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Bebê de jovem com ‘ossos de vidro’ nasce com a mesma doença no Acre e já teve 13 fraturas pelo corpo

Francisca Vitória Tavares tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 nesta terça-feira (27). Ela contou que durante a gestação sentia muitas dores.

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Aos 18 anos, Francisca Vitória Tavares tinha expectativa de vida até os cincos anos – Foto: Arquivo pessoal

Por Iryá Rodrigues

Desde muito cedo, a jovem Francisca Vitória Tavares, do Acre, sabe o que é viver uma batalha. Antes mesmo de nascer, os médicos já informaram à mãe da menina que ela tinha um problema de saúde, mas o diagnóstico da osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, veio após o nascimento.

A expectativa era que ela chegasse somente até o quinto ano de vida. Porém, nesta terça-feira (27), ela completa 18 anos e, desafiando ainda mais todas as previsões, ela engravidou e hoje tem o pequeno Gael Benício, de 9 meses.

A gestação não foi planejada, mas Vitória conta que sempre teve o sonho de ser mãe, mas tinha receio devido à sua condição de saúde. Ela também sabia que existia 50% de chance de a criança nascer também com a doença rara, uma vez que é genética.

Aos seis meses de gestação, mesmo período em que sua mãe recebeu a notícia de que ela nasceria com alguma doença, ela descobriu que o filho também iria nascer com a doença dos ossos de vidro.

Vitória conta que seu maior medo durante a gestação era de que o bebê não resistisse. Existia ainda a possibilidade de ela não aguentar ir até o último mês de gravidez, por conta das fortes dores na coluna.

“Meu maior medo era que o neném ou eu não sobrevivêssemos, é uma cirurgia muito delicada. Ele nasceu com 35 centímetros e 1,5 kg, passou um dia na UTI, um mês na incubadora e sete dias no leito da enfermaria até ir para casa. Foi bem complicado. Na gestação, eu sentia muita dor na coluna, tinha dia que não conseguia nem sentar, ficava só deitada. Mas, o esforço valeu a pena, ele é uma criança maravilhosa, só tenho a agradecer a Deus”, conta.

Além das dificuldades por causa da doença, Vitória conta que quando estava grávida descobriu que tinha sido contaminada pela Covid-19 e teve que passar duas semanas internada em um hospital.

Francisca Vitória Tavares com o filho Gael, que também recebeu o diagnóstico da doença rara dos ossos de vidro – Foto: Arquivo pessoal

Com o mesmo diagnóstico da mãe, o bebê já teve ao menos 13 fraturas pelo corpo desde que nasceu. Somente no hospital enquanto esteve internado, foram cerca de cinco fraturas. Vitória conta que há cerca de quatro meses ela não tem tido mais fraturas.

“O mais desesperador é quando acontece uma fratura com ele, porque ele não entende e chora, fica se mexendo, inquieto. Lembro quando eu fraturava, sentia muita dor, sei o que ele está passando, vivi a mesma coisa. É tudo inesperado, a gente tem uma fratura do nada, até com um espirro, ou em pegar nele já pode fraturar. Ele cresceu bastante, está pesando 5 quilos e com 51 centímetros.”

Há sete anos, quando o G1 conheceu a história de Vitória, ela, que na época tinha 10 anos, chegou a revelar o amor que tinha por crianças e o sonho de ser médica pediatra. Atualmente, cursando o 3º ano do ensino médio na Escola Padre Carlos Casavecchia, em Rio Branco, o sonho continua o mesmo.

“Sempre gostei de criança e sempre quis cuidar das pessoas e ajudar de alguma forma. Retribuir o que sempre fizeram por mim”, diz.

Vitória tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 anos nesta terça-feira (27) – Foto: Arquivo pessoal

Tratamento

Vitória e o filho não estão fazendo tratamento da doença e a situação preocupa os médicos que acompanham o caso. É que, como se trata de uma doença sem cura, o tratamento deve ser feito de forma contínua e, no caso do bebê, a medicação deveria estar sendo dada a cada dois meses.

