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Bebê de jovem com ‘ossos de vidro’ nasce com a mesma doença no Acre e já teve 13 fraturas pelo corpo
Francisca Vitória Tavares tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 nesta terça-feira (27). Ela contou que durante a gestação sentia muitas dores.
Aos 18 anos, Francisca Vitória Tavares tinha expectativa de vida até os cincos anos – Foto: Arquivo pessoal
Por Iryá Rodrigues
Desde muito cedo, a jovem Francisca Vitória Tavares, do Acre, sabe o que é viver uma batalha. Antes mesmo de nascer, os médicos já informaram à mãe da menina que ela tinha um problema de saúde, mas o diagnóstico da osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, veio após o nascimento.
A expectativa era que ela chegasse somente até o quinto ano de vida. Porém, nesta terça-feira (27), ela completa 18 anos e, desafiando ainda mais todas as previsões, ela engravidou e hoje tem o pequeno Gael Benício, de 9 meses.
A gestação não foi planejada, mas Vitória conta que sempre teve o sonho de ser mãe, mas tinha receio devido à sua condição de saúde. Ela também sabia que existia 50% de chance de a criança nascer também com a doença rara, uma vez que é genética.
Aos seis meses de gestação, mesmo período em que sua mãe recebeu a notícia de que ela nasceria com alguma doença, ela descobriu que o filho também iria nascer com a doença dos ossos de vidro.
Vitória conta que seu maior medo durante a gestação era de que o bebê não resistisse. Existia ainda a possibilidade de ela não aguentar ir até o último mês de gravidez, por conta das fortes dores na coluna.
“Meu maior medo era que o neném ou eu não sobrevivêssemos, é uma cirurgia muito delicada. Ele nasceu com 35 centímetros e 1,5 kg, passou um dia na UTI, um mês na incubadora e sete dias no leito da enfermaria até ir para casa. Foi bem complicado. Na gestação, eu sentia muita dor na coluna, tinha dia que não conseguia nem sentar, ficava só deitada. Mas, o esforço valeu a pena, ele é uma criança maravilhosa, só tenho a agradecer a Deus”, conta.
Além das dificuldades por causa da doença, Vitória conta que quando estava grávida descobriu que tinha sido contaminada pela Covid-19 e teve que passar duas semanas internada em um hospital.
Francisca Vitória Tavares com o filho Gael, que também recebeu o diagnóstico da doença rara dos ossos de vidro – Foto: Arquivo pessoal
Com o mesmo diagnóstico da mãe, o bebê já teve ao menos 13 fraturas pelo corpo desde que nasceu. Somente no hospital enquanto esteve internado, foram cerca de cinco fraturas. Vitória conta que há cerca de quatro meses ela não tem tido mais fraturas.
“O mais desesperador é quando acontece uma fratura com ele, porque ele não entende e chora, fica se mexendo, inquieto. Lembro quando eu fraturava, sentia muita dor, sei o que ele está passando, vivi a mesma coisa. É tudo inesperado, a gente tem uma fratura do nada, até com um espirro, ou em pegar nele já pode fraturar. Ele cresceu bastante, está pesando 5 quilos e com 51 centímetros.”
Há sete anos, quando o G1 conheceu a história de Vitória, ela, que na época tinha 10 anos, chegou a revelar o amor que tinha por crianças e o sonho de ser médica pediatra. Atualmente, cursando o 3º ano do ensino médio na Escola Padre Carlos Casavecchia, em Rio Branco, o sonho continua o mesmo.
“Sempre gostei de criança e sempre quis cuidar das pessoas e ajudar de alguma forma. Retribuir o que sempre fizeram por mim”, diz.
Vitória tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 anos nesta terça-feira (27) – Foto: Arquivo pessoal
Tratamento
Vitória e o filho não estão fazendo tratamento da doença e a situação preocupa os médicos que acompanham o caso. É que, como se trata de uma doença sem cura, o tratamento deve ser feito de forma contínua e, no caso do bebê, a medicação deveria estar sendo dada a cada dois meses.
Mas, segundo a médica endocrinologista Catarina de Souza, que acompanha o caso de Vitória e do filho, ele só tomou a medicação assim que saiu do hospital. O remédio é distribuído pelo estado, no entanto, segundo a especialista, mesmo com todos os esforços, ainda não foi disponibilizado.
“Ela não tem nenhum tratamento e a criança também está sem. Já pedi para promotoria de Saúde, já fui no Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais], pedi ajuda com a secretaria e ninguém faz nada. Ela tem laudo preenchido, tem tudo. E, toda vez que eu vejo o bebê, ele só tem mais fraturas. A prescrição da medicação está feita desde o nascimento da criança e ele só recebeu a primeira dose quando nasceu, depois disso tinha que tomar a cada dois meses, mas nada. O bebê tem uma das formas mais graves de osteogenesis imperfeita”, afirma a médica.
O coordenador do Creme, Orlando Aguilar Fernández, afirmou que, no momento, não há nenhum paciente cadastrado no órgão solicitando o medicamento para osteogênese imperfeita.
“A osteogênese imperfeita faz parte de um grupo de alterações hereditárias, caracterizada por fragilidade óssea. Neste momento, não temos nenhum paciente que tenha cadastrado solicitando este medicamento. O Creme que opera o programa de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no estado do Acre, regulamentado pela portaria GM 1554/2013. Após o cadastro e aprovação (deferimento) por parte da comissão de avaliadores, este ingressa na programação para incluirmos em compra”, disse.
O promotor de Saúde do Ministério Público do Acre, Gláucio Oshiro, disse que tem conhecimento sobre o caso, mas ficou de informar se há algum procedimento no MP-AC em aberto posteriormente.
Jovem com ‘ossos de vidro’ no Acre sonha em ser pediatra – Foto: Arquivo pessoal
Doença dos ossos de vidro
A osteogênesis imperfeita é uma doença genética e rara. Segundo a médica geneticista Bethania Ribeiro, que acompanha o caso de Vitória desde quando ela era criança, durante a gravidez e no parto, mesmo com a doença, é possível a mulher levar uma gestação adiante, no entanto, se trata de uma gravidez de risco.
“Eles têm estrutura corporal menor, mais riscos de fraturas, a criança realmente tem 50% de chance de nascer também com a doença, igual aconteceu com ela, o risco é alto. Ele foi diagnosticado por volta do sexto mês de gestação. Não foi feito o teste genético, fizemos o raio-x e foi constatado clinicamente, igual a mãe dele, porque esse teste não tem pelo SUS, e é caro”, afirmou a especialista.
A médica afirma que existem pelo menos 11 tipos descritos da doença. A explicação para a ocorrência da doença vai depender do tipo.
Tanto Vitória como o filho têm diagnóstico do tipo 3 de osteogenesis imperfeita, que é uma das formas mais severas da doença. Com relação a esse tipo, a médica conta que esse é o primeiro caso de mãe e filho com a doença dos ossos de vidro que ela tem conhecimento no Acre. Ainda segundo a especialista, no estado existem ao menos 10 casos da doença.
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A Polícia Federal deflagrou nesta terça-feira, 29, a Operação Álibi de Vidro, com o objetivo de desarticular uma célula de facção criminosa com atuação nacional, responsável pelo tráfico interestadual de drogas e operante no estado do Acre.
A ação cumpre cinco mandados judiciais em Rio Branco, sendo três de busca e apreensão e dois de prisão preventiva, todos expedidos pela Vara de Garantias do Tribunal de Justiça do Acre.
As investigações tiveram início após a apreensão de duas remessas de entorpecentes enviadas pelos Correios para os municípios de Dom Eliseu e Belém, no Pará. As drogas foram interceptadas durante fiscalizações de rotina, com apoio de cães farejadores da Polícia Federal.
Os investigados poderão responder por tráfico de drogas, associação para o tráfico e organização criminosa.
Com informações da ASCOM PF
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Polícia Civil do Acre promove ação de vacinação para servidores em parceria com a Prefeitura de Rio Branco
Servidores da Polícia Civil recebem vacinação na sede da instituição em ação do Núcleo Qualivida. Foto: cedida
A Polícia Civil do Acre (PCAC), por meio do Núcleo Qualivida, realizou na manhã desta terça-feira, 29, uma ação de vacinação voltada aos servidores da instituição. A iniciativa contou com a parceria da Prefeitura Municipal de Rio Branco e teve como objetivo fortalecer os cuidados com a saúde dos profissionais que atuam na segurança pública do estado.
A campanha foi realizada na sede da PCAC, localizada na Avenida Getúlio Vargas, bairro Bosque, e na Delegacia Especializada de Proteção à Criança e ao Adolescente (DEPCA). Ao todo, 33 servidores foram imunizados com doses das vacinas contra Influenza, febre amarela, Covid-19 e tétano.
A ação faz parte de um esforço contínuo da Polícia Civil para promover qualidade de vida e bem-estar aos seus colaboradores, reconhecendo a importância da prevenção em saúde para garantir um ambiente de trabalho mais seguro e produtivo.
O delegado-geral da Polícia Civil do Acre, José Henrique Maciel, destacou a relevância da campanha. “A saúde dos nossos servidores é uma prioridade da gestão. Através do Núcleo Qualivida e com o apoio da Prefeitura de Rio Branco, conseguimos proporcionar esse momento de cuidado e prevenção. Servidores saudáveis são fundamentais para que a Polícia Civil continue cumprindo com excelência sua missão de servir e proteger a sociedade acreana”, disse.
Fonte: PCAC
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Polícia Civil prende “Jacaré”, investigado por participação em diversos homicídios ligados ao crime organizado. Foto: cedida
A Polícia Civil do Acre (PCAC), por meio do Núcleo Especializado de Investigação Criminal (NEIC) e do Núcleo Especializado de Repressão a Crimes Contra o Patrimônio (NEPATRI), prendeu na última segunda-feira, 28, F.M.M., conhecido como “Jacaré”, apontado como um dos executores de uma facção com atuação no município de Cruzeiro do Sul.
Segundo as investigações, “Jacaré” exercia papel de destaque na estrutura operacional da organização criminosa, sendo responsável por executar rivais, impor “disciplinas” internas e garantir a manutenção do domínio territorial da facção na região. Ele é investigado por participação direta em diversos homicídios violentos ocorridos na cidade, todos relacionados à disputa entre grupos criminosos.
A prisão preventiva de Jacaré é fruto de um trabalho minucioso e articulado entre os dois núcleos especializados da Polícia Civil, que têm intensificado as ações contra o braço armado da criminalidade em Cruzeiro do Sul. As investigações revelaram fortes indícios do envolvimento do criminoso em execuções planejadas e outras práticas típicas do crime organizado, com o objetivo de consolidar o controle da facção sobre áreas estratégicas da cidade.
A Polícia Civil informou que as diligências continuam para identificar outros integrantes da organização e reunir provas que possibilitem o avanço das denúncias contra os responsáveis por fomentar a violência urbana na região.
“Jacaré” encontra-se à disposição da Justiça e responderá pelos crimes em que está implicado.
Fonte: PCAC
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