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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo

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Foto: arquivo pessoal/cedida

A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.

Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida

Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.

“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.

Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.

O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.

É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.

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ROTAM prende mulher suspeita de tráfico no bairro São Francisco, em Rio Branco

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Drogas fracionadas e prontas para venda foram apreendidas dentro de residência na Rua da Tripa

Uma ação do Batalhão de Operações Policiais Especiais (Bope), por meio da ROTAM, resultou na prisão de uma jovem de 22 anos na tarde desta quarta-feira (4), na Rua da Tripa, região do bairro São Francisco, em Rio Branco.

Nargila Souza da Costa é suspeita de envolvimento com o tráfico de drogas. Segundo a polícia, a equipe recebeu denúncia de que o imóvel estaria sendo utilizado como ponto de comercialização de entorpecentes. Diante da informação, os militares foram até o endereço para averiguar.

Ainda conforme a corporação, ao perceber a chegada da guarnição, a suspeita tentou se desfazer do material e entrou rapidamente na casa. Ela foi acompanhada e abordada no interior do imóvel.

Durante as buscas, os policiais encontraram drogas já fracionadas e prontas para venda, além de uma quantidade maior da substância armazenada na residência, o que configurou flagrante por tráfico.

A jovem recebeu voz de prisão e foi encaminhada à Delegacia de Flagrantes (Defla), junto com todo o material apreendido, onde permanece à disposição da Justiça.

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Trecho do Top 15, na rodovia AC-40, recebe serviços de tapa-buraco do Deracre

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O governo do Acre, por meio do Departamento de Estradas de Rodagem, Infraestrutura Hidroviária e Aeroportuária (Deracre), executa serviços de tapa-buraco no km 11 ao km 16 da AC-40, no trecho conhecido como Top 15, entre Rio Branco e Senador Guiomard. Nesta quarta-feira, 4, a presidente da autarquia, Sula Ximenes, esteve no local para acompanhar de perto o andamento das frentes de trabalho. Durante a vistoria, Sula destacou que a presença das equipes nas rodovias faz parte do trabalho contínuo do governo do Acre para manter a trafegabilidade e garantir mais segurança aos usuários.

AC-40 recebe serviços de tapa-buraco no trecho do Top 15. Foto: Thauã Conde/Deracre

“Estamos acompanhando de perto os serviços porque sabemos da importância dessa rodovia para quem se desloca diariamente entre Rio Branco e Senador Guiomard. Nosso compromisso é manter as estradas em boas condições e agir com rapidez nos pontos que precisam de manutenção”, afirmou a presidente do Deracre.

A operação inclui reenquadramento dos pontos danificados, retirada e limpeza do pavimento comprometido, impermeabilização da base, aplicação e compactação da nova massa asfáltica em concreto betuminoso usinado a quente (CBUQ).

Deracre reforça manutenção na AC-40 e presidente acompanha serviços em campo. Foto: Thauã Conde/Deracre

A intervenção tem como objetivo melhorar as condições de tráfego na rodovia, proporcionando mais segurança, mobilidade e conforto para motoristas e pedestres que utilizam diariamente a AC-40, uma das principais ligações entre Rio Branco e Senador Guiomard.

O Deracre segue executando ações de manutenção e conservação em rodovias estaduais em diferentes regiões do Acre, conforme o planejamento técnico da autarquia.







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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE

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Em ação integrada entre Samu e Ciopaer, Estado resgata criança indígena acometida por pneumonia em Feijó

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Morador da Aldeia Terra Nova, localizada na zona rural de Feijó, no Vale do Juruá, o indígena Davi Kulina, de 10 meses, é mais um paciente assistido pela política do Estado que leva serviços de saúde para mais próximo da população acreana. Em ação integrada entre as Secretarias de Estado de Saúde (Sesacre) e de Justiça e Segurança Pública (Sejusp), o indígena Davi Kulina foi resgatado nesta quarta-feira, 4, após ser diagnosticado com pneumonia – infecção inflamatória nos pulmões e que dificulta a respiração -, para receber tratamento no Hospital do Juruá, em Cruzeiro do Sul, localidade que concentra os serviços na região.

Missão conjunta, Samu e Ciopaer resgatam criança em aldeia. Foto: Marcos Santos/Secom

Na ação integrada de hoje, o Hárpia 03, com as equipes do Centro Integrado de Operações Aéreas (Ciopaer) e Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), decolou às 9h da base do Juruá em direção à terra indígena, aproveitando as condições meteorológicas favoráveis para o resgate aeromédico, retornando em segurança às 12h.

Alinhamento entre Samu e Ciopaer possibilita mais um resgate aeromédico no Juruá. Foto: Cedida

Na chegada da equipe ao local, a criança já estava aos cuidados da equipe da Funai e para complementar os cuidados antes do embarque na aeronave, foi necessário canalizar um acesso venoso periférico para fazer a infusão de corticóide e broncodilatador inalatório, mediante a prescrição da médica do Samu, sendo assim, realizado o embarque e retorno à base de  Cruzeiro do Sul, onde foi levado para receber atendimento especializado no Hospital do Juruá.

Criança indígena recebe os primeiros ateendimentos da equipe médica. Foto: Cedida

O gerente de enfermagem do Samu, Gilliard Santos, que esteve na missão, destacou a importância do alinhamento entre as duas pastas, que visam salvar vidas:

“Mais uma ação integrada, fruto da parceria entre a Sesacre e a Sejusp que visam fazer esses resgates em locais de difícil acesso. Recebemos esse chamado, dessa criança com quadro grave de pneumonia. Conseguimos trazê-la em segurança e em boas condições para dar prosseguimento ao seu tratamento na pediatria aqui do Hospital do Juruá”, destacou.

Gilliard Santos: “Sejusp e Sesacre unindo forças para salvar vidas”. Foto: Marcos Santos/Secom

Representando o Ciopaer, o comandante do voo, Nayck Trindade, ressaltou a sintonia entre as equipes, a qual fortalece as ações no Juruá: “Aproveitamos as condições meteorológicas favoráveis e resgatamos com sucesso essa criança, para que ela tenha um tratamento adequado. Vale destacar essa sintonia, o sincronismo do Ciopaer e Samu, que são orquestrados pela Sejusp e Sesacre e nos dão meios para que a gente possa realizar esses atendimentos”.

Comandante Trindade frisou: o governo nos dar condições de realizarmos essas ações e salvarmos vidas”. Foto: Marcos Santos/Secom

O governo do Acre segue ofertando serviços que mudam a vida das pessoas. O resgate aeromédico no Juruá tem sido um meio eficiente de oferecer tratamento especializado aos que mais precisam. Só em 2026, já foram realizados 9 operações de resgate aéreo em áreas de acesso restrito, valorizando cada investimento que o Estado fez e continua fazendo em prol da população.








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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE

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