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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo
Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.
Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
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Geildo Lima da Silva, de 27 anos, está desaparecido desde a tarde deste domingo (6), após cair no Rio Acre durante uma pescaria, na região do Polo Benfica, no bairro Vila Acre, em Rio Branco. De acordo com familiares, o jovem estava em uma canoa sozinho quando sofreu um ataque epiléptico e caiu na água.
No momento do acidente, Geildo enrolava a linha de pesca para retornar para casa. Um ex-cunhado, que o acompanhava em outra canoa, viu quando ele caiu no rio, pulou na água e tentou resgatá-lo, mas não conseguiu encontrá-lo.
O Corpo de Bombeiros foi acionado para iniciar as buscas na região. Familiares também participam das buscas na tentativa de localizar o corpo do jovem.
Até a manhã desta segunda-feira, 7, Geildo ainda não foi encontrado. A área onde ocorreu o acidente é próxima à balsa do bairro, bastante conhecida por pescadores e moradores locais.
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Um morador do bairro Vila Betel, em Rio Branco, relatou ter sido vítima de uma ação violenta por parte de policiais militares durante uma festa de aniversário realizada na noite do último sábado (5). Segundo Jefesson Mota, por volta das 23 horas, a Polícia Militar invadiu sua residência de forma agressiva, sem mandado judicial e sem diálogo prévio, utilizando gás de pimenta, balas de borracha e cassetetes.
De acordo com ele, a festa era em comemoração ao aniversário de 18 anos do filho e reunia familiares, incluindo crianças e idosos. Jefferson afirma que a primeira viatura chegou já com truculência e que, em seguida, outras seis viaturas foram acionadas. “A polícia despreparada, com abuso de autoridade, invadiu minha casa do nada. Já chegaram chutando cadeiras, chamando todo mundo de ‘nome’. Jogaram gás de pimenta pela grade e entraram nos quartos. Minha sogra, de 72 anos, foi agredida, minha esposa foi atingida por balas de borracha e minha sobrinha ficou com um ferimento grave no braço”, relatou.
Ainda segundo ele, houve feridos entre os convidados, inclusive uma criança. O morador também afirma que sua neta foi levada até o portão da residência e entregue a um desconhecido. Jefferson relata que os policiais ignoraram seus pedidos de diálogo e o agrediram com cassetete, mesmo após ele se identificar como o responsável pela casa.
“Meu filho trabalha desde os 15 anos, todo mundo conhece ele. Ele estava dormindo com a filha de três anos quando a polícia invadiu. Foi tudo dentro da casa, nos quartos, na cozinha. Eles tomaram conta de tudo como se a gente fosse criminoso”, disse.
No domingo (6), Jefferson foi até a delegacia para registrar um boletim de ocorrência sobre o caso, mas, segundo ele, os agentes se recusaram a fazer o registro.
O que diz a Polícia Militar
Em nota enviada ao ac24horas, a Polícia Militar do Acre informou que atendeu a uma ocorrência de perturbação do sossego na região, na madrugada de domingo, 6, após pelo menos cinco chamadas registradas pelo Centro de Operações Policiais Militares (COPOM).
Segundo a corporação, no local havia cerca de 15 pessoas bloqueando a via com mesas e cadeiras, além de um aparelho de som em volume excessivo. Com a chegada da viatura, diversas pessoas teriam corrido para o interior de uma residência, onde cerca de 70 pessoas estavam reunidas, junto a grande quantidade de bebidas alcoólicas.
A PM afirma que, durante a tentativa de abordagem, os policiais foram recebidos com hostilidade e que um dos presentes teria desacatado a guarnição. Ainda conforme a nota, uma mulher teria agredido os policiais com uma cadeira quebrada. “Diante da resistência e da necessidade de garantir a segurança dos militares e dos presentes, foram adotadas as medidas necessárias para contenção, de forma técnica, proporcional e dentro dos parâmetros legais”, informou a corporação.
A instituição reiterou que a atuação teve como objetivo atender às solicitações da comunidade e preservar a ordem pública, reafirmando o compromisso com os direitos fundamentais e a segurança da sociedade.
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Nesta segunda-feira (7) o tempo quente com sol e nuvens vão predominar no Acre, Rondônia, Amazonas (sul e sudoeste), Mato Grosso, Bolívia (planícies) e Peru (região de selva). A informação é do pesquisador meteorológico Davi Friale.
Temperaturas:
– Rio Branco, Senador Guiomard, Bujari e Porto Acre, com mínimas oscilando entre 20 e 22ºC, e máximas, entre 32 e 34ºC;
– Brasileia, Epitaciolândia, Xapuri, Capixaba, Assis Brasil e Santa Rosa do Purus, com mínimas oscilando entre 20 e 22ºC, e máximas, entre 33 e 35ºC;
– Plácido de Castro e Acrelândia, com mínimas oscilando entre 20 e 22ºC, e máximas, entre 31 e 33ºC;
– Sena Madureira e Manuel Urbano, com mínimas oscilando entre 21 e 23ºC, e máximas, entre 31 e 33ºC;
– Tarauacá e Feijó, com mínimas oscilando entre 21ºC e 23ºC, e máximas, entre 32 e 34ºC;
– Cruzeiro do Sul, Mâncio Lima e Rodrigues Alves, com mínimas oscilando entre 21 e 23ºC, e máximas, entre 30 e 32ºC;
– Marechal Thaumaturgo, Porto Walter e Jordão, com mínimas oscilando entre 21 e 23ºC, e máximas, entre 31 e 33ºC.
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