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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo

Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.

Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
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Defesa Civil de Rio Branco já retirou 18 famílias de áreas de risco desde janeiro
Alagamentos, desmoronamentos e chuvas intensas mantêm capital em alerta; rios nas cabeceiras devem influenciar nível do Rio Acre nos próximos dias

Foto: ac24horas
O coordenador da Defesa Civil Municipal de Rio Branco, tenente-coronel Cláudio Falcão, informou que 18 famílias já foram removidas de áreas de risco desde o início de janeiro em razão de alagamentos e desmoronamentos provocados pelas fortes chuvas na capital acreana. A declaração foi feita em entrevista ao repórter David Medeiros, do ac24horas Play, nesta quarta-feira (14).
As famílias foram encaminhadas para aluguel social transitório, por meio de ação conjunta entre a Defesa Civil e a Secretaria Municipal de Assistência Social, após a constatação de que não havia condições seguras de permanência nos imóveis atingidos.
“São famílias impactadas por alagamentos de igarapés e por desmoronamentos, consequência direta do excesso de chuvas”, explicou Falcão.
Segundo o coordenador, o encaminhamento segue critérios técnicos rigorosos. Inicialmente, a família indica um local para moradia temporária; em seguida, o imóvel de origem passa por vistoria da Defesa Civil, que avalia a impossibilidade de retorno; por fim, é realizada avaliação socioeconômica pela Assistência Social. “Muitas dessas casas, mesmo após a vazante, ficam estruturalmente comprometidas e com risco iminente de desmoronamento”, afirmou.
Os desmoronamentos foram registrados principalmente nos bairros Preventório, Aeroporto Velho, Mocinha Magalhães e Parque das Palmeiras. Em outras áreas, embora não tenha ocorrido colapso total, o risco permanece elevado, exigindo monitoramento constante.
Falcão também atualizou a situação dos abrigos emergenciais construídos no Parque de Exposições a partir de dezembro de 2025. Ao todo, foram construídos 74 abrigos pela Secretaria Municipal de Infraestrutura. Durante o período mais crítico, 156 famílias foram retiradas de áreas de risco, sendo 103 acolhidas em escolas devido às enxurradas.
“Restou um saldo de 53 famílias, e por isso construímos pelo menos 20 abrigos a mais do que o necessário naquele momento. Caso o Rio Acre volte a atingir a cota de transbordamento, de 15,40 metros, ainda teremos estrutura para atender a população”, garantiu.
Segundo o coordenador, em situação de emergência, é possível construir até 50 abrigos em 24 horas, seguindo orientação do prefeito Tião Bocalom.
Chuvas nas cabeceiras elevam preocupação
A Defesa Civil segue atenta ao comportamento dos rios nas cabeceiras. Em Brasiléia, o nível subiu 3,5 metros nas últimas 24 horas, situação semelhante à registrada em Xapuri, além da elevação do Rio Xapuri e do Riozinho do Rola, considerado um dos mais perigosos para a capital.
Apesar de Brasiléia já apresentar vazante, a preocupação é com o volume de água que ainda deve chegar a Rio Branco. “Essa água leva cerca de 60 horas para chegar e pode elevar ainda mais o nível do Rio Acre”, explicou Falcão.
A previsão da Defesa Civil é de que o impacto mais significativo ocorra a partir de sexta-feira, considerando o tempo de deslocamento das águas: Assis Brasil (72h), Brasiléia (60h), Xapuri (48h), Capixaba (24h) e Riozinho do Rola (3h).
Solo saturado agrava cenário
O coordenador destacou ainda que o solo de Rio Branco está cerca de 90% saturado, o que agrava a situação. “As chuvas intensas, como os 20,8 milímetros registrados na terça-feira, fazem com que a água escoe diretamente para os igarapés e para o rio, impedindo a vazante”, concluiu.
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Comoção marca despedida de condutor do Samu em Cruzeiro do Sul
Cortejo reuniu familiares, colegas e moradores em homenagem a Sebastião Cruz, que morreu durante viagem à Bahia
Cruzeiro do Sul viveu momentos de profunda comoção nesta quarta-feira (14) durante o cortejo fúnebre de Sebastião Cruz, condutor de viatura do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), lotado na base da Vila Santa Luzia. A despedida reuniu familiares, amigos, colegas de trabalho e moradores, que acompanharam, emocionados, as homenagens ao profissional reconhecido pela dedicação ao cuidado com o próximo.
Sebastião faleceu no último sábado (10), no estado da Bahia, onde visitava um dos filhos. Segundo informações repassadas pela família, ele passou mal e foi levado a uma unidade de saúde, onde foi diagnosticado com pancreatite grave associada a derrame pleural. Apesar dos esforços da equipe médica, o quadro evoluiu com complicações, e ele não resistiu.
O corpo foi trasladado para Cruzeiro do Sul, município onde Sebastião atuava há vários anos no Samu e construiu uma trajetória marcada pelo profissionalismo, responsabilidade e atendimento humanizado à população.
Durante o cortejo, o trajeto percorreu diversas ruas da cidade e incluiu uma parada simbólica em frente à base do Samu, na Vila Santa Luzia, em um gesto de respeito e reconhecimento ao colega que marcou a história do serviço de urgência local.
Um dos momentos mais marcantes foi o toque das sirenes das ambulâncias, que ecoaram pela cidade como um tributo silencioso e comovente ao condutor que esteve por tantos anos na linha de frente salvando vidas.
Colegas de trabalho destacaram o comprometimento e a humanidade de Sebastião no exercício da função, ressaltando o legado deixado por ele no atendimento de urgência.
Sebastião Cruz deixa um exemplo de compromisso com a saúde pública e com o bem-estar da comunidade de Cruzeiro do Sul. Mais do que um servidor exemplar, será lembrado como um homem que transformou o cuidado ao próximo em missão de vida. O Samu e a população local manifestaram pesar e solidariedade à família e aos amigos neste momento de dor.
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Deracre registra mais de 11,9 mil voos em 2025 e reforça papel dos aeródromos no Acre
O governo do Acre, por meio do Departamento de Estradas de Rodagem, Infraestrutura Hidroviária e Aeroportuária (Deracre), divulgou o Relatório de Controle Aeroportuário de 2025. Ao longo do ano, a malha aérea que atende comunidades do interior do estado registrou 11.906 voos, número superior às 9.162 operações contabilizadas em 2024 e às 7.123 registradas em 2023.

