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Alan Rick participa de fórum sobre doenças raras no Senado Federal

O deputado federal Alan Rick (DEM), participou na manhã desta terça-feira, (22), no auditório do Interlegis do Senado Federal, do 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde.

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O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e debateu temas ligados a uma das prioridades do mandato do parlamentar, as doenças raras, que incluem cânceres raros difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e que nem sequer contam com estatísticas no Brasil.
Dados do Ministério da Saúde mostram que somente na década de 80 as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais, resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades dos portadores. Também impulsionaram os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.
“Participamos de um debate importante e quero parabenizar o Instituto Brasileiro de Ação Responsável pela realização do fórum porque ele toca num ponto fundamental: como os Poderes Legislativo e Executivo podem ajudar a otimizar o acesso ao tratamento e aos medicamentos para pacientes portadores de doenças raras”, disse o deputado Alan, que destacou ainda a importância de discutir ações para reduzir a judicialização do acesso a esses tratamentos que não é boa pra ninguém, principalmente para os pacientes. “São estes os questionamentos que nós trazemos para o fórum debater e buscar as soluções para isso. Acho que saímos daqui com bons resultados”, disse.
Na Câmara dos Deputados, Alan Rick tem sido um batalhador desta causa. É de sua autoria, ainda em 2015, um importante requerimento para que o fármaco rapamicina fosse inserido para o tratamento da Linfangioleiomiomatose (LAM).
“Em 2017, depois de muito trabalho, graças a Deus, tivemos essa vitória e hoje muitas pacientes são beneficiadas”, disse Alan Rick, um permanente interlocutor junto ao Ministério da Saúde das associações que representam os pacientes portadores de doenças raras, como a Alambra, que representa as portadoras de infangioleiomiomatose do Brasil.
“Além disso, temos buscado nas comissões da Casa apresentar propostas para a conscientização de doenças como os cânceres raros de fígado, a fibromialgia e outras doenças que tem acometido milhões de brasileiros. Um fórum como esse, com a presença dos atores interessados no assunto, nos ajuda trazer respostas para tantas demandas desta causa”, destaca o parlamentar acreano.
Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os cálculos chegam a 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Atualmente, cerca de 8 mil tipos de doenças raras já foram identificados ao redor do planeta. No entanto, o tema não é tratado nas universidades de medicina e muitas dessas enfermidades ainda são desconhecidas pela ciência. Resultado: o diagnóstico precoce, fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
(Com informações da Agência Senado)

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Educação inicia avaliação dos servidores da rede estadual para pagamento do Prêmio Anual 2025

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A Secretaria de Estado de Educação e Cultura do Acre (SEE), por meio da Divisão de Prêmio Anual de Valorização e Desenvolvimento Profissional (DPAVDP), realiza, de segunda-feira, 19, a 17 de fevereiro, a avaliação dos servidores da rede estadual de ensino para fins de pagamento do Prêmio Anual de Valorização e Desenvolvimento Profissional referente ao exercício de 2025.

Prêmio Anual reconhece o desempenho, o comprometimento e a dedicação dos profissionais que atuam na Rede Estadual de Educação do Acre. Foto: Mardilson Gomes/SEE

As orientações e as fichas de avaliação serão encaminhadas aos setores administrativos, às unidades escolares e aos núcleos de Educação por meio do Sistema Eletrônico de Informações (SEI) e dos e-mails institucionais. Todos os servidores da rede estadual, incluindo aqueles que estão em regime de permuta e atuam nos municípios, devem ficar atentos ao processo avaliativo, especialmente quanto ao cumprimento dos prazos e à coleta das assinaturas necessárias, a fim de evitar possíveis contratempos que possam comprometer a concessão do prêmio.

De acordo com a chefe da Divisão de Prêmio Anual de Valorização e Desenvolvimento Profissional da SEE, Jessika Silva, o prêmio é um importante instrumento de reconhecimento do trabalho desenvolvido pelos servidores da Rede Estadual de Educação.

“Trata-se de um instrumento fundamental de reconhecimento do trabalho desenvolvido pelos servidores da Rede Estadual de Educação, que valoriza o desempenho profissional, estimula o comprometimento com a qualidade dos serviços educacionais e fortalece a cultura de responsabilidade, mérito e melhoria contínua”, destaca.

