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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo
Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.
Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
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Suspeito abandonou sacola com entorpecentes, revólver e caderno de anotações criminosas ao fugir da polícia. Ele conseguiu escapar pelos fundos do imóvel, mas abandonou a sacola durante a fuga.
Os policiais avistaram um homem carregando uma sacola vermelha. Ao perceber a aproximação da viatura, o suspeito tentou fugir em direção a uma residência já conhecida pelas autoridades como ponto de venda de drogas. Foto: captada
A Polícia Militar do Acre (PMAC) apreendeu uma carga completa de materiais usados no tráfico de drogas durante um patrulhamento realizado na manhã desta quarta-feira (24) em Plácido de Castro. A ação, executada por uma guarnição do 4º Batalhão, ocorreu após denúncias de intensa movimentação suspeita em uma área periférica da cidade.
Por volta das 8h, os policiais avistaram um homem carregando uma sacola vermelha. Ao perceber a aproximação da viatura, o suspeito tentou fugir em direção a uma casa já mapeada pelas autoridades como ponto de venda de entorpecentes. Ele conseguiu escapar pelos fundos do imóvel, mas abandonou a sacola durante a fuga.
Dentro do objeto, a polícia encontrou porções de crack, maconha e cocaína, uma balança de precisão, embalagens plásticas para fracionamento, um revólver calibre .32 com munições, dinheiro em espécie e um caderno com anotações detalhadas sobre a atividade criminosa – que funcionava como uma espécie de “contabilidade” do tráfico.
Todo o material foi encaminhado à Delegacia de Polícia Civil de Plácido de Castro, onde o caso segue em investigação. As autoridades buscam identificar e localizar o suspeito que conseguiu fugir.
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Suspeito de 23 anos jogou arma sobre muro ao ver policiais, mas foi detido com carregador; ação apreendeu pistola, escopeta e cocaína
Um homem de 23 anos foi preso em flagrante durante uma operação da Polícia Militar no bairro Belo Jardim II, em Rio Branco. Dioney Bruno Ferreira de Souza foi detido após tentar se desfazer de uma pistola ao perceber a aproximação dos agentes, que realizavam patrulhamento ostensivo devido a conflitos recentes entre facções rivais na região.
Ao abordarem um grupo que consumia bebidas alcoólicas com som alto em via pública, os policiais perceberam movimentos suspeitos. Enquanto parte dos presentes fugiu pulando muros, Dioney correu até um muro e arremessou uma arma para um terreno vizinho. Durante a revista, foi encontrado em seu bolso um carregador de pistola com sete munições calibre 9mm.
No terreno ao lado, os militares localizaram uma pistola Taurus modelo G2C, calibre 9mm, com 12 munições. Dentro da residência do suspeito, foram apreendidos ainda uma escopeta calibre 28, seis cartuchos e 42 trouxinhas de cocaína prontas para venda.
O homem foi preso em flagrante pelos crimes de posse ilegal de arma de fogo (de uso permitido e restrito) e tráfico de drogas. Ele foi conduzido algemado e sem lesões à delegacia especializada para os procedimentos legais.
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Justiça decreta prisão preventiva de monitorado que matou colega a facadas no Joafra, em Rio Branco
Gerdson Pinto da Silva, 21, cumpria pena com tornozeleira eletrônica por assalto e organização criminosa; ele confessou o crime após ser preso pela PM
Antes da fuga, o autor do homicídio, ainda teria tentado alterar a cena do crime. Gerdson Pinto da Silva, que cumpria pena por assalto e integrar organização criminosa, com monitoração eletrônica. Foto: captada
O detento monitorado Gerdson Pinto da Silva, 21 anos, teve a prisão preventiva decretada pela Justiça do Acre na tarde desta terça-feira (23), durante audiência de custódia no Fórum Criminal. Ele é acusado de assassinar o colega de trabalho Marcos Pereira da Luz, 28, na madrugada da última segunda-feira (22), no apartamento onde moravam na Rua Eldorado, bairro Joafra.
Segundo a polícia, após uma discussão, Gerdson desferiu um golpe de madeira na cabeça da vítima e, em seguida, a esfaqueou várias vezes com uma faca de mesa. Antes de fugir, ele ainda tentou alterar a cena do crime.
Gerdson cumpria pena por assalto e integração a organização criminosa com monitoramento eletrônico. Foi preso pela Polícia Militar horas após o homicídio e, na delegacia, confessou a autoria.
A Polícia Civil tem agora 30 dias para concluir o inquérito. A decisão judicial reforça a gravidade do crime e mantém o acusado preso durante as investigações.
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