Os dados indicam crescimento das operações e a ampliação do uso do transporte aéreo para atendimento regular às populações mais isoladas, incluindo o transporte de insumos e o deslocamento de pacientes em situação de urgência. Com investimentos na recuperação de aeródromos e a execução de um plano aprovado pela Agência Nacional de Aviação Civil (Anac), o Estado tem fortalecido a ligação aérea entre os municípios.
“Quando falamos em aviação no Acre, falamos de acesso e de resposta rápida. Os aeródromos permitem que o Estado chegue de forma mais ágil, garantindo atendimento e integração entre os municípios”, afirmou o governador Gladson Camelí.
Segundo a presidente do Deracre, Sula Ximenes, o aumento das operações reflete a necessidade de manter o atendimento ativo durante todo o ano. “O crescimento das operações mostra que a aviação é parte do dia a dia de muitas comunidades. É um serviço que garante acesso e permite salvar vidas, porque o resgate não pode esperar”, afirmou. O relatório aponta aumento de 29,9% nas operações entre 2024 e 2025 e um volume acumulado de 28.191 voos desde 2023.

Em dezembro de 2025, foram registrados 1.240 voos. O relatório destaca, ainda, as operações aeromédicas do Tratamento Fora de Domicílio (TFD), utilizadas para transferência de pacientes em casos de urgência. Ao longo do ano, o volume de voos apresentou picos em outubro, com 1.251 operações, e em agosto, com 1.241.

Os investimentos em pistas e na iluminação noturna permitiram ampliar as operações em aeródromos como os de Marechal Thaumaturgo, Tarauacá, Porto Walter, Feijó e Xapuri. O aumento no número de voos confirma a ampliação do atendimento aéreo e o papel da aviação na ligação entre os municípios acreanos.
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Fonte: Conteúdo republicado de AGENCIA ACRE


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