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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo
Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.
Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
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Prejuízo aos cofres públicos chega a quase R$ 2 milhões; ex-comandante da 5ª CIPM é acusado de falsificar escalas e operar “rachadinha”.
O Ministério Público do Amazonas (MPAM) ingressou, nesta quarta-feira (3), com uma ação civil pública por improbidade administrativa contra três policiais militares — entre eles um ex-comandante da 5ª Companhia Independente da Polícia Militar (CIPM) — suspeitos de integrar um esquema de “funcionários fantasmas” no município de Boca do Acre. O prejuízo estimado aos cofres públicos é de R$ 1.968.379,57, valor referente a pagamentos indevidos entre 2018 e 2024.
A ação, assinada pelo promotor de Justiça Marcos Patrick Sena Leite, é um desdobramento da Operação Joeira, deflagrada em novembro pelo Grupo de Atuação Especial de Repressão ao Crime Organizado (Gaeco). As investigações revelam que dois dos policiais recebiam salários normalmente enquanto residiam em Manaus e exerciam atividades particulares, embora estivessem oficialmente lotados em Boca do Acre.
Para sustentar a fraude, o então comandante da 5ª CIPM teria falsificado escalas de serviço, registrando a presença dos subordinados no quartel. Em acordo de colaboração premiada, os próprios policiais admitiram que eram “fantasmas” e que participavam de um esquema de “rachadinha” envolvendo o superior hierárquico.
“O caso revela um esquema estruturado que drenou quase R$ 2 milhões do erário, exigindo resposta firme e responsabilização”, declarou o promotor.
Na ação, o MPAM solicita o ressarcimento integral do dano, indenização por dano moral coletivo no valor de R$ 500 mil, indisponibilidade de bens, afastamento cautelar, perda dos cargos e suspensão dos direitos políticos dos investigados.
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Ação acontece em 92 agências da Previdência; Acre terá 230 atendimentos e Amazonas, 280. INSS informa que cerca de 13 mil agendamentos já foram feitos.
A perícia médica federal realiza, neste fim de semana — sábado (6) e domingo (7) —, um mutirão de atendimentos em 92 agências da Previdência Social em todo o país, oferecendo 18.868 vagas para segurados que aguardam avaliação pericial.
No Amazonas, estarão disponíveis 280 vagas. No Acre, o mutirão contará com 230 atendimentos, sendo 80 em Cruzeiro do Sul e 150 em Rio Branco.
Segundo o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), aproximadamente 13 mil atendimentos já foram agendados, restando cerca de seis mil vagas abertas.
Os serviços serão realizados presencialmente e também por teleatendimento, por meio da Perícia Conectada — modalidade criada para ampliar o acesso em regiões com déficit de profissionais.
Segurados interessados podem agendar pelo telefone 135, disponível de segunda a sábado, das 7h às 22h, ou pelo aplicativo e site Meu INSS.
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Agressor buscava dinheiro para comprar drogas e invadiu a casa armado com uma faca; vítima se defendeu com vassoura e acionou a Polícia Militar.
Um homem identificado como Antônio Carlos, monitorado pela Justiça do Acre por meio de tornozeleira eletrônica, foi preso na tarde de quinta-feira (4) em Cruzeiro do Sul após tentar agredir a própria filha em busca de dinheiro para comprar drogas. O caso ocorreu no bairro Remanso.
Segundo a Polícia Militar, a jovem acionou a guarnição informando que o pai havia invadido a residência e se tornado agressivo depois de exigir dinheiro para consumir entorpecentes. Armado com uma faca, ele teria tentado atingi-la.
Para se defender, a vítima golpeou o agressor na cabeça com uma vassoura, causando uma lesão leve. Antônio Carlos, que cumpre pena no regime semiaberto, foi localizado pelos policiais ainda usando a tornozeleira eletrônica.
O homem foi levado inicialmente à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) para receber cuidados médicos e, em seguida, encaminhado à Delegacia de Polícia Civil de Cruzeiro do Sul, onde permaneceu detido.
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