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Alan Rick participa de fórum sobre doenças raras no Senado Federal

O deputado federal Alan Rick (DEM), participou na manhã desta terça-feira, (22), no auditório do Interlegis do Senado Federal, do 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde.

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O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e debateu temas ligados a uma das prioridades do mandato do parlamentar, as doenças raras, que incluem cânceres raros difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e que nem sequer contam com estatísticas no Brasil.
Dados do Ministério da Saúde mostram que somente na década de 80 as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais, resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades dos portadores. Também impulsionaram os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.
“Participamos de um debate importante e quero parabenizar o Instituto Brasileiro de Ação Responsável pela realização do fórum porque ele toca num ponto fundamental: como os Poderes Legislativo e Executivo podem ajudar a otimizar o acesso ao tratamento e aos medicamentos para pacientes portadores de doenças raras”, disse o deputado Alan, que destacou ainda a importância de discutir ações para reduzir a judicialização do acesso a esses tratamentos que não é boa pra ninguém, principalmente para os pacientes. “São estes os questionamentos que nós trazemos para o fórum debater e buscar as soluções para isso. Acho que saímos daqui com bons resultados”, disse.
Na Câmara dos Deputados, Alan Rick tem sido um batalhador desta causa. É de sua autoria, ainda em 2015, um importante requerimento para que o fármaco rapamicina fosse inserido para o tratamento da Linfangioleiomiomatose (LAM).
“Em 2017, depois de muito trabalho, graças a Deus, tivemos essa vitória e hoje muitas pacientes são beneficiadas”, disse Alan Rick, um permanente interlocutor junto ao Ministério da Saúde das associações que representam os pacientes portadores de doenças raras, como a Alambra, que representa as portadoras de infangioleiomiomatose do Brasil.
“Além disso, temos buscado nas comissões da Casa apresentar propostas para a conscientização de doenças como os cânceres raros de fígado, a fibromialgia e outras doenças que tem acometido milhões de brasileiros. Um fórum como esse, com a presença dos atores interessados no assunto, nos ajuda trazer respostas para tantas demandas desta causa”, destaca o parlamentar acreano.
Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os cálculos chegam a 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Atualmente, cerca de 8 mil tipos de doenças raras já foram identificados ao redor do planeta. No entanto, o tema não é tratado nas universidades de medicina e muitas dessas enfermidades ainda são desconhecidas pela ciência. Resultado: o diagnóstico precoce, fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
(Com informações da Agência Senado)

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Feira e Vila Natalina seguem com programação até domingo no centro de Rio Branco

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A programação do Fim de Ano da Família, realizada na capital acreana, segue garantindo a festa para famílias e amigos, neste mês de dezembro. Com a presença do público e o sucesso das vendas, a Feira Natalina teve a programação estendida e seguirá até o próximo domingo, acompanhando o cronograma da Vila Natalina no início de 2026.

Com organização do governo do Acre, por meio da Secretaria de Turismo e Empreendedorismo (Sete), em parceria com a Associação Comercial, Industrial, de Serviço e Agrícola do Acre (Acisa), a Feira Natalina, oferta desde gastronomia regional e internacional a doces e brinquedos, das 17h às 22h, até o dia 4 de janeiro, na Av. Arlindo Porto Leal, ao lado do Palácio Rio Branco.

Pequenos empreendedores ofertam opções da gastronomia e brinquedos infláveis na Feira Natalina ao lado do Palácio Rio Branco. Foto: Bruno Moraes/Sete

Já na Praça Eurico Dutra, em frente ao Palácio Rio Branco, a Vila Natalina conta com a participação de empreendimentos de artesanato, doces e presentes. O espaço, que foi montado pelo governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Obras Públicas (Seop), também recebe o público das 17h às 22h, até o dia 4 de janeiro.

Doces, artesanato e presentes são atrativos da Vila Natalina, em frente ao Palácio Rio Branco. Foto: Bruno Moraes/Sete

De acordo com a chefe do Departamento de Pequenos Negócios da Sete, Sirlânia Venturin, apoio do governo por meio da Sete e instituições parceiras tem sido fundamental no incentivo da geração de renda para os pequenos negócios: “O resultado parcial da feira já tem apresentado excelentes resultados e esperamos que até o final possamos superar todas as expectativas dos empreendedores e público visitante”, destacou.

Som ao vivo

Para animar as noites de fim de ano, a Feira Natalina também conta com apresentações musicais, com o apoio da Fundação de Cultura Elias Mansour (FEM). Confira a programação:

29 de dezembro (segunda-feira):
Das 20h às 22h – Som ao vivo com Franklin Pinheiro

04 de janeiro (domingo):
Das 19h30 às 21h30 – Encerramento com Jhon Rabelo

Divulgação Sete

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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE - NOTÍCIAS

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Governo ativa sala de situação do Centro de Informações Estratégicas em Vigilância em Saúde para monitorar período de chuvas

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Diante do aumento das chuvas e da elevação dos níveis dos rios em diversas regiões do estado, a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) ativou, nesta segunda-feira, 29, a Sala de Situação do Centro de Informações Estratégicas em Vigilância em Saúde (Cievs). O espaço passa a funcionar no novo prédio do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), em Rio Branco, e será fundamental para o monitoramento dos impactos das condições climáticas na saúde da população.

Equipes de saúde monitoram níveis da água e ocorrências no estado. Foto: Tiago Araújo/Sesacre

A ação faz parte das medidas adotadas pelo governo do Estado para se preparar e responder de forma mais rápida aos efeitos do período chuvoso, quando aumentam os riscos de enchentes, alagamentos, deslocamento de famílias e problemas de saúde ligados às condições ambientais.

