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Bebê de jovem com ‘ossos de vidro’ nasce com a mesma doença no Acre e já teve 13 fraturas pelo corpo

Francisca Vitória Tavares tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 nesta terça-feira (27). Ela contou que durante a gestação sentia muitas dores.

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Aos 18 anos, Francisca Vitória Tavares tinha expectativa de vida até os cincos anos – Foto: Arquivo pessoal

Por Iryá Rodrigues

Desde muito cedo, a jovem Francisca Vitória Tavares, do Acre, sabe o que é viver uma batalha. Antes mesmo de nascer, os médicos já informaram à mãe da menina que ela tinha um problema de saúde, mas o diagnóstico da osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, veio após o nascimento.

A expectativa era que ela chegasse somente até o quinto ano de vida. Porém, nesta terça-feira (27), ela completa 18 anos e, desafiando ainda mais todas as previsões, ela engravidou e hoje tem o pequeno Gael Benício, de 9 meses.

A gestação não foi planejada, mas Vitória conta que sempre teve o sonho de ser mãe, mas tinha receio devido à sua condição de saúde. Ela também sabia que existia 50% de chance de a criança nascer também com a doença rara, uma vez que é genética.

Aos seis meses de gestação, mesmo período em que sua mãe recebeu a notícia de que ela nasceria com alguma doença, ela descobriu que o filho também iria nascer com a doença dos ossos de vidro.

Vitória conta que seu maior medo durante a gestação era de que o bebê não resistisse. Existia ainda a possibilidade de ela não aguentar ir até o último mês de gravidez, por conta das fortes dores na coluna.

“Meu maior medo era que o neném ou eu não sobrevivêssemos, é uma cirurgia muito delicada. Ele nasceu com 35 centímetros e 1,5 kg, passou um dia na UTI, um mês na incubadora e sete dias no leito da enfermaria até ir para casa. Foi bem complicado. Na gestação, eu sentia muita dor na coluna, tinha dia que não conseguia nem sentar, ficava só deitada. Mas, o esforço valeu a pena, ele é uma criança maravilhosa, só tenho a agradecer a Deus”, conta.

Além das dificuldades por causa da doença, Vitória conta que quando estava grávida descobriu que tinha sido contaminada pela Covid-19 e teve que passar duas semanas internada em um hospital.

Francisca Vitória Tavares com o filho Gael, que também recebeu o diagnóstico da doença rara dos ossos de vidro – Foto: Arquivo pessoal

Com o mesmo diagnóstico da mãe, o bebê já teve ao menos 13 fraturas pelo corpo desde que nasceu. Somente no hospital enquanto esteve internado, foram cerca de cinco fraturas. Vitória conta que há cerca de quatro meses ela não tem tido mais fraturas.

“O mais desesperador é quando acontece uma fratura com ele, porque ele não entende e chora, fica se mexendo, inquieto. Lembro quando eu fraturava, sentia muita dor, sei o que ele está passando, vivi a mesma coisa. É tudo inesperado, a gente tem uma fratura do nada, até com um espirro, ou em pegar nele já pode fraturar. Ele cresceu bastante, está pesando 5 quilos e com 51 centímetros.”

Há sete anos, quando o G1 conheceu a história de Vitória, ela, que na época tinha 10 anos, chegou a revelar o amor que tinha por crianças e o sonho de ser médica pediatra. Atualmente, cursando o 3º ano do ensino médio na Escola Padre Carlos Casavecchia, em Rio Branco, o sonho continua o mesmo.

“Sempre gostei de criança e sempre quis cuidar das pessoas e ajudar de alguma forma. Retribuir o que sempre fizeram por mim”, diz.

Vitória tinha a expectativa de viver somente cinco anos, mas completa 18 anos nesta terça-feira (27) – Foto: Arquivo pessoal

Tratamento

Vitória e o filho não estão fazendo tratamento da doença e a situação preocupa os médicos que acompanham o caso. É que, como se trata de uma doença sem cura, o tratamento deve ser feito de forma contínua e, no caso do bebê, a medicação deveria estar sendo dada a cada dois meses.

Mas, segundo a médica endocrinologista Catarina de Souza, que acompanha o caso de Vitória e do filho, ele só tomou a medicação assim que saiu do hospital. O remédio é distribuído pelo estado, no entanto, segundo a especialista, mesmo com todos os esforços, ainda não foi disponibilizado.

“Ela não tem nenhum tratamento e a criança também está sem. Já pedi para promotoria de Saúde, já fui no Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais], pedi ajuda com a secretaria e ninguém faz nada. Ela tem laudo preenchido, tem tudo. E, toda vez que eu vejo o bebê, ele só tem mais fraturas. A prescrição da medicação está feita desde o nascimento da criança e ele só recebeu a primeira dose quando nasceu, depois disso tinha que tomar a cada dois meses, mas nada. O bebê tem uma das formas mais graves de osteogenesis imperfeita”, afirma a médica.