Iniciativa reforça política de valorização dos profissionais da Educação e contribui para o fortalecimento da qualidade do ensino público no Acre. Foto: Mardislon Gomes/SEE

Segundo a gestora, a avaliação dos servidores considera critérios previamente definidos no Decreto nº 8.100/2021, respeitando a categoria funcional de cada servidor. Entre os aspectos analisados estão a assiduidade, o desempenho das atividades e a participação em programas de formação continuada, entre outros. A princípio, o processo avaliativo seguirá o mesmo padrão adotado nos anos anteriores.

Jessika também alerta para os principais erros identificados em avaliações anteriores, como o preenchimento incompleto ou incorreto das fichas, divergência de informações entre documentos, ausência de assinaturas, envio fora do prazo e o esquecimento da avaliação de servidores.

“Para evitar esses problemas, é fundamental ler atentamente a cartilha de orientações, utilizar exclusivamente os canais oficiais de entrega das avaliações, conferir todos os dados antes do envio, respeitar os prazos estabelecidos, acompanhar o processo avaliativo e organizar a documentação de forma clara e coerente”, orienta.

Fichas e orientações da avaliação são encaminhadas às unidades escolares, setores administrativos e núcleos da Educação por meio do SEI e dos e-mails institucionais. Foto: Mardilson Gomes/SEE

O Prêmio Anual de Valorização e Desenvolvimento Profissional reforça a política de valorização dos profissionais da educação no Acre. “O prêmio demonstra o compromisso do Estado com a valorização do servidor, incentiva boas práticas profissionais e promove uma gestão educacional baseada em critérios de desempenho e responsabilidade. Dessa forma, não apenas valoriza o servidor individualmente, mas também contribui para a melhoria da qualidade da educação ofertada à sociedade acreana”, analisa a gestora.

Em situações fora da normalidade ou em caso de dúvidas relacionadas ao processo, tanto os servidores avaliados quanto os avaliadores podem buscar orientações com a Comissão de Avaliação do Prêmio, por meio do e-mail [email protected] ou via SEI, no setor SEE – DPAVDP.

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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE

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Rio Acre apresenta leve vazante, mas permanece acima do nível de transbordamento em Rio Branco

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Defesa Civil registra recuo gradual de 8 cm nesta segunda-feira (19), mas capital segue em estado de atenção

Foto: Sérgio Vale/ac24horas

O nível do Rio Acre apresentou queda ao longo da manhã desta segunda-feira (19) em Rio Branco, conforme medição da Defesa Civil Municipal. Apesar da vazante registrada, o manancial continua acima da cota de transbordamento, mantendo a cidade em estado de atenção.

Segundo os dados oficiais, às 5h19 o rio marcava 14,52 metros. Às 9h, o nível baixou para 14,49 metros e, ao meio-dia, atingiu 14,44 metros, totalizando uma redução de oito centímetros no período monitorado.

Nas últimas 24 horas, Rio Branco registrou 8,60 mm de chuva, volume considerado moderado, mas suficiente para manter o manancial elevado. A cota de alerta está em 13,50 metros, enquanto a de transbordamento é de 14 metros, patamar que segue sendo ultrapassado.

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Inmet emite alerta de perigo potencial para todo o Acre

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O Acre está sob alerta para chuvas intensas e ventos fortes nesta segunda-feira (19) conforme aviso emitido pelo Instituto Nacional de Meteorologia (Inmet). O comunicado classifica a situação como de perigo potencial e tem validade das 8h56 até as 23h59.

De acordo com o Inmet, são esperadas chuvas entre 20 e 30 milímetros por hora, podendo chegar a até 50 milímetros ao longo do dia. O alerta também prevê ventos intensos, com velocidades variando entre 40 e 60 km/h. Apesar de o risco geral ser considerado baixo, o órgão meteorológico destaca a possibilidade de alagamentos pontuais, queda de galhos de árvores, descargas elétricas e eventuais interrupções no fornecimento de energia elétrica.

Diante do cenário, a orientação é para que a população adote medidas preventivas, como evitar se abrigar debaixo de árvores durante rajadas de vento, não estacionar veículos próximos a torres de transmissão ou placas de propaganda e evitar o uso de aparelhos eletrônicos conectados à tomada durante as instabilidades.

Em caso de necessidade, o Inmet recomenda que os moradores busquem informações e apoio junto à Defesa Civil, pelo telefone 199, ou ao Corpo de Bombeiros, pelo 193. As condições climáticas seguem sendo monitoradas ao longo do dia.

 

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