Mas, segundo a médica endocrinologista Catarina de Souza, que acompanha o caso de Vitória e do filho, ele só tomou a medicação assim que saiu do hospital. O remédio é distribuído pelo estado, no entanto, segundo a especialista, mesmo com todos os esforços, ainda não foi disponibilizado.

“Ela não tem nenhum tratamento e a criança também está sem. Já pedi para promotoria de Saúde, já fui no Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais], pedi ajuda com a secretaria e ninguém faz nada. Ela tem laudo preenchido, tem tudo. E, toda vez que eu vejo o bebê, ele só tem mais fraturas. A prescrição da medicação está feita desde o nascimento da criança e ele só recebeu a primeira dose quando nasceu, depois disso tinha que tomar a cada dois meses, mas nada. O bebê tem uma das formas mais graves de osteogenesis imperfeita”, afirma a médica.

O coordenador do Creme, Orlando Aguilar Fernández, afirmou que, no momento, não há nenhum paciente cadastrado no órgão solicitando o medicamento para osteogênese imperfeita.

“A osteogênese imperfeita faz parte de um grupo de alterações hereditárias, caracterizada por fragilidade óssea. Neste momento, não temos nenhum paciente que tenha cadastrado solicitando este medicamento. O Creme que opera o programa de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no estado do Acre, regulamentado pela portaria GM 1554/2013. Após o cadastro e aprovação (deferimento) por parte da comissão de avaliadores, este ingressa na programação para incluirmos em compra”, disse.

O promotor de Saúde do Ministério Público do Acre, Gláucio Oshiro, disse que tem conhecimento sobre o caso, mas ficou de informar se há algum procedimento no MP-AC em aberto posteriormente.

Jovem com ‘ossos de vidro’ no Acre sonha em ser pediatra – Foto: Arquivo pessoal

Doença dos ossos de vidro

A osteogênesis imperfeita é uma doença genética e rara. Segundo a médica geneticista Bethania Ribeiro, que acompanha o caso de Vitória desde quando ela era criança, durante a gravidez e no parto, mesmo com a doença, é possível a mulher levar uma gestação adiante, no entanto, se trata de uma gravidez de risco.

“Eles têm estrutura corporal menor, mais riscos de fraturas, a criança realmente tem 50% de chance de nascer também com a doença, igual aconteceu com ela, o risco é alto. Ele foi diagnosticado por volta do sexto mês de gestação. Não foi feito o teste genético, fizemos o raio-x e foi constatado clinicamente, igual a mãe dele, porque esse teste não tem pelo SUS, e é caro”, afirmou a especialista.

A médica afirma que existem pelo menos 11 tipos descritos da doença. A explicação para a ocorrência da doença vai depender do tipo.

Tanto Vitória como o filho têm diagnóstico do tipo 3 de osteogenesis imperfeita, que é uma das formas mais severas da doença. Com relação a esse tipo, a médica conta que esse é o primeiro caso de mãe e filho com a doença dos ossos de vidro que ela tem conhecimento no Acre. Ainda segundo a especialista, no estado existem ao menos 10 casos da doença.

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Deracre apresenta ao TCE plano da Operação Verão 2025 com 1.200 km de ramais e 280 km abertos à indicação popular

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O governo do Acre, por meio do Departamento de Estradas de Rodagem, Infraestrutura Hidroviária e Aeroportuária (Deracre), participou nesta sexta-feira, 6, de reunião promovida pelo Tribunal de Contas do Estado (TCE-AC) com lideranças rurais da Estrada Transacreana, sindicatos, associações, vereadores de Rio Branco e autoridades estaduais, com o objetivo de discutir melhorias nos ramais da região.

Realizado na sede do TCE, o encontro contou com a presença da presidente do Deracre, Sula Ximenes, que apresentou o plano da Operação Verão 2025, voltado à recuperação de trechos críticos das estradas vicinais e ao fortalecimento da infraestrutura rural.