“Conforme determinado pelo nosso governador Gladson Camelí, estamos colocando em prática as medidas de antecipação e prevenção aos eventos que possam vir a acontecer. Diariamente, estaremos acompanhando os níveis de subida de rio, o nível de chuva em cada município, para que as decisões tomadas sejam assertivas e que a gente consiga minimizar os danos à nossa população”, pontua o secretário de Estado de Saúde, Pedro Pascoal.

Secretário de Saúde direciona as ações da Sesacre no período chuvoso. Foto: Tiago Araújo/Sesacre

A coordenadora do Cievs, Débora dos Santos, explica que a abertura da sala segue o que já está previsto no plano de contingência do Estado: “Hoje nós estamos num cenário de alerta, que é de ativação de sala de situação. O plano de contingência foi pactuado no início de 2025, ele ainda está vigente. Um plano de contingência é criado com validade de um a dois anos, justamente para orientar as ações diante de situações como essa”.

Débora também aponta sobre o caráter atípico das chuvas registradas neste período: “A última vez que nós tivemos uma enchente dessa proporção no estado do Acre foi no ano de 2006. O que está acontecendo agora é um grande volume de chuvas que está refletindo em todos os rios do estado”.

Coordenadora do Cievs explicou a ativação do plano de contingência. Foto: Tiago Araújo/Sesacre

Com a Sala de Situação em funcionamento e integrada com a Defesa Civil, a Sesacre passa a acompanhar diariamente os níveis dos rios, o volume de chuvas e as ocorrências que possam afetar a saúde da população nos municípios. Esse monitoramento orienta a organização do envio de equipes, insumos e apoio às áreas mais afetadas, com respostas mais rápidas diante das situações de risco, tanto para a população quanto para os profissionais que atuam na linha de frente.

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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE - NOTÍCIAS

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Governo do Acre decreta situação de emergência em cinco municípios afetados por inundações

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O governo do Acre decretou situação de emergência de nível 2 nos municípios de Feijó, Plácido de Castro, Rio Branco, Santa Rosa do Purus e Tarauacá, em razão das inundações provocadas pelo aumento expressivo do volume de chuvas e pela elevação dos níveis dos rios Acre, Purus e Tarauacá. O Decreto nº 11.812, publicado em edição extra do Diário Oficial (DOE) desta segunda-feira, 29, foi assinado pela governadora em exercício, Mailza Assis, e tem validade de 180 dias. 

A medida considera os altos índices pluviométricos registrados em dezembro de 2025, especialmente em Rio Branco, onde o acumulado chegou a 483 milímetros, volume 97% superior à média esperada para o período, estimada em 265 milímetros. Apenas nos últimos quatro dias, foram registrados 246 milímetros de chuva, quantidade superior ao esperado para todo o mês de dezembro na capital acreana.

Estado decretou situação de emergência nesta segunda-feira. Foto: Pedro Devani/Secom

Em Brasileia, o volume de precipitação alcançou 436,80 milímetros no mesmo período, representando um aumento de 82% em relação à média histórica de 222 milímetros. Nos últimos quatro dias, o município registrou 176 milímetros de chuva, o equivalente a 66% do esperado para todo o mês .

O decreto também destaca os impactos registrados em Plácido de Castro, onde o transbordamento dos igarapés Visionário e Santa Elena provocou o isolamento dos ramais 58, Monte Alegre e Cabo Severino.

Além disso, medições realizadas nesta manhã indicaram que os rios nos municípios afetados atingiram ou ultrapassaram as cotas de alerta e transbordamento. Em Feijó, o nível chegou a 12,09 metros; em Rio Branco, 14,94 metros; em Santa Rosa do Purus, 9,42 metros; e em Tarauacá, 10,05 metros .

A situação de inundação é caracterizada pelo aumento significativo e exponencial dos níveis dos rios, gerando custos elevados para a população vulnerável, para os municípios localizados nas bacias hidrográficas afetadas e para o Estado, além de despesas operacionais relacionadas às ações de resposta.

O decreto leva em consideração, ainda, os prognósticos técnicos que indicam precipitações acima da média climatológica, bem como notas técnicas do Serviço Geológico do Brasil (SGB) e do Instituto Nacional de Meteorologia (Inmet), que alertam para novas chuvas nas principais bacias do Acre .

De acordo com o texto, o Boletim de Monitoramento Hidrológico da Bacia do Rio Acre, publicado pelo SGB no último domingo, 28, aponta, com base em modelos hidrológicos, a possibilidade de elevação do nível do rio nos próximos dias.

Com o decreto, a Coordenadoria Estadual de Proteção e Defesa Civil (CEPDC) passa a ser responsável por articular ações com autoridades federais, estaduais e municipais, mobilizar recursos humanos e materiais, coordenar atividades de socorro às comunidades isoladas e prestar assistência e apoio logístico aos municípios afetados. Os órgãos do Sistema Nacional de Proteção e Defesa Civil (Sinpdec) sediados no estado também estão autorizados a prestar apoio suplementar às regiões atingidas. A CEPDC foi designada como unidade gestora orçamentária, com autorização para ordenar despesas destinadas às ações de apoio aos municípios em situação de emergência.

O decreto estabelece atendimento prioritário às demandas da Defesa Civil por parte dos órgãos da administração pública estadual, incluindo despesas para instalação e manutenção de abrigos, fornecimento de insumos, equipamentos, veículos, mão de obra, adoção de medidas administrativas urgentes e realização de campanhas informativas .

O documento também autoriza, em casos de risco iminente, que autoridades administrativas e agentes de defesa civil ingressem em residências para prestar socorro ou determinar evacuação, além do uso temporário de propriedade particular em situações de perigo público, com indenização posterior em caso de danos.

O decreto entra em vigor na data de sua publicação, em 29 de dezembro de 2025.

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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE - NOTÍCIAS

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