializados.
“Esse é um momento muito importante, porque estamos garantindo o atendimento para as nossas crianças de alto risco, especialmente as egressas de UTI, que antes saíam das maternidades em busca desse atendimento. Agora, essa criança já sai da maternidade com o agendamento garantido. A mãe não vai mais precisar peregrinar pelas unidades em busca de atendimento; assim, estamos cuidando melhor das nossas crianças”, destacou a gerente.
A pactuação com a Maternidade Bárbara Heliodora e o Hospital Santa Juliana assegura que os recém-nascidos de alto risco já tenham consulta agendada com pediatras da rede municipal. Crianças de risco habitual continuarão sendo acompanhadas pelas Unidades Básicas de Saúde e pelas URAPs, enquanto os casos mais complexos terão atendimento especializado.
Nesta sexta-feira (9), foi formalizada a pactuação da Secretaria Municipal de Saúde com a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre), fortalecendo a integração entre as redes municipal e estadual. O acordo inicia com a qualificação dos profissionais da regulação das maternidades, dos profissionais da Estratégia Saúde da Família e das URAPs.
“Estamos vendo o município de Rio Branco se organizar não apenas na atenção primária, mas também na média e alta complexidade. Esse é um primeiro passo muito importante para enfrentarmos desafios como a mortalidade materna e infantil”, afirmou Emanuelly Nóbrega, chefe do Núcleo de Saúde da Criança da Sesacre.
Para a chefe da Divisão de Saúde da Criança da Secretaria Municipal de Saúde, Manoella Moura, o alinhamento que está sendo realizado pelo Estado e pelo Município é decisivo para dar segurança às famílias.
“Essa parceria permite que todos falem a mesma língua, garantindo uma comunicação mais efetiva sobre para onde essa mãe deve se direcionar. Em casos de alto risco, o bebê já sai com o atendimento agendado. Isso fortalece a atenção básica e contribui para melhorar os indicadores de saúde da criança, que ainda são um desafio”, ressaltou a chefe da Divisão de Saúde da Criança do Município, Manoella Moura.
A importância da iniciativa também é destacada pelos profissionais da assistência. A pediatra Priscyla Carvalho enfatiza que a integração da rede impacta diretamente na qualidade do atendimento.
“Essa comunicação entre regulação, atenção primária e atenção especializada é fundamental para garantir um cuidado mais integral, humanizado e qualificado, principalmente para crianças com comorbidades ou condições mais graves. Trazer esse cuidado especializado para a atenção primária do município fortalece toda a rede e contribui para melhorar os indicadores de saúde infantil”, afirmou a especialista.
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Episódio ocorreu na cidade de Puerto López, na província de Manabí, neste domingo (11/1). Região é assolada pela onda de violência armada
A polícia do Equador encontrou cinco cabeças humanas penduradas e expostas ao lado de uma placa de advertência em uma praia turística no sudoeste do país. O episódio ocorreu na cidade de Puerto López, na província de Manabí, neste domingo (11/1).
O local é um destino turístico popular para o avistamento de baleias, mas também é conhecido por ser uma região assolada pela onda de violência armada.
No último fim de semana de dezembro, pelo menos nove pessoas morreram, incluindo uma bebê, em vários ataques armados que as autoridades atribuem a disputas entre gangues locais.
Na manhã deste domingo, investigadores da polícia realizaram “a verificação de cinco restos mortais [cabeças] encontrados pendurados” em uma orla próxima a um hotel, segundo um relatório policial ao qual a AFP teve acesso.
Imagens que circularam nas redes sociais mostram as cinco cabeças amarradas com cordas a dois postes de madeira, em frente ao mar e no meio da areia.
Também havia uma mensagem escrita sobre uma tábua de madeira: “O povoado é nosso. Continuem a assaltar os pescadores e a exigir comprovantes de vacinação, nós já os identificamos.”
No Equador, são chamadas de “vacinas” as taxas cobradas por grupos criminosos a comerciantes e moradores de áreas populares, em troca de uma suposta proteção.
As autoridades estão investigando o caso e ainda não chegaram aos responsáveis. Tampouco foram encontrados os corpos completos das vítimas.
O Equador tem vivido uma onda de violência nos últimos anos, causada, entre outros motivos, pelas alterações nas rotas do tráfico de drogas. Para se ter uma ideia, entre 2019 e 2024, os homicídios aumentaram 588%, tornando o Equador um dos países mais violentos da América Latina.
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Suspeito afirma ter cometido roubos e diz que procurou a delegacia após receber ameaças de morte
Foto: Reprodução
Um homem identificado como Weliton Pereira, de 24 anos, se apresentou espontaneamente à Delegacia-Geral da Polícia Civil de Cruzeiro do Sul nesta sexta-feira (9), após relatar o envolvimento em uma série de crimes na cidade.
De acordo com o próprio suspeito, ele cometeu um assalto contra uma mulher na Avenida Mâncio Lima e, em seguida, roubou um mototaxista na região do Departamento de Estradas de Rodagem do Acre (Deracre). Weliton informou ainda que subtraiu o celular de uma das vítimas, mas que o aparelho teria sido tomado posteriormente por usuários de drogas.
Segundo o homem, ele vinha recebendo ameaças de morte de uma facção criminosa, situação que o motivou a procurar a unidade policial. Diante dos relatos, Weliton permaneceu detido na delegacia enquanto os fatos eram apurados e esclarecidos pela Polícia Civil.
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