A conselheira-presidente do TCE, Dulce Benício, destacou o papel do órgão de controle como articulador entre poder público e sociedade, contribuindo para soluções efetivas por meio do diálogo e da escuta.

“Quando as instituições se unem para ouvir a população, alinhar prioridades e agir com transparência, o controle externo cumpre sua função de construir políticas públicas mais eficientes e próximas da realidade”, afirmou.

Durante a apresentação, Sula Ximenes detalhou que a Operação Verão 2025 prevê a recuperação de 1.200 quilômetros de ramais já planejados. Além disso, o governo abriu mais 280 quilômetros para indicação de novos trechos prioritários por associações, sindicatos e moradores da zona rural.

“Essa é uma construção coletiva. Nosso papel é garantir que cada quilômetro recuperado represente acesso à escola, à saúde e ao mercado para os moradores da zona rural. A parceria com o TCE fortalece a legitimidade e a clareza do processo”, ressaltou.

A presidente do Deracre também destacou que a participação ativa da população e das entidades representativas amplia a transparência das ações e potencializa o impacto social das obras.

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Nicolau Júnior encerra caravana em Cruzeiro do Sul com apelo por união e reconstrução definitiva da BR-364

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Durante o café da manhã realizado na manhã desta sexta-feira, 6 de junho, no Centro Educativo Adílis Nogueira Maciel, em Cruzeiro do Sul, o presidente da Assembleia Legislativa do Acre (Aleac), deputado Nicolau Júnior (PP), encerrou oficialmente a segunda etapa da Caravana da BR-364.

Em um discurso firme, o parlamentar agradeceu a participação de todos os envolvidos na mobilização, reforçou a necessidade de união entre os poderes e voltou a cobrar uma resposta concreta do Governo Federal para a situação crítica da principal rodovia do estado.

“Quero expressar minha profunda gratidão a todos que fizeram parte desta segunda caravana em defesa da nossa BR-364, que clama por socorro. Agradeço à PRF, à Polícia Militar, ao superintendente do DNIT, Ricardo Araújo, ao nosso senador Sérgio Petecão, ao deputado Zezinho Barbary e a todos os meus colegas parlamentares que se uniram a essa causa tão importante. Nosso reconhecimento especial também vai ao governador Gladson Cameli, que sempre esteve ao lado da população nessa luta”, declarou o presidente da Aleac.

Nicolau também fez questão de destacar o trabalho da imprensa, que acompanhou toda a jornada desde a saída em Rio Branco. “Parabenizo, com muito respeito, os amigos da imprensa, que garantiram que essa mobilização fosse acompanhada por todos os acreanos. Só a união de todos nós é que pode colocar um fim a esse drama que nosso povo vive. Hoje somos todos BR-364, somos todos Acre”, afirmou.

O parlamentar ressaltou que a BR-364 representa mais que uma simples estrada. Ela é símbolo da esperança e do desenvolvimento de toda uma região. “Essa caravana é a caravana do Acre. Foi idealizada pela Assembleia Legislativa, mas contou com o apoio da Câmara Federal, do Senado e do Governo do Estado. A BR-364 é a obra mais importante que temos. O Acre não chega a um milhão de habitantes, mas precisa da mesma atenção que os estados maiores recebem. Precisamos planejar com visão de futuro, investir onde realmente importa, e a BR-364 é o eixo que conecta e sustenta economicamente o nosso estado.”

Durante o ato, Nicolau Júnior também reconheceu os avanços institucionais alcançados. Segundo ele, graças à atuação técnica do DNIT, a BR-364 saiu do nível 3 de prioridade e passou ao nível 2, o que obriga os futuros presidentes da República a manterem investimentos regulares na rodovia. “Isso é uma conquista concreta. A partir de agora, não importa quem esteja no comando da nação, a BR-364 exigirá atenção permanente. É uma vitória do povo acreano.”

