Acre
Acre sanciona lei que institui política estadual para diagnóstico e tratamento da doença falciforme
Legislação, de autoria da deputada Michelle Melo (PDT), torna obrigatório o teste do pezinho para identificação precoce e garante atendimento integral na rede pública
A implementação da política será de responsabilidade do Poder Executivo estadual, por meio do órgão competente. Foto: captada
O governo do Acre sancionou nesta quarta-feira (16) a Lei nº 4.608/2025, que cria a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. A medida, proposta pela deputada Michelle Melo (PDT), visa ampliar o diagnóstico precoce e assegurar tratamento contínuo e humanizado para pacientes com a condição genética, que afeta principalmente a população negra.
Entre as principais determinações da nova legislação está a obrigatoriedade do teste do pezinho em recém-nascidos, a ser realizado entre o 3º e o 5º dia de vida, com prazo máximo até o 30º dia. A lei também prevê acompanhamento multidisciplinar na rede pública de saúde, reforçando o compromisso com a equidade no atendimento aos pacientes.
A legislação também assegura:
Exames de hemoglobinopatias, como a eletroforese de hemoglobina, em unidades públicas e privadas conveniadas;
Fornecimento de medicamentos, imunobiológicos especiais e insumos recomendados pela Organização Mundial da Saúde (OMS);
Criação de um cadastro estadual de pacientes com a doença, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Além do tratamento, a política prevê ações de prevenção e cuidado contínuo, incluindo:
Vacinação completa, inclusive com imunizantes fora do calendário oficial;
Aconselhamento genético e planejamento familiar;
Acompanhamento pré-natal especializado para gestantes com a doença, garantindo assistência durante a gravidez e em casos de aborto incompleto.
A lei ainda estabelece diretrizes como a realização de campanhas educativas, parcerias com universidades e hemocentros para pesquisa científica, e a coleta sistemática de dados com recorte racial e de gênero, visando ao monitoramento epidemiológico da doença.
A implementação da política será de responsabilidade do Poder Executivo estadual, por meio do órgão competente. Os recursos necessários virão de dotações orçamentárias específicas, voltadas ao atendimento de pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
O que é a doença falciforme?
A doença falciforme é uma complicação médica hereditária causada por uma modificação no DNA humano.
Pacientes portadores da doença, ao invés de produzirem a hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produzem a hemoglobina S, provocando uma modificação no formato das hemácias.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença é originária da África, mas pode ser encontrada em todo o mundo. Estima-se que, no Brasil, cerca de 3.000 crianças nasçam com a doença por ano, sendo a população negra a mais afetada.
Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme
19 de junho, é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma alteração genética que, segundo estimativas do Ministério da Saúde, possui cerca de 60 mil pessoas convivendo com a doença no Brasil, entre adultos e crianças. No entanto, somente 30 mil deste total fazem acompanhamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Dentro desse grupo, a condição mais conhecida é a anemia falciforme. Há registros de em torno de 1 mil casos novos por ano de doença falciforme entre os recém-nascidos no país.
“A anemia falciforme hoje é considerada um problema de saúde pública no Brasil, por conta dos altos índices de pessoas com a doença e as taxas de morte, se o tratamento adequado não for adotado desde o nascimento”, explica a Dra. Sandra Loggetto, coordenadora do Departamento de Hematologia do Sabará Hospital Infantil. “A imunidade dessas crianças é menor, então elas têm muitas infecções nos primeiros anos de vida”, completa.
Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, foram diagnosticados milhares casos de anemia falciforme no brasil desde de 2019. A doença pode ser detectada logo após o nascimento pelo teste do pezinho, exame que ajuda a diagnosticar diversas doenças congênitas. No caso de bebês que não passaram por esse teste, o diagnóstico deve ser feito o mais rápido possível por meio do exame de eletroforese de hemoglobina, que é garantido no SUS. “O diagnóstico precoce é muito importante porque as orientações aos familiares devem ocorrer já aos dois meses de vida”, conta a doutora.
A doença falciforme tem sua origem na África, entre a população de raça negra, mas a Dra. Sandra esclarece que no Brasil é comum a falta de diagnóstico quando o gene não é detectado logo após o nascimento, devido à miscigenação no país. “Por aqui qualquer pessoa pode ter a doença. É importante salientar isso, porque às vezes chega uma criança com sintomas, mas que é loira de olhos verdes, então nem se cogita que o problema seja doença falciforme.”