O coordenador do Creme, Orlando Aguilar Fernández, afirmou que, no momento, não há nenhum paciente cadastrado no órgão solicitando o medicamento para osteogênese imperfeita.

“A osteogênese imperfeita faz parte de um grupo de alterações hereditárias, caracterizada por fragilidade óssea. Neste momento, não temos nenhum paciente que tenha cadastrado solicitando este medicamento. O Creme que opera o programa de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no estado do Acre, regulamentado pela portaria GM 1554/2013. Após o cadastro e aprovação (deferimento) por parte da comissão de avaliadores, este ingressa na programação para incluirmos em compra”, disse.

O promotor de Saúde do Ministério Público do Acre, Gláucio Oshiro, disse que tem conhecimento sobre o caso, mas ficou de informar se há algum procedimento no MP-AC em aberto posteriormente.

Jovem com ‘ossos de vidro’ no Acre sonha em ser pediatra – Foto: Arquivo pessoal

Doença dos ossos de vidro

A osteogênesis imperfeita é uma doença genética e rara. Segundo a médica geneticista Bethania Ribeiro, que acompanha o caso de Vitória desde quando ela era criança, durante a gravidez e no parto, mesmo com a doença, é possível a mulher levar uma gestação adiante, no entanto, se trata de uma gravidez de risco.

“Eles têm estrutura corporal menor, mais riscos de fraturas, a criança realmente tem 50% de chance de nascer também com a doença, igual aconteceu com ela, o risco é alto. Ele foi diagnosticado por volta do sexto mês de gestação. Não foi feito o teste genético, fizemos o raio-x e foi constatado clinicamente, igual a mãe dele, porque esse teste não tem pelo SUS, e é caro”, afirmou a especialista.

A médica afirma que existem pelo menos 11 tipos descritos da doença. A explicação para a ocorrência da doença vai depender do tipo.

Tanto Vitória como o filho têm diagnóstico do tipo 3 de osteogenesis imperfeita, que é uma das formas mais severas da doença. Com relação a esse tipo, a médica conta que esse é o primeiro caso de mãe e filho com a doença dos ossos de vidro que ela tem conhecimento no Acre. Ainda segundo a especialista, no estado existem ao menos 10 casos da doença.

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Mailza esclarece fala de secretário e diz que governo não será guiado por “radicalismo”

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A vice-governadora do Acre, Mailza Assis, respondeu nesta sexta-feira (11) à repercussão provocada por uma fala do secretário de Governo, Luiz Calixto, durante o programa Bar do Vaz. Na ocasião, Calixto foi questionado sobre quem seria melhor para a democracia brasileira: o ex-presidente Jair Bolsonaro ou o presidente Lula. Ele respondeu: “540 mil vezes o Lula”.

A declaração causou reação entre aliados de direita e foi interpretada por alguns setores como um indicativo de posicionamento oficial do governo. Mailza, no entanto, tratou de afastar qualquer associação direta entre a fala de Calixto e o governo estadual, classificando a resposta como uma opinião pessoal do secretário.

“Foi uma opinião pessoal dele, e ele tem o direito de ser. Eu, como pessoa, como cristã, como militante na política, a minha vida toda, como senadora, como vice-governadora, tenho minha posição, todo mundo conhece e sabe”, afirmou Mailza durante entrevista ao ac24horas play.

Para Mailza, “não podemos discutir o Acre entre Lula e Bolsonaro. Precisamos discutir o Acre entre os acreanos e é isso que estou fazendo. O Brasil já virou uma questão polarizada e ideológica entre Bolsonaro e Lula e isso não interessa ao Acre”.

A vice-governadora destacou que, apesar das diferenças ideológicas, mantém uma boa relação com o secretário e defendeu a pluralidade no governo.

“Nosso governo tem uma posição, e eu queria deixar claro que o nosso trabalho é essencialmente em prol do Acre, do povo acreano. Eu não posso criar uma situação ideológica que não leva a lugar nenhum. O trabalho precisa ser priorizado no desenvolvimento do nosso estado.”

Sobre a relação com Calixto, ela acrescentou:“Eu não sei o que o levou a dizer dessa forma e, ainda assim, não condeno nenhuma das pessoas que tomam sua posição política. Está claro o que eu defendo, a minha posição, como eu me comporto. Isso é demonstrado nas minhas ações, na minha forma de ser e no que busco para o nosso povo acreano”, disse.

Mailza também comentou sobre a origem da polêmica, que teria sido impulsionada pelo secretário municipal de Assistência Social e Direitos Humanos, João Marcos Luz, aliado do prefeito de Rio Branco, Tião Bocalom.

“João Marcos tem as posições dele. É uma pessoa que está no mundo político há muito tempo e tem sempre as suas opiniões dessa forma. Eu estou procurando ter uma boa relação com todos, inclusive com o prefeito Bocalom, que sempre defendi, que sempre apoiei. Somos do mesmo projeto, do mesmo grupo.”