Autoridades assinam declaração conjunta que cobra do Governo Federal a reconstrução definitiva da BR-364 e investimentos prioritários no Acre

Encerrando a cerimônia, foi assinada a Declaração do Acre sobre a Situação da BR-364, um documento construído durante a caravana e que será encaminhado ao Governo Federal. A carta, firmada por deputados estaduais, federais, senadores, vereadores e prefeitos do Juruá, alerta para a condição insustentável da rodovia, marcada por buracos, erosões, afundamentos e pontes comprometidas.

De acordo com o texto, a precariedade da estrada compromete o direito de ir e vir, a dignidade da pessoa humana e o acesso a direitos fundamentais como saúde, educação e desenvolvimento econômico e social.

O documento reconhece também que, embora os investimentos federais tenham sido ampliados nos últimos anos, as ações ainda são insuficientes diante da complexidade geotécnica da região e da deterioração acumulada da via. Os próprios relatórios técnicos do DNIT apontam que operações paliativas de tapa-buraco não resolvem mais o problema, sendo necessária a reconstrução integral da BR-364 com a aplicação de macadame hidráulico como única solução viável.

Além de cobrar do Governo Federal a alocação prioritária de recursos no Orçamento da União, a declaração exige do DNIT a apresentação de um plano detalhado de ações com cronograma definido e medidas de transparência. Também solicita ao Congresso Nacional a realização de audiências públicas, a fiscalização dos repasses e o fortalecimento de mecanismos de financiamento contínuo para a infraestrutura da Região Amazônica.

Por fim, o texto conclama a sociedade brasileira a compreender que a luta pela BR-364 não é apenas uma demanda regional, mas uma causa nacional que envolve justiça federativa, dignidade e respeito às populações amazônicas.

Com o ato realizado em Cruzeiro do Sul, a Assembleia Legislativa do Acre, ao lado das demais lideranças políticas e sociais, encerra a caravana deixando registrado que o povo do Acre não aceitará mais o abandono. A assinatura da carta simboliza o início de uma nova fase de cobrança permanente por parte das autoridades estaduais, municipais e federais. Uma fase em que o Acre exige, com legitimidade e união, respeito e infraestrutura à altura de sua importância para o Brasil.

Texto: Andressa Oliveira
Fotos: Sérgio Vale

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Prefeitura e Governo se preparam para realizar projeto “Esporte Estudantil nas Escolas Rurais de Brasiléia

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A Prefeitura de Brasileia, em parceria com o Governo do Acre, vai realizar nos próximos dias uma edição especial do projeto “Esporte Estudantil” voltada para os alunos da zona rural. O evento acontecerá na escola Gesilda de Freitas Paixão, reunindo estudantes e escolas do Ramal do Km59..

A ação tem como principal objetivo incentivar a prática esportiva entre os jovens, promover a integração entre escolas e valorizar os talentos estudantis das áreas rurais. Estão previstas atividades como futebol, atletismo e vôlei, além de apresentações culturais.

De acordo com a secretária de Educação municipal, Raíza Dias, o evento representa um passo importante para garantir a inclusão dos alunos da zona rural nas políticas públicas de esporte e lazer. “Queremos oferecer a esses estudantes oportunidades iguais, promovendo saúde, bem-estar e o espírito de equipe”, afirmou.

A programação contará ainda com o apoio das secretarias de Cultura, Esporte, e serão convidas as secretrias de Saúde, Agricultura e Assistência Social que vão colaborar com estrutura, segurança, atendimento médico e ações educativas ao longo do dia.

O Gerente Municipal de Esportes, Clebson Venâncio, destacou a importância de levar o esporte também para fora da área urbana. “Nosso compromisso é democratizar o acesso ao esporte. As crianças e adolescentes da zona rural também merecem ter oportunidades de competir, se divertir e desenvolver habilidades físicas e sociais. Esse evento vai proporcionar isso de forma inclusiva e acolhedora”, afirmou..

A expectativa é de que dezenas de estudantes participem da iniciativa. A Prefeitura estuda a possibilidade de tornar o evento parte do calendário escolar rural, promovendo novas edições em outras localidades

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