Dentre os problemas que as crianças com anemia falciforme podem apresentar, os mais comuns são as crises de dor, que até dois anos de idade costumam vir acompanhadas de inchaço nas mãos e nos pés. Além disso, até os quatro anos de vida pode ocorrer o sequestro esplênico, que, segundo a doutora Sandra, “é quando o baço ‘rouba’ o sangue da circulação, causando uma anemia muito forte. Então, se a criança não passar por uma transfusão de sangue rapidamente, pode morrer.”
Por conta disso, a especialista frisa a importância de um diagnóstico feito preferencialmente ainda na triagem neonatal. Assim, a partir de dois, três meses de idade já se pode começar com a profilaxia antibiótica para evitar que a criança tenha infecções ao longo dos anos. “Além disso, hoje todas as vacinas que a pessoa com anemia falciforme precisa tomar para prevenir infecções estão no calendário do SUS”, completa.
Acompanhamento e tratamento
Além do diagnóstico precoce, a melhor maneira de garantir o bem estar da criança com doença falciforme é o acompanhamento familiar e médico. “É importante que a família seja educada para reconhecer os sintomas e levar a criança ao hospital logo que necessário. Por exemplo, os pais podem ser ensinados a medir o baço do seu filho, percebendo se está inchado ou não. Esse tipo de orientação comprovadamente fez com que a mortalidade das crianças menores caísse”, conta Sandra. “Ou, se a criança está com dor ou inchaço nas mãos ou nos pés ou com febre, é necessário correr para o pronto-socorro.”
A doutora reforça que a maioria dos tratamentos são essencialmente preventivos e, por isso, um acompanhamento adequado é tão importante. “É uma doença que hoje pode ser bem controlada com o diagnóstico precoce. Se o pediatra identificar e encaminhar rapidamente para o hematologista pediatra, a criança pode receber o atendimento correto. E os pais precisam saber que existe tratamento de qualidade no Brasil e o seu filho pode ter uma boa qualidade de vida.”
Pacientes portadores da doença, ao invés de produzirem a hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produzem a hemoglobina S, provocando uma modificação no formato das hemácias. Foto art
A única maneira de curar a anemia falciforme atualmente é por meio do transplante de medula óssea, idealmente entre irmãos. “Mas, mesmo nesse caso, às vezes o irmão não é compatível, então não são todas as pessoas doentes que estão aptas para o procedimento”, explica a especialista.
Enquanto isso, Sandra afirma que alguns medicamentos têm sido bastante efetivos para garantir a qualidade de vida dos pacientes, como a hidroxiureia. Novos medicamentos têm sido estudados, como por exemplo o crizanlizumabe. “São remédios de uso contínuo que ajudam a impedir que a pessoa sinta dor, e são eficientes na maioria dos casos”, diz.
Doença falciforme ou Anemia falciforme?
A doença falciforme afeta os glóbulos vermelhos, responsáveis por transportar oxigênio aos órgãos do corpo. Normalmente, eles são redondos, mas o portador da doença falciforme apresenta glóbulos vermelhos anormais, em formato de foice. Essa forma faz com que as células sejam destruídas, causando uma série de danos ao indivíduo.
A anemia falciforme acontece quando o bebê recebe dois genes anormais da hemoglobina S, um da mãe e outro do pai. Se a pessoa recebe o gene da hemoglobina S e um gene de outra hemoglobina anormal (talassemia, C, D, etc.) dos pais, ela terá doença falciforme. O termo doença falciforme inclui tanto a anemia falciforme quanto as associações da hemoglobina S com outras hemoglobinas anormais.
Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, foram diagnosticados 1.214 casos de anemia falciforme só em 2019. Foto: captada
Comentários
Deputado consolida atuação marcada por articulação institucional, defesa da indústria e compromisso com o crescimento econômico do Acre
Em seu primeiro ano como deputado federal, José Adriano (Progressistas) construiu um mandato que já se destaca pela capacidade de articulação e pela clareza de propósito de promover o desenvolvimento econômico do Acre com foco na geração de emprego e renda. Celebrando nesta quarta -feira, 18, mais um aniversário, sua trajetória recente na Câmara dos Deputados se apresenta como um verdadeiro inventário de ações voltadas ao fortalecimento do setor produtivo e à integração entre diferentes esferas de poder.
Desde que assumiu o mandato, em janeiro de 2025, José Adriano levou para Brasília a experiência acumulada como liderança empresarial. Essa bagagem tem sido decisiva para imprimir um ritmo pragmático à sua atuação, aproximando o Congresso Nacional das demandas reais da economia acreana.
