Geral
No Acre, família pede ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo
Foto: arquivo pessoal/cedida
A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de apenas 8 meses, está numa luta contra o tempo para salvar a vida da criança que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – AME, do tipo 1. Para salvar Manu, a família luta para comprar ou conseguir por meio judicial o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que chega a custar R$ 6 milhões, fora os custos de aplicação.
Foto: Manuella acompanhada de seus pais, antes de receber o diagnóstico I Arquivo pessoal/cedida
Segundo Isabel Santos, mãe de Manuella, a filha começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses, tendo sido internada no Hospital da Criança, onde passou por uma bateria de exames que não conseguiu detectar a origem dos problemas. Já em alta, Manuella teve de ser internada novamente no Hospital depois de contrair pneumonia. Neste período da segunda internação, um exame genético acabou identificando a criança como portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular.
“Desde quando a geneticista deu o diagnóstico o cuidado com a Manu foi maior, pois ela já estava apresentando muito desconforto respiratório, foi internada no leito semi-intensivo, depois na Unidade de Terapia Intensiva, mas nesse período desenvolveu uma nova pneumonia associada ao tubo da intubação. Mesmo assim, desesperada, autorizei a traqueostomia. Manu foi encaminhada para a semi-intensiva e agora está na enfermaria, já tomou a primeira dose do Spinraza”, diz Isabel. O Spinraza, remédio tomado por Manu, custa cerca de R$ 320 mil a dose. A longo prazo, a despesa pode acabar até maior, já que o medicamento deve ser usado por toda a vida (a um custo de R$ 960 mil por ano). No entanto, este remédio não faz a AME regredir, apenas pausa a sua progressão por um período.
Para resolver o problema de Manu, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, deve ser administrado até os dois anos. “Infelizmente, o Spinraza não é eficaz para a cura da doença, todas as crianças do Acre com AME que tomaram o Spinraza e não conseguiram o Zolgensma morreram até os 4 anos. Já as crianças que tomaram o Zolgensma tiveram melhoras significativas e é por isso que eu vou fazer o possível, o que Deus permitir, para conseguir esse remédio para minha filha”, explicou Isabel.
O Zolgensma é distribuído gratuitamente pelo SUS, mas apenas em crianças abaixo de 6 meses. No caso de crianças que manifestam sintomas após este período e são diagnosticadas após os 6 meses, o medicamento só pode ser oferecido pelo SUS mediante decisão judicial. A família de Manuella encontrou um escritório de advocacia especializado neste tipo de processo, que já obteve na justiça o direito do medicamento para outras 26 crianças em dois anos.
É para os custos advocatícios, estimados em R$ 55 mil, e para os custos de tratamento como transporte e hospedagens que a família de Manuella pede ajuda. Se você pode ajudar, contribua por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos. A mãe da criança criou um perfil no Instagram para dar informações sobre o estado de saúde da filha.
Comentários
Durante vistoria foi encontrada significativa quantidade de pilhas que apresentavam sinais de adulterações.
Homem de nacionalidade peruana foi preso em flagrante e conduzido à Delegacia de Epitaciolândia, para prestar esclarecimentos. Foto: oaltoacre.com
Com Assessoria
A Polícia Federal prendeu em flagrante um indivíduo de nacionalidade Peruana por tráfico internacional de drogas, apreensão aconteceu durante inspeção de rotina no posto de controle migratório em Assis Brasil, Acre, na manhã desta sexta-feira (26) na tríplice fronteira.
Na ocasião, o peruano solicitava entrada no Brasil com destino a Goiânia. Entretanto, durante vistoria foi encontrada significativa quantidade de pilhas que apresentavam sinais de adulterações.
Após examinar cuidadosamente os itens que estava de posse peruano, policiais federais constataram que as pilhas estavam adulteradas e recheadas de cocaína.
Diante dos fatos, o homem foi preso em flagrante e conduzido à Delegacia de Epitaciolândia, para prestar esclarecimentos posteriormente.
O indivíduo poderá responder por tráfico internacional de drogas.
Durante vistoria foi encontrada por agentes da pela policia federal significativa quantidade de pilhas que apresentavam sinais de adulterações.
Comentários
O líder do MAS (à direita) e o presidente Luis Arce estão distantes
Com
O congresso da ala arquista do MAS convocou o congresso do MAS entre 3 e 5 de maio. Dizem que farão a reunião mesmo que não tenham a fiscalização do Tribunal Superior Eleitoral.
Após o anúncio do presidente Luis Arce de que será realizado o congresso do MAS convocado por seus apoiadores em El Alto, neste sábado o vice-ministro de Coordenação dos Movimentos Sociais, Juan Villca, afirmou que esta reunião marcará o fim de Evo Morales no comando daquele jogo.
“No dia 5 de maio termina a gestão dele. E isso significa que a partir do dia 5 essa direção nacional não existe mais”, disse Villca, em contato com a mídia.
O MAS que está no Governo está dividido em dois blocos, um evista e outro arcista. Ambos os lados organizam separadamente o congresso nacional deste partido no qual a nova liderança deve ser eleita.
A ala Arcista lançou uma convocatória indicando que o congresso será realizado em El Alto entre 3 e 5 de maio, enquanto os evistas (Evos), divulgaram outro documento indicando Lauca Ñ como ponto de encontro no dia 10 de junho.
Quando ambos os lados solicitaram apoio ao Tribunal Supremo Eleitoral, o pedido foi negado por não cumprirem o estatuto do partido, afirmou o órgão eleitoral.
O vice-ministro Villca destacou que, embora a reunião convocada pela ala Arcista não conte com a fiscalização do TSE , ela será realizada da mesma forma. “Teremos a presença dos movimentos sociais fundadores do partido azul”, concluiu Villca.
Comentários
Vanderley de Souza Leão de 39 anos, e, o filho dele, Árdison de Lima de 20, foram presos no Bairro Defesa Civil, em Rio Branco.
A ação foi realizada por investigadores da Delegacia de Homicídios da Polícia Civil, a DHPP.
Pai e filho, são acusados pelo assassinato do ex-presidiário Raicharles Lima de Souza de 34 anos.
O crime aconteceu na madrugada de 15 de janeiro deste ano, na região da Defesa Civi.
A vítima foi morta com duas facadas, uma delas, na região do tórax. O corpo foi encontrado horas depois, no quintal da casa dos acusados.
A investigação dos agentes da Delegacias de homicídios, apontou o envolvimento dos dois no assassinato de Raicharles Lima.
O crime, segundo a polícia, foi uma espécie de “queima e arquivo”. O suspeito Áridson teria cobrado um valor para devolver a um morador da região, o aparelho celular furtado.
O ex-presidiário teria relatado o fato a lideranças de uma organização criminosa.
Árdison de Lima, que é monitorado por tornozeleira eletrônica, teria confessado a autoria do crime, enquanto o pai dele, negou qualquer envolveu na morte do ex-presidiário
Comentários
