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Bebê de jovem com ‘ossos de vidro’ nasce com a mesma doença no Acre e já teve 13 fraturas pelo corpo
Francisca Vitória Tavares tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 nesta terça-feira (27). Ela contou que durante a gestação sentia muitas dores.
Aos 18 anos, Francisca Vitória Tavares tinha expectativa de vida até os cincos anos – Foto: Arquivo pessoal
Por Iryá Rodrigues
Desde muito cedo, a jovem Francisca Vitória Tavares, do Acre, sabe o que é viver uma batalha. Antes mesmo de nascer, os médicos já informaram à mãe da menina que ela tinha um problema de saúde, mas o diagnóstico da osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, veio após o nascimento.
A expectativa era que ela chegasse somente até o quinto ano de vida. Porém, nesta terça-feira (27), ela completa 18 anos e, desafiando ainda mais todas as previsões, ela engravidou e hoje tem o pequeno Gael Benício, de 9 meses.
A gestação não foi planejada, mas Vitória conta que sempre teve o sonho de ser mãe, mas tinha receio devido à sua condição de saúde. Ela também sabia que existia 50% de chance de a criança nascer também com a doença rara, uma vez que é genética.
Aos seis meses de gestação, mesmo período em que sua mãe recebeu a notícia de que ela nasceria com alguma doença, ela descobriu que o filho também iria nascer com a doença dos ossos de vidro.
Vitória conta que seu maior medo durante a gestação era de que o bebê não resistisse. Existia ainda a possibilidade de ela não aguentar ir até o último mês de gravidez, por conta das fortes dores na coluna.
“Meu maior medo era que o neném ou eu não sobrevivêssemos, é uma cirurgia muito delicada. Ele nasceu com 35 centímetros e 1,5 kg, passou um dia na UTI, um mês na incubadora e sete dias no leito da enfermaria até ir para casa. Foi bem complicado. Na gestação, eu sentia muita dor na coluna, tinha dia que não conseguia nem sentar, ficava só deitada. Mas, o esforço valeu a pena, ele é uma criança maravilhosa, só tenho a agradecer a Deus”, conta.
Além das dificuldades por causa da doença, Vitória conta que quando estava grávida descobriu que tinha sido contaminada pela Covid-19 e teve que passar duas semanas internada em um hospital.
Francisca Vitória Tavares com o filho Gael, que também recebeu o diagnóstico da doença rara dos ossos de vidro – Foto: Arquivo pessoal
Com o mesmo diagnóstico da mãe, o bebê já teve ao menos 13 fraturas pelo corpo desde que nasceu. Somente no hospital enquanto esteve internado, foram cerca de cinco fraturas. Vitória conta que há cerca de quatro meses ela não tem tido mais fraturas.
“O mais desesperador é quando acontece uma fratura com ele, porque ele não entende e chora, fica se mexendo, inquieto. Lembro quando eu fraturava, sentia muita dor, sei o que ele está passando, vivi a mesma coisa. É tudo inesperado, a gente tem uma fratura do nada, até com um espirro, ou em pegar nele já pode fraturar. Ele cresceu bastante, está pesando 5 quilos e com 51 centímetros.”
Há sete anos, quando o G1 conheceu a história de Vitória, ela, que na época tinha 10 anos, chegou a revelar o amor que tinha por crianças e o sonho de ser médica pediatra. Atualmente, cursando o 3º ano do ensino médio na Escola Padre Carlos Casavecchia, em Rio Branco, o sonho continua o mesmo.
“Sempre gostei de criança e sempre quis cuidar das pessoas e ajudar de alguma forma. Retribuir o que sempre fizeram por mim”, diz.
Vitória tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 anos nesta terça-feira (27) – Foto: Arquivo pessoal
Tratamento
Vitória e o filho não estão fazendo tratamento da doença e a situação preocupa os médicos que acompanham o caso. É que, como se trata de uma doença sem cura, o tratamento deve ser feito de forma contínua e, no caso do bebê, a medicação deveria estar sendo dada a cada dois meses.
Mas, segundo a médica endocrinologista Catarina de Souza, que acompanha o caso de Vitória e do filho, ele só tomou a medicação assim que saiu do hospital. O remédio é distribuído pelo estado, no entanto, segundo a especialista, mesmo com todos os esforços, ainda não foi disponibilizado.
