Depois de sofrer com muitas dores e até receber diagnóstico incorreto, a jornalista Mariana Felipe de Oliveira, de 29 anos, finalmente descobriu, no início deste ano, a doença que a afligia: espondilite anquilosante. De nome estranho, a doença é um tipo de reumatismo que causa inflamação principalmente na coluna vertebral e nas articulações sacroilíacas (localizadas na região das nádegas).

“Eu não tive limitações graves porque eu descobri muito no início. Quando eu comecei a sentir as dores eu fui ao ortopedista, que não me deu o diagnóstico correto. Depois, por outro médico, eu descobri que poderia ser uma doença autoimune por conta de uma inflamação na sacroilíaca, que é uma articulação perto do cóccix. Ele me explicou que essa inflamação era muito característica de um tipo de doença autoimune que é a espondilite anquilosante. E aí sim, eu procurei uma reumatologista, fiz os exames e fui diagnosticada”, disse à Agência Brasil, durante a realização do Encontro Nacional de Pacientes Reumáticos, que ocorreu dentro do Congresso Brasileiro de Reumatologia. Neste ano, o Congresso acontece em Goiânia (GO).

Como sintoma de sua doença, Mariana sente uma dor muito forte na lombar, que costuma piorar quando ela está em repouso. “Se eu estiver em movimento, praticamente não sinto nada, mas quando eu estou em repouso a dor fica mais forte”, contou ela.

A doença de Mariana é apenas uma dos mais de 100 tipos existentes de doenças reumáticas, que atingem mais de 15 milhões de brasileiros, segundo estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia. As doenças reumáticas acometem o aparelho locomotor, ou seja, ossos, articulações, cartilagens, músculos, tendões e ligamentos. Algumas dessas doenças também podem comprometer outras partes do corpo humano como rins, coração e pulmão.

“Doenças reumáticas são doenças autoimunes, aquelas patologias em que o próprio organismo se incompatibiliza ou não reconhece suas próprias células”, explicou Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia. “Normalmente o anticorpo é para você combater vírus, bactérias e fungos. Mas se você tem essa briga [com o próprio organismo], você tem um processo inflamatório. Qualquer que seja o órgão, independente dessa reação, ele tem uma lesão maior ou menor de intensidade, conforme essa resposta”.

Entre as doenças reumáticas mais comuns estão a osteoartrite [mais conhecida como artrose], fibromialgia, osteoporose, gota, tendinite, bursite e artrite reumatoide. Segundo o médico Rafael Navarrete, presidente do Congresso Brasileiro de Reumatologia, a doença reumática mais frequente é a artrose. “Também está chegando numa incidência muito elevada a fibromialgia e algumas doenças inflamatórias, como a lombalgia, que é a segunda causa para se procurar médicos no mundo, só perdendo para a cefaleia”.

Segundo a médica reumatologista Camila Guimarães, presidente da Sociedade Goiana de Reumatologia, o diagnóstico da maioria das doenças reumatológicas é feito de maneira clínica. “A gente precisa de um bom exame físico para que a doença seja diagnosticada. É claro que a gente conta com exames laboratoriais, exames radiográficos mas são exames complementares. Não existe um exame que isoladamente faça o diagnóstico das doenças reumatológicas”.

No geral, as pessoas costumam pensar que as doenças reumáticas só ocorrem em idosos, mas Mariana é um exemplo de que elas podem atingir também pessoas mais jovens.

“É importante salientar que as doenças reumáticas não acometem somente pessoas idosas, mas de qualquer faixa etária”, destacou Navarrete.

Importância do diagnóstico precoce

Segundo o reumatologista Nilzio Antonio da Silva, as pessoas costumam procurar o médico reumatologista só quando sentem dores. “Na maioria das vezes, a pessoa recorre ao reumatologista com dor no aparelho locomotor, ou seja, dor na articulação, dor muscular ou dor na coluna”, disse. Mas há outros sintomas característicos de doenças reumáticas, como alterações na pele ou inflamação ocular.

Há também doenças reumáticas que podem progredir de forma silenciosa, como a osteoporose. E, se há demora no diagnóstico, o tratamento para a doença pode ficar prejudicado. Por isso, é importante que se busque um médico o quanto antes. “Quanto antes a gente diagnostica, antes a gente intervém e muda a evolução da doença. Por isso, tendo algum sintoma do músculo esquelético, é importante procurar um reumatologista”, disse o reumatologista José Eduardo Martinez, que integra a Comissão de Dor, Fibromialgia e Outras Síndromes Dolorosas de Partes Moles da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Mariana, por exemplo, conseguiu obter um diagnóstico rápido sobre a sua doença, o que permitiu tratamento num estágio inicial. “Eu não tive limitações físicas, embora muitas pessoas tenham. Como o diagnóstico demora muito, entre 8 e 10 anos – e essa é uma doença progressiva – muitas pessoas quando descobrem já estão com estágio avançado. Mas como eu descobri no início ainda, eu não tive nenhuma limitação física, mas eu tenho limitações de estresse de lidar com a dor crônica, já que tudo que eu faço durante o dia, estou sentindo dor. O cérebro está trabalhando ali e, além de te ajudar no que você está fazendo, ele está também o tempo inteiro te lembrando que você tem essa dor. Então é um estresse muito grande”.

“Tenho horário para comer, para ir na terapia, para ir na fisioterapia e isso acaba prejudicando a gente um pouco nos relacionamentos. Eu também não posso mais usar os sapatos que usava antes. Eu preciso usar um sapato mais confortável. Não posso mais ficar muito tempo sentada, mas eu trabalho sentada o dia inteiro. Então são essas algumas limitações que foram colocadas no meu dia a dia que acabam me prejudicando um pouco, mas eu tenho consciência de que, por ter sido diagnosticada cedo, não desenvolvi outras limitações que poderiam me prejudicar [ainda mais]”, acrescentou Mariana.

De acordo com Ivanio Alves Pereira, diretor científico da Sociedade Brasileira de Reumatologia, os tratamentos para as doenças reumáticas disponíveis hoje podem aumentar muito a qualidade de vida do paciente.

“A gente vive hoje um momento em que alguns tratamentos inteligentes bloqueiam o que está ocorrendo de forma anormal. E aí apareceram uma série de oportunidades como medicamentos biológicos que tem vários alvos da doença. Então, doenças que até há pouco tempo geravam deformidades irreversíveis ou incapacidade definitiva como artrite reumatoide ou artrite de outras causas como psoríase e lúpus, hoje você tem uma série de novos tratamentos, disse acrescentando que “os pacientes com doenças reumáticas tem a oportunidade de não só ter diagnóstico precoce, mas de ter acesso a tratamentos hoje que são muito efetivos e que mudaram a qualidade de vida, aumentaram a longevidade e a sobrevida desse paciente.”

E, no geral, esses tratamentos estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). “O tratamento da minha doença, assim como de muitas outras doenças reumáticas, tem pelo SUS. Esse é um avanço dos últimos 20 anos”, disse a paciente Mariana.

Sua dificuldade de tratamento, no entanto, se refere aos tratamentos complementares como fisioterapia, RPG e acompanhamento nutricional. “São terapias que não estão disponíveis para todo mundo, não são acessíveis para todo mundo, infelizmente. E são muito necessárias para o controle da dor e para o controle do stress e para a saúde mental. Não consegui nem pelo plano de saúde”.

Nesta semana, o Congresso aprovou uma projeto de lei que regulamenta o tratamento de fibromialgia e fadiga crônica pelo SUS. Se for sancionado, será legalmente constituído o direito de as pessoas com essas doenças receberem atendimento integral pelo SUS, o que incluiria tratamento multidisciplinar nas áreas de medicina, psicologia e fisioterapia e acesso a exames complementares e a terapias reconhecidas, entre elas fisioterapia e atividade física. Esses atendimentos, informou a Agência Senado, já estão previstos em portaria do Ministério da Saúde de 2012.

Procurado pela Agência Brasil, o Ministério da Saúde ainda não se manifestou sobre os tratamentos disponíveis no SUS para as doenças reumáticas e nem sobre a dificuldade em se obter tratamentos complementares para essas doenças.

*A repórter viajou a convite da Sociedade Brasileira de Reumatologia