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Alan Rick participa de fórum sobre doenças raras no Senado Federal

O deputado federal Alan Rick (DEM), participou na manhã desta terça-feira, (22), no auditório do Interlegis do Senado Federal, do 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde.

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O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e debateu temas ligados a uma das prioridades do mandato do parlamentar, as doenças raras, que incluem cânceres raros difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e que nem sequer contam com estatísticas no Brasil.
Dados do Ministério da Saúde mostram que somente na década de 80 as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais, resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades dos portadores. Também impulsionaram os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.
“Participamos de um debate importante e quero parabenizar o Instituto Brasileiro de Ação Responsável pela realização do fórum porque ele toca num ponto fundamental: como os Poderes Legislativo e Executivo podem ajudar a otimizar o acesso ao tratamento e aos medicamentos para pacientes portadores de doenças raras”, disse o deputado Alan, que destacou ainda a importância de discutir ações para reduzir a judicialização do acesso a esses tratamentos que não é boa pra ninguém, principalmente para os pacientes. “São estes os questionamentos que nós trazemos para o fórum debater e buscar as soluções para isso. Acho que saímos daqui com bons resultados”, disse.
Na Câmara dos Deputados, Alan Rick tem sido um batalhador desta causa. É de sua autoria, ainda em 2015, um importante requerimento para que o fármaco rapamicina fosse inserido para o tratamento da Linfangioleiomiomatose (LAM).
“Em 2017, depois de muito trabalho, graças a Deus, tivemos essa vitória e hoje muitas pacientes são beneficiadas”, disse Alan Rick, um permanente interlocutor junto ao Ministério da Saúde das associações que representam os pacientes portadores de doenças raras, como a Alambra, que representa as portadoras de infangioleiomiomatose do Brasil.
“Além disso, temos buscado nas comissões da Casa apresentar propostas para a conscientização de doenças como os cânceres raros de fígado, a fibromialgia e outras doenças que tem acometido milhões de brasileiros. Um fórum como esse, com a presença dos atores interessados no assunto, nos ajuda trazer respostas para tantas demandas desta causa”, destaca o parlamentar acreano.
Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os cálculos chegam a 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Atualmente, cerca de 8 mil tipos de doenças raras já foram identificados ao redor do planeta. No entanto, o tema não é tratado nas universidades de medicina e muitas dessas enfermidades ainda são desconhecidas pela ciência. Resultado: o diagnóstico precoce, fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
(Com informações da Agência Senado)

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Dois jovens ficam feridos em grave acidente de moto na AC-475, entre Acrelândia e Plácido de Castro

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Dois jovens ficaram feridos na tarde desta quinta-feira (4) após um grave acidente de motocicleta registrado na Rodovia AC-475, no trecho que liga os municípios de Acrelândia e Plácido de Castro. O condutor da moto, João Gustavo Muniz, de 19 anos, perdeu o controle do veículo ao passar por uma curva. A motocicleta saiu da pista, arrancou uma estaca e arremessou os dois ocupantes a cerca de oito metros, lançando-os em uma área de pasto.

A dupla trafegava em uma Honda Fan 160, de cor prata. Com o impacto, João Gustavo sofreu fraturas no fêmur, na tíbia e na fíbula da perna esquerda, além de fratura exposta em um dos dedos da mão esquerda. Mesmo com a gravidade das lesões, seu quadro é considerado estável.

O garupa, Antônio Taguá da Silva Monteiro, de 18 anos, também teve ferimentos significativos. Ele apresentou fratura na clavícula esquerda, ferimento com exposição óssea em um dedo do pé esquerdo e um corte profundo na mão direita. Assim como o condutor, permanece em estado estável.

O Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) enviou uma ambulância de suporte básico de Plácido de Castro para o resgate. Após os primeiros atendimentos, as vítimas foram levadas à Unidade Mista de Saúde do município e, devido à gravidade dos ferimentos, transferidas ainda na noite desta quinta-feira para o Pronto-Socorro de Rio Branco em uma ambulância municipal.