“Ela não tem nenhum tratamento e a criança também está sem. Já pedi para promotoria de Saúde, já fui no Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais], pedi ajuda com a secretaria e ninguém faz nada. Ela tem laudo preenchido, tem tudo. E, toda vez que eu vejo o bebê, ele só tem mais fraturas. A prescrição da medicação está feita desde o nascimento da criança e ele só recebeu a primeira dose quando nasceu, depois disso tinha que tomar a cada dois meses, mas nada. O bebê tem uma das formas mais graves de osteogenesis imperfeita”, afirma a médica.
O coordenador do Creme, Orlando Aguilar Fernández, afirmou que, no momento, não há nenhum paciente cadastrado no órgão solicitando o medicamento para osteogênese imperfeita.
“A osteogênese imperfeita faz parte de um grupo de alterações hereditárias, caracterizada por fragilidade óssea. Neste momento, não temos nenhum paciente que tenha cadastrado solicitando este medicamento. O Creme que opera o programa de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no estado do Acre, regulamentado pela portaria GM 1554/2013. Após o cadastro e aprovação (deferimento) por parte da comissão de avaliadores, este ingressa na programação para incluirmos em compra”, disse.
O promotor de Saúde do Ministério Público do Acre, Gláucio Oshiro, disse que tem conhecimento sobre o caso, mas ficou de informar se há algum procedimento no MP-AC em aberto posteriormente.
Jovem com ‘ossos de vidro’ no Acre sonha em ser pediatra – Foto: Arquivo pessoal
Doença dos ossos de vidro
A osteogênesis imperfeita é uma doença genética e rara. Segundo a médica geneticista Bethania Ribeiro, que acompanha o caso de Vitória desde quando ela era criança, durante a gravidez e no parto, mesmo com a doença, é possível a mulher levar uma gestação adiante, no entanto, se trata de uma gravidez de risco.
“Eles têm estrutura corporal menor, mais riscos de fraturas, a criança realmente tem 50% de chance de nascer também com a doença, igual aconteceu com ela, o risco é alto. Ele foi diagnosticado por volta do sexto mês de gestação. Não foi feito o teste genético, fizemos o raio-x e foi constatado clinicamente, igual a mãe dele, porque esse teste não tem pelo SUS, e é caro”, afirmou a especialista.
A médica afirma que existem pelo menos 11 tipos descritos da doença. A explicação para a ocorrência da doença vai depender do tipo.
Tanto Vitória como o filho têm diagnóstico do tipo 3 de osteogenesis imperfeita, que é uma das formas mais severas da doença. Com relação a esse tipo, a médica conta que esse é o primeiro caso de mãe e filho com a doença dos ossos de vidro que ela tem conhecimento no Acre. Ainda segundo a especialista, no estado existem ao menos 10 casos da doença.
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Polícia Civil prende mulher por tráfico de drogas, irmã foi detida no mesmo dia por assalto na lotérica no centro de Tarauacá
As investigações apontam que parte da família estaria ligada a atividades criminosas na região. Na quinta-feira a Polícia Civil do Acre (PCAC), por meio da Delegacia Geral de Tarauacá, prendeu uma irmão identificada pelas iniciais D.C.A., suspeita de envolvimento no assalto a uma lotérica no centro da cidade
Polícia Civil prende mulher que tentava levar drogas para o presídio Moacir Prado. Foto: cedida
A Polícia Civil do Acre (PCAC), por meio da Delegacia Geral de Tarauacá, prendeu na última quinta-feira, 30, uma mulher identificada pelas iniciais M.C.A., em cumprimento a um mandado de prisão por tráfico de drogas. A detida estava foragida após descumprir medidas alternativas e foi capturada quando tentava levar entorpecentes para o presídio Moacir Prado, na cidade de Tarauacá.
Coincidentemente, no mesmo dia, a Polícia Civil também prendeu a irmã de M.C.A., suspeita de envolvimento em um assalto a uma lotérica no centro da cidade. As investigações apontam que parte da família estaria ligada a atividades criminosas na região.
A Polícia Civil segue com as investigações para combater o tráfico de drogas e outros crimes, reforçando o compromisso com a segurança da população.
Polícia Civil prende mulher acusada de ajudar criminosos em assalto a lotérica de Tarauacá. Foto: cedida.
Já na quinta-feira a Polícia Civil do Acre (PCAC), por meio da Delegacia Geral de Tarauacá, prendeu uma irmão identificada pelas iniciais D.C.A., suspeita de envolvimento no assalto a uma lotérica no centro da cidade. O crime ocorreu em 24 de janeiro, quando dois criminosos subtraíram mais de R$ 16 mil do estabelecimento.