Um dos marcos iniciais de sua trajetória parlamentar foi justamente essa transição bem-sucedida entre o setor produtivo e a política institucional. Com discurso firme e objetivo, o deputado passou a defender, de forma consistente, políticas públicas voltadas à industrialização, ao incentivo ao empreendedorismo e à ampliação de oportunidades de trabalho no estado.
Ao longo do mandato, José Adriano também se destacou pela capacidade de manter pontes abertas entre diferentes setores. Sua atuação tem sido marcada pelo diálogo constante com entidades empresariais, órgãos públicos e instituições do Judiciário, buscando soluções conjuntas para desafios históricos do Acre.
Entre as agendas que ganharam relevância está o incentivo à construção civil como motor de crescimento. O deputado tem defendido a retomada de investimentos no setor habitacional, enxergando nele uma oportunidade concreta de geração de empregos em larga escala e dinamização da economia local.
Outro eixo importante de sua atuação é a infraestrutura. José Adriano tem se posicionado de forma ativa na defesa de obras estruturantes, especialmente rodovias, entendendo que a melhoria da logística é essencial para integrar o Acre ao restante do país e ampliar sua competitividade.
No campo social, o parlamentar também tem apoiado iniciativas voltadas à reinserção de pessoas privadas de liberdade no mercado de trabalho. A proposta, construída em diálogo com o Judiciário, reforça sua visão de que desenvolvimento econômico e inclusão social devem caminhar juntos.
Mesmo em início de mandato, sua atuação já revela um perfil claro: o de um deputado articulador, que busca resultados concretos por meio da cooperação entre instituições e do fortalecimento do ambiente de negócios.
Mais do que números ou discursos, o que se observa é a construção de uma agenda consistente, baseada na valorização do trabalho, no estímulo à produção e na busca por soluções práticas para o crescimento do Acre.
Neste aniversário, José Adriano reúne motivos para celebrar não apenas mais um ano de vida, mas também a consolidação de um mandato que aposta no desenvolvimento como caminho para transformar realidades e abrir novas perspectivas para a população acreana.
Comentários
Deputado Tadeu Hassem confirma diálogo para indicar a irmã na chapa majoritária; ex-prefeita deixou cargo no governo e rompeu com base de Mailza
Semana política no Acre esquenta com possibilidade de Fernanda Hassem ser vice de Alan Rick. Foto: Sérgio Vale
A semana política no Acre está quente e com surpresas explosivas, mostrando a força política da regional do Alto Acre, principalmente com a possibilidade de a ex-prefeita de Brasiléia, Fernanda Hassem, ser vice na chapa do senador Alan Rick (Republicanos) na disputa ao governo do Acre em 2026. A informação foi dada pelo deputado Tadeu Hassem (Republicanos) na manhã desta quarta-feira (18), durante pronunciamento na tribuna da Assembleia Legislativa do Acre (Aleac).
Diálogo confirmado
Tadeu afirmou que houve uma conversa no sentido de indicar a irmã para ser vice, embora ela mantenha, por enquanto, a pré-candidatura a deputada federal.
“Pode sim [ser vice]. Fernanda é um nome de muita qualidade. Ela foi vereadora no município de Brasiléia por dois mandatos e tem experiência administrativa. E houve, sim, um diálogo, uma conversa, mas Fernanda mantém sua candidatura a deputada federal, já com o grupo do senador Alan Rick. Fizemos o anúncio agora, a partir de hoje, oficialmente”, disse o deputado.
Rompimento com o governo
A movimentação ocorre após Fernanda Hassem pedir exoneração do cargo que ocupava na Secretaria de Governo do Acre (Segov), onde atuava na coordenação da regional do Alto Acre. A ex-prefeita também deixou o Partido Progressista (PP) e deve se filiar ao Partido Novo, do deputado Emerson Jarude, que também compõe a base de Alan Rick.
O anúncio de Tadeu na Aleac consolida a segunda baixa na base governista em menos de uma semana. Na última segunda-feira (16), o deputado Eduardo Ribeiro (PSD) também anunciou sua saída do governo para apoiar a pré-candidatura do senador.
Agradecimento a Gladson
O deputado Tadeu Hassem agradeceu ao governador Gladson Cameli (Progressistas) pela parceria e reafirmou o apoio do seu grupo político ao senador Alan Rick.
“Quero aqui fazer um reconhecimento e um agradecimento especial ao governador Gladson Cameli, em nome da nossa prefeita Fernanda Hassem também. Mas estamos falando do futuro do Acre, de 2027 e 2030. O grupo se reuniu e tomou uma decisão de maneira organizada, junto com nossa equipe, as lideranças e os vereadores, e vamos caminhar com o senador Alan Rick. Sobre partido, também está sob o comando e a decisão do senador Alan Rick”, concluiu.