A Polícia Militar esteve no local e deve apurar as circunstâncias que resultaram no acidente.

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Atualização: Idosa de 90 anos é encontrada desorientada em via pública é resgatada pelo filho

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Uma idosa identificada como Antônia Moraes da Silva, de 90 anos, foi encontrada desorientada na noite desta quinta-feira (4) na Rua Fátima Maia, próximo à UniNorte, no bairro Jardim de Alah, em Rio Branco.

Populares perceberam que ela não conseguia informar seu endereço nem fornecer contatos de familiares, e acionaram o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu). A equipe realizou os primeiros atendimentos no local e conduziu a idosa ao Pronto-Socorro da capital.

Até o momento, Antônia não foi reconhecida por nenhum parente. As equipes de saúde pedem que, caso alguém a conheça ou possua informações sobre seus familiares, procure o Pronto-Socorro para auxiliar na identificação e no contato com a família.

A direção da unidade reforça a importância da colaboração da comunidade para que a idosa possa retornar em segurança ao convívio familiar.

Atualizacão

Momentos após a publicação desta nota e de outros meios de comunicação, o filho devidamente identificado, soube e se deslocou até o pronto-socorro para buscar sua genitora. O caso devidamente esclarecido, resultou no resgate da idosa para sua residência.

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Câmara de Epitaciolândia convoca gerente do Banco do Brasil para explicar falta de dinheiro em caixas e falhas no atendimento

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Problema se agrava nos finais de semana e limita saques de moradores e turistas; agência do Banco do Brasil na cidade será convidada a dar explicações na Câmara Municipal

Vereador Rosimar do Rubicon denuncia que problema se agrava nos finais de semana e prejudica moradores e turistas na região de fronteira com a Bolívia. Foto: captada 

A constante falta de dinheiro nos caixas eletrônicos da única agências bancária do Banco do Brasil de Epitaciolândia, cidade acreana na fronteira com a Bolívia, foi tema de discussão na Câmara Municipal na sessão da última segunda-feira (1). O vereador Rosimar do Rubicon (Republicanos) foi o autor da reclamação em plenário, relatando que o problema se intensifica nos finais de semana e afeta moradores e turistas.

Segundo o parlamentar, ao buscar explicações com a única agência bancária do município, foi informado de que os bancos têm um limite de valores para abastecimento dos terminais. A situação piora quando o quinto dia útil do mês cai em uma sexta-feira – período em que saques costumam aumentar –, resultando na alta probabilidade de os caixas ficarem sem cédulas durante o sábado e o domingo.

— É um absurdo o cidadão não poder sacar um dinheiro que é dele, conquistado com o suor do seu trabalho durante um mês inteiro — protestou vereador Rosimar do Rubicon.

O problema ganha dimensão adicional por Epitaciolândia ser uma cidade fronteiriça, vizinha a Cobija, na Bolívia – um polo turístico e de compras da zona franca (Zonfra) que atrai visitantes. A falta de dinheiro nos caixas impacta tanto a população local quanto o fluxo de turistas que circulam pela região.

A Câmara Municipal de Epitaciolândia recebeu o gerente da agência local do Banco do Brasil, André, para prestar esclarecimentos públicos em relação a constante falta de cédulas nos caixas Foto: captada 

Diante da repercussão, insatisfação generalizada com a falta de dinheiro nos caixas eletrônicos e outros problemas nos serviços bancários, a Câmara Municipal de Epitaciolândia convocou o gerente da agência local do Banco do Brasil, André, para prestar esclarecimentos públicos. O gerente foi questionado sobre três questões principais: a constante falta de cédulas nos caixas, os transtornos causados pela reformas na agência e as intermitências no serviço de internet que comprometem o atendimento. O objetivo foi pressionar por uma solução que garanta o abastecimento regular, especialmente em períodos de maior demanda.

Veja vídeo entrevista:

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