“As investigações apontaram que a mulher prestou apoio aos assaltantes, chegando a esconder um deles em sua residência, além de ficar com parte do dinheiro roubado. “Daiana” chegou a ser conduzida à delegacia no dia do crime, mas foi liberada após prestar depoimento”, informou o delegado José Ronério.
Após a audiência de custódia do primeiro preso pelo assalto, a Justiça decretou a prisão preventiva de D.C.A., que passou a ser considerada foragida. Desde então, a Polícia Civil e a Polícia Militar realizaram buscas ininterruptas até localizá-la e efetuar sua prisão. A mulher está detida na delegacia e permanece à disposição da Justiça da Comarca de Tarauacá.
A quantia subtraída não foi recuperada, uma vez que se tratava de dinheiro em espécie, o que pode ter contribuído para o financiamento do tráfico de drogas na periferia da cidade, onde residiam os autores do crime.
A Polícia Civil reforça seu compromisso com a segurança pública e disponibiliza o Disque-Denúncia pelo número (68) 99242-7952. As denúncias podem ser feitas de forma sigilosa.
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A rodovia foi inaugurada com grande expectativa, sendo uma importante via de acesso para o transporte de pessoas e mercadorias
Alguns motoristas relatam que as primeiras falhas no asfalto começaram a aparecer pouco tempo após a inauguração. Foto: captada
Com Notícias do Juruá
Menos de quatro meses após sua inauguração, a rodovia AC-405, que liga o município de Cruzeiro do Sul a Mâncio Lima, já apresenta sinais evidentes de deterioração. Motoristas que transitam pelo trecho têm se deparado com buracos.
A rodovia foi inaugurada com grande expectativa, sendo uma importante via de acesso para o transporte de pessoas e mercadorias. No entanto, a rápida degradação do asfalto tem gerado preocupação entre os moradores da região.
Especialistas apontam que o ciclo de chuvas, que ocorre frequentemente na região, pode ter contribuído para a fragilidade do pavimento, mas questionam a qualidade do material utilizado na obra. Alguns motoristas relatam que as primeiras falhas no asfalto começaram a aparecer pouco tempo após a inauguração.
Especialistas apontam que o ciclo de chuvas, que ocorre frequentemente na região, pode ter contribuído para a fragilidade do pavimento. Foto: captada
Para muitos, a situação é frustrante, já que os investimentos na rodovia foram significativos e, até o momento, não parecem ter sido suficientes para garantir uma infraestrutura de qualidade a longo prazo.
Veja vídeo:
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MPAC obtém prisão preventiva de policial aposentado acusado de agredir esposa em Sena Madureira
Segundo o inquérito policial, o acusado, sob efeito de álcool, agrediu fisicamente a vítima, lhe causando múltiplos ferimentos
Policial aposentado que espancou a esposa em distribuidora no Acre é preso. Foto: cedida
Com Cris Menezes/Yaco Menezes
O Ministério Público do Estado do Acre (MPAC) anunciou nesta sexta-feira (31) que obteve a prisão preventiva do policial aposentador Sebastião Bregense, acusado de agredir sua esposa no dia 27 de dezembro, em uma distribuidora no bairro Cidade Nova, em Sena Madureira. Além da prisão, o MPAC solicitou a suspensão da posse de arma de fogo do acusado por no mínimo dois anos ou enquanto durar o processo criminal.
O inquérito policial revela que o acusado, sob efeito de álcool, agrediu fisicamente a vítima, causando-lhe múltiplos ferimentos. “Ele possui histórico de agressões contra a mulher, conforme registrado em Termo Circunstanciado de Ocorrência de outro episódio de violência doméstica, ocorrido no mesmo local em outubro do ano passado”, informou o MPAC.
De acordo com a vítima, as agressões começaram com ofensas verbais, que rapidamente evoluíram para agressões físicas. Ela também relatou que o agressor estava armado. O episódio de violência ocorreu quando a vítima se levantou de sua cadeira, ao lado do homem, para conversar com uma amiga. Ela contou que o agressor apontou a arma para seu rosto e a agrediu com chutes, tapas e socos por todo o corpo. Testemunhas que estavam no local presenciaram a cena, mas não puderam intervir devido à presença da arma.
O caso segue em investigação, e as autoridades trabalham para garantir a segurança da vítima e responsabilizar o agressor.
O episódio de violência aconteceu por ela ter se levantado de sua cadeira, ao lado do homem, e ter ido conversar com uma amiga. Foto: cedida
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