A vice-governadora reafirmou sua pré-candidatura ao governo estadual e disse buscar unidade com as lideranças do grupo.“Tenho o meu direito legítimo e natural de ser candidata. Sou pré-candidata, isso é óbvio. Busco a parceria, busco o apoio dele [Bocalom], como houve os apoios em todos os demais projetos dele. O melhor para todo mundo seria a continuação desse projeto todo mundo junto”, afirmou Mailza.

Por fim, destacou que está focada em manter o trabalho e não pretende alimentar polêmicas. “Levantou-se essa polêmica, não sei quais os interesses, mas eu sigo firme na minha caminhada, no meu propósito, e o que interessa para mim é o trabalho”.

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Brasiléia dá o primeiro passo para criação de sua Academia de Letras

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Nesta sexta-feira (11), a cultura de Brasiléia viveu um momento histórico com a realização da reunião que marcou o início da criação da Academia Brasiliense de Letras.

Estiveram presentes o presidente da Academia Acreana de Letras, Adalberto Queiroz, além dos membros Dr. Pedro Ranzi e professor José Dourado, que compartilharam suas experiências e incentivaram o fortalecimento da iniciativa em Brasiléia.

A reunião contou ainda com a participação da secretária de Gabinete, Gorete Bibiano, que representou o prefeito Carlinhos do Pelado, e da professora Gislene Salvatierra, presidente da Academia Brasiléia.

O evento reuniu representantes do poder público, educadores, escritores locais e demais convidados que acreditam na força da literatura como ferramenta de transformação social.

“A criação da Academia Brasiliense de Letras é um marco para Brasiléia, pois será um espaço de diálogo, de memória e de incentivo aos talentos literários da nossa terra”, destacou Adalberto Queiroz.

A reunião simboliza o início de um movimento que pretende unir intelectuais, escritores e amantes da cultura para consolidar uma entidade que seja referência na promoção da literatura e das artes no município.

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Polícia Civil apreende menor que pichou iniciais do Comando Vermelho em viatura no Acre

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A Polícia Civil segue atuando na cidade com reforço de equipes das delegacias de Rodrigues Alves, Cruzeiro do Sul e da Coordenadoria de Operações e Recursos Especiais (CORE)

Diante da gravidade dos atos, o delegado anunciou que representará junto à Vara da Infância e Juventude pela internação do menor infrator. Foto: captada 

A Polícia Civil do Estado (PCAC) apreendeu nas primeiras horas da manhã desta sexta-feira, 11, um adolescente de 13 anos, identificado pelas iniciais J.P.C.S., após ele confessar ter pichado uma viatura caracterizada da instituição com siglas de uma organização criminosa. O ato ousado ocorreu em Marechal Thaumaturgo e mobilizou forças policiais de várias regiões do estado.

De imediato, o delegado-geral da Polícia Civil, Dr. José Henrique Maciel, disponibilizou equipes especializadas para atuar com rapidez na investigação e resolução dessa tentativa de desmoralizar a instituição e o sistema de segurança pública do Estado do Acre.

A investigação é conduzida pelo delegado Marcílio Laurentino, titular da Delegacia-Geral do município. Segundo ele, além da viatura, o adolescente também assumiu a autoria da pichação de aproximadamente 40 placas de sinalização da cidade, causando danos ao patrimônio público.

Durante a abordagem, os policiais apreenderam o spray utilizado para cometer os atos. O delegado destacou que o caso acende um alerta para o possível aliciamento de menores por facções criminosas, e que novas diligências estão em curso. “O adolescente foi apreendido e já está sendo ouvido. Estamos apurando se ele agiu sozinho, sob influência ou coação de membros de facção. A pichação de uma viatura oficial com siglas criminosas é um ato de afronta direta ao Estado”, afirmou Laurentino.

A Polícia Civil segue atuando na cidade com reforço de equipes das delegacias de Rodrigues Alves, Cruzeiro do Sul e da Coordenadoria de Operações e Recursos Especiais (CORE), visando identificar outros possíveis envolvidos e coibir qualquer tentativa de intimidação institucional.

Diante da gravidade dos atos, o delegado anunciou que representará junto à Vara da Infância e Juventude pela internação do menor infrator. “Esse tipo de ação não pode ser tratado com leveza. A audácia de pichar um símbolo do Estado com referência a facções é um ataque à ordem pública e será tratado com o rigor que a lei permite”, concluiu.

De acordo com o Delegado-Geral da PCAC, Dr. Henrique Maciel, a Polícia Civil trata este caso como uma verdadeira ação de honra. “A ousadia de pichar uma viatura oficial com siglas de facção criminosa é um atentado direto contra a imagem de uma das instituições que compõem o sistema de segurança pública do nosso Estado. Reiteramos que essa tentativa de intimidação não nos enfraquece ao contrário, ela apenas reforça o nosso compromisso em combater com firmeza, inteligência e perseverança qualquer organização criminosa que ouse atuar em nosso território. A resposta será sempre à altura da gravidade do ataque”, destacou.

O delegado destacou que o caso acende um alerta para o possível aliciamento de menores por facções criminosas, e que novas diligências estão em curso. Foto: captada 

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