A adesão dos Hassem à campanha de Alan Rick representa a segunda baixa na base governista em menos de uma semana. Na última segunda-feira (16), o deputado Eduardo Ribeiro (PSD) também anunciou sua saída do governo para apoiar a pré-candidatura do senador. O movimento ocorre em meio à insatisfação de parlamentares com a falta de articulação política e a ausência de diálogo com a vice-governadora Mailza Assis (PP), que assumirá o comando do Estado em 2 de abril, com a renúncia de Gladson Cameli.
Força do Alto Acre
A possível composição entre Alan Rick e Fernanda Hassem evidencia a força política do Alto Acre no cenário eleitoral estadual. A região, que tem Brasiléia como um de seus principais municípios, concentra um reduto eleitoral expressivo e pode ser decisiva para equilibrar a disputa, especialmente após o fortalecimento da pré-candidatura de Mailza Assis (PP) no Juruá.
Enquanto isso, a base governista enfrenta dificuldades de articulação a menos de um mês da desincompatibilização do governador Gladson Cameli, que deixará o cargo em 4 de abril para que a vice-governadora Mailza Assis assuma o comando do Estado.
Tadeu afirmou que houve uma conversa no sentido de indicar a irmã para ser vice, embora ela seja pré-candidata a deputada federal. Foto: arquivo
Comentários
Acre
Líder do governo na Aleac profetiza vitória de Mailza em 2026: “É tão certo como estou falando”
Manoel Moraes minimiza saídas da base e afirma que “política é feita de grupo”; deputado também rebate críticas de Edvaldo Magalhães sobre alianças do PT no passado
“vamos ganhar essa eleição. Isso é tão certo como eu estou falando aqui com vocês. Não tenham dúvida!’. Foto: captada
O líder do governo na Assembleia Legislativa do Acre (Aleac), deputado Manoel Moraes, fez uma espécie de profecia nesta quarta-feira (18), após o anúncio da saída de Tadeu Hassem (Republicanos) da base governista. Em discurso no plenário, ele afirmou com convicção que a vice-governadora Mailza Assis (PP) será eleita governadora do Acre em outubro.
“Não tem eleição decidida. Nós estamos aqui com a nossa base. Respeitamos o Alan Rick, uma pessoa boa, respeitamos o Tião Bocalom, grande amigo, mas a política é feita de grupo, de pessoas que vão atrás de voto. Então, nós estamos tranquilos. Lamentamos o nosso amigo Tadeu, mas a vida é assim: se perde de um lado, se ganha do outro. E nós vamos ganhar essa eleição. Isso é tão certo como eu estou falando aqui com vocês. Não tenham dúvida!”, profetizou.
Réplica a Edvaldo Magalhães
Manoel Moraes também rebateu a afirmação feita pelo deputado Edvaldo Magalhães (PCdoB) de que o PT apresentava um “cardápio de chapas” para os deputados estaduais se reelegerem. O líder do governo classificou a declaração como falsa e citou o exemplo do Partido Ecológico Nacional (PEN), que, segundo ele, deixou de fora da reeleição até mesmo o então deputado Élson Santiago, que presidia a Aleac na época.
“Uma coisa que você falou, Edvaldo, não é verdadeira. No tempo do governo que ninguém pode falar do passado, o PT fez aqui o PEN e colocou os deputados tudo junto e eliminou cinco deputados, inclusive o presidente da Casa. Elegeu só do PT. Até o presidente da Casa perdeu a eleição”, afirmou.
Enigma político
As declarações ocorre em meio a movimentações políticas na base do governo de Gladson Cameli, com a saída recente de parlamentares que passaram a apoiar outros projetos eleitorais. Moraes minimizou o impacto dessas mudanças e classificou o cenário como parte do processo eleitoral.
“Toda eleição é assim. Uns saem, outros chegam. É um movimento natural da política”, afirmou.
O progressista também rebateu críticas da oposição e citou episódios de eleições passadas no estado para argumentar que o resultado eleitoral permanece indefinido até a votação. “Não existe eleição decidida. A política é dinâmica”, disse.
Moraes encerrou sua fala com um tom enigmático, dirigindo-se tanto aos deputados que permanecem na base quanto aos que deixaram o governo:
“Agora eu me dirijo aos deputados que estão na base e os que saíram. O que é hoje, não é amanhã”.
A declaração ocorre em meio a um momento de turbulência na base aliada, que já perