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No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo
Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.
Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
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Adolescente indígena abusada sexualmente dos 9 aos 14 anos pede ajuda em quartel da PM e relata situação dramática
A adolescente contou aos militares que, ao se ver desamparada e sem ter para onde ir após a separação, tentou retornar para a casa dos pais na aldeia, mas eles se negaram a recebê-la de volta
O caso foi passado para o Conselho Tutelar, que adotará as providências cabíveis para que a menina abusada tenha o acolhimento devido. Foto: internet
Com Folha do Sul On Line
Uma adolescente de origem indígena procurou, nesta semana, o 3º Batalhão da Polícia Militar em Vilhena, e contou a situação dramática que está vivendo após se separar do homem com quem havia morado por cerca de um ano.
Ela fez uma revelação estarrecedora: disse que dos 9 aos 14 anos, teria sido abusada sexualmente por um primo maior de idade. A violência aconteceu na aldeia indígena da região onde a vítima e o suposto abusador moravam na época.
Ao relatar para os pais os abusos contra ela, a menina não apenas deixou de ser apoiada, como foi entregue em casamento a um homem que trabalhava na terra indígena. Os dois moraram em Vilhena por cerca de um ano, mas o casamento terminou.
A adolescente contou aos militares que, ao se ver desamparada e sem ter para onde ir após a separação, tentou retornar para a casa dos pais na aldeia, mas eles se negaram a recebê-la de volta.
Diante da situação, e da idade da vítima, o caso foi passado para o Conselho Tutelar, que adotará as providências cabíveis para que a menina abusada tenha o acolhimento devido.
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O impacto fez com que o Toyota Cross fosse lançado para o encostamento, enquanto o táxi saiu completamente da estrada
Sem tempo para frear, o táxi colidiu com o Toyota, fazendo com que ambos os veículos fossem arremessados para fora da pista
Aline Querolaine
Na tarde desta terça-feira (17), um acidente de trânsito foi registrado na estrada Variante, que liga Cruzeiro do Sul ao município de Rodrigues Alves, nas proximidades da entrada da Praia Grande. O incidente envolveu um carro modelo Toyota Cross e um táxi.
Segundo informações preliminares, o motorista do Toyota Cross estava acompanhado de uma mulher quando ambos começaram uma discussão dentro do veículo. Durante o desentendimento, o condutor parou o carro bruscamente, surpreendendo o taxista que vinha logo atrás. Sem tempo para frear, o táxi colidiu com o Toyota, fazendo com que ambos os veículos fossem arremessados para fora da pista.
O impacto fez com que o Toyota Cross fosse lançado para o encostamento, enquanto o táxi saiu completamente da estrada. Equipes da Polícia Militar e da perícia técnica foram acionadas para realizar o levantamento das circunstâncias do acidente.
O motorista do táxi foi socorrido por uma equipe do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) e encaminhado ao Pronto-socorro. O casal que estava no Toyota sofreu apenas escoriações leves e foi atendido no local. As autoridades seguem apurando os detalhes do incidente.
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Presidente do Deracre visita obra do “Porto” de Sena Madureira e anuncia início da pavimentação no Cazumbá; Obras tem emendas de Gerlen Diniz
Com recursos de 2 milhões de reais, oriundos de uma emenda do deputado federal Gerlen Diniz (PP), a obra está sendo executada em Sena e se traduz como um marco histórico para o município.
Sula Ximenes destacou: O que podemos adiantar é com relação a Engenharia. Foi um projeto feito, ele foi aprovado, e assim, é uma emenda federal. Ela não passa sem a aprovação federal
Yaco News
A presidente do Deracre, Sula Ximenes, esteve na tarde desta terça-feira (17) na cidade de Sena Madureira para acompanhar de perto o andamento da construção do porto de Sena Madureira que fica localizado na antiga Feira dos colonos. Com recursos de 2 milhões de reais, oriundos de uma emenda do deputado federal Gerlen Diniz (PP), a obra está sendo executada em Sena e se traduz como um marco histórico para o município.
Presidente do Deracre Sula Ximenes vistoria a inicio da construção do Novo Porto em Sena Madureira.
“O Governo do Estado, via Deracre, está construindo essa rampa de 90 metros, fruto de uma emenda do deputado federal Gerlen Diniz. Essa rampa vai facilitar o escoamento dos produtos e melhorar a vida dos ribeirinhos. Pretendemos entregar a obra à comunidade depois do dia 15 de dezembro”, destacou.
Presidente do Deracre Sula Ximenes ao lado do gerente do Deracre de Sena Madureira Alisson e do responsável pela construtora que iniciará as obras de pavimentação do Cazumbá.
Indagada sobre a durabilidade da rampa, Sula Ximenes destacou: “O que podemos adiantar é com relação a Engenharia. Foi um projeto feito, ele foi aprovado, e assim, é uma emenda federal. Ela não passa sem a aprovação federal. O que podemos garantir é a durabilidade sim dessa obra”, completou.
Presidente do Deracre em conversa com responsável da construtora para ajustar último detalhes para inicio da pavimentação do Cazumbá.
Após passar pela obra da rampa, a presidente do Deracre se dirigiu até a comunidade Cazumbá, rio Caeté. A referida comunidade foi contemplada com uma emenda de 1 milhão de reais destinada pelo deputado federal Gerlen Diniz para a pavimentação de Ruas. “Ainda nesta semana, a empresa vai implantar o canteiro de obras e em seguida vai levar os tijolos para que a pavimentação seja feita. A pavimentação contempla em torno de 1 quilômetro”, frisou.
Nesse caso específico do Cazumbá, a pavimentação deverá ser entregue até o final de dezembro desse ano.
Rua do Cazumbá que será pavimentada.
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