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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo
Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.
Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
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Elzinha Mendonça defende proteção absoluta à infância e denuncia avanço da violência doméstica no Acre
Vereadora cobra rigor na proteção de crianças, celebra 94 anos do voto feminino e reforça compromisso com políticas públicas para mulheres
Em um discurso marcado por firmeza e defesa dos direitos humanos, a vereadora Elzinha Mendoça utilizou a tribuna na sessão do dia 24 de fevereiro para tratar de temas sensíveis e urgentes: a proteção à infância, o combate à violência contra a mulher e a valorização da participação feminina na política.
Proteção à infância e combate ao abuso
A parlamentar expressou indignação diante de decisão judicial envolvendo caso de estupro de vulnerável, reforçando que crianças devem ser protegidas de forma absoluta.
“Quando o tema envolve criança não existe relativização possível: criança não consente, criança não escolhe, criança precisa ser protegida”, afirmou.
Elzinha destacou que a Constituição assegura prioridade absoluta à infância e que essa garantia deve prevalecer acima de qualquer interpretação que fragilize a proteção.
“A prioridade absoluta significa acima de qualquer interpretação que fragilize essa proteção… o que ecoa na sociedade é a insegurança para crianças”, declarou.
A vereadora também chamou atenção para os índices preocupantes no Estado. “O estado do Acre está entre os cinco estados com maior taxa de estupro de vulnerável no país… precisamos fortalecer as políticas públicas com seriedade.”
Encerrando o tema, reforçou: “Criança não é adulta em miniatura, criança é prioridade absoluta e nisso não pode haver divisão ideológica, isso é humanidade.”
94 anos do voto feminino
Elzinha Mendoça também celebrou os 94 anos da conquista do voto feminino no Brasil, marco histórico ocorrido em 24 de fevereiro de 1932.
“Quando a mulher se movimenta, toda a sociedade se movimenta com ela”, pontuou.
“Não foi um presente, não foi nada dado de mão beijada, foi muita luta, muita resistência e muito enfrentamento… ocupar a política é honrar aquelas que lutaram antes de nós.”
Para ela, a data deve representar mais que memória histórica: “Que esse dia 24 de fevereiro não seja apenas uma lembrança, mas que ele represente um chamado à responsabilidade.”
Alerta sobre violência doméstica no pós-Carnaval
Outro ponto central do pronunciamento foi a divulgação de dados da Polícia Civil sobre violência doméstica durante o período carnavalesco no Acre.
“Somente no período do carnaval foram registrados 56 casos de violência doméstica e 41 pedidos de medidas protetivas”, destacou.
Elzinha criticou a naturalização da agressão contra mulheres. “O que deveria ser celebração virou medo e dor… parece que ficou naturalizada a agressão contra a mulher.”
“Violência doméstica não é problema privado, é problema social, é responsabilidade do poder público”, afirmou.
Em referência às homenagens do mês de março, fez um alerta: “Muitas vezes, por trás dessas flores, vem a violência e muitas mulheres se calam por medo.”
Encerrando sua fala, reafirmou: “Serei sempre a voz daquelas que precisarem de mim. Abaixo a violência sempre!”
Atuação legislativa e solenidades
A vereadora também cobrou a tramitação e votação de um pacote de leis apresentado por ela no ano anterior, voltado à proteção integral de crianças e adolescentes.
Foi anunciado ainda que Elzinha Mendoça conduzirá, ao lado da vereadora Lucilene, sessão solene no dia 9 de março em alusão ao Dia Internacional da Mulher, com homenagens às mulheres de Rio Branco.
A Câmara Municipal de Rio Branco segue acompanhando as pautas relacionadas à proteção da infância, enfrentamento à violência doméstica e valorização da participação feminina na vida pública.
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Justiça mantém condenação do Estado do Acre e fixa indenização de R$ 50 mil à família de jovem que morreu sob custódia policial
Orlair da Silva Cavalcante, de 21 anos, morreu em novembro de 2014 após ser liberado do hospital e retornar à Delegacia de Flagrantes; decisão reconhece falha no atendimento médico
A Justiça do Acre manteve a condenação por danos morais contra o Estado do Acre e determinou o pagamento de R$ 50 mil à família de Orlair da Silva Cavalcante, de 21 anos, que morreu após passar mal dentro da Delegacia de Flagrantes (Defla), em Rio Branco, em novembro de 2014. Cabe recurso da decisão.
Segundo o Tribunal de Justiça do Acre (TJ-AC), a decisão foi mantida em segunda instância e reconheceu falha no atendimento médico prestado ao jovem enquanto ele estava sob custódia policial.
De acordo com o processo, Orlair apresentou sinais de traumatismo craniano após sofrer uma queda antes da prisão. Ele chegou a ser atendido duas vezes no Hospital de Urgência e Emergência de Rio Branco (Huerb), mas foi liberado sem permanecer em observação.
Horas depois, já de volta à delegacia, ele não resistiu e morreu em decorrência de hemorragia intracraniana. De acordo com a ação, movida pelos pais do jovem, o filho morreu por negligência médica e omissão. Eles pediram indenização por danos morais e materiais, incluindo despesas com funeral e pensão mensal.
Decisão judicial
Na decisão de primeira instância, a Justiça afastou a existência de erro médico direto, mas entendeu que houve falha no serviço ao não manter o paciente em observação, o que teria reduzido as chances de recuperação. Por isso, a condenação ao pagamento de R$ 50 mil por danos morais.
O pedido de pensão para a família foi negado por falta de comprovação de dependência econômica.
Recurso do Estado
O Estado recorreu em 1ª instância, alegando que não teve responsabilidade pela morte e sustentou que o próprio jovem teria dado causa às lesões ao cair do telhado e resistir à prisão.
Apesar disso, a Justiça considerou que, ao assumir a custódia, o poder público passa a ser responsável pela integridade física do preso e que houve falha ao liberar o paciente sem acompanhamento adequado diante do quadro clínico.
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Acidente envolvendo três veículos é registrado na BR-364 entre Sena Madureira e Rio Branco
Um acidente de trânsito envolvendo três veículos foi registrado na manhã desta terça-feira (24) na BR-364, no trecho entre Sena Madureira e Rio Branco, nas proximidades do quilômetro 20. Não há registro de vítimas com ferimentos graves.
Segundo testemunhas, um caminhão colidiu na traseira de uma carreta carregada com pedras. Com o impacto, o veículo atingiu também uma caminhonete modelo Toyota Hilux, que trafegava na mesma via.
A caminhonete não ficou prensada entre os veículos e sofreu apenas danos na parte traseira lateral.
O motorista do caminhão ficou preso entre o volante e o banco após a colisão, mas estava consciente e sem ferimentos graves no momento do atendimento.
As causas do acidente ainda não foram divulgadas. Também não há informações sobre eventual interdição da rodovia ou acionamento de equipes de resgate até o momento da publicação.
Com indormações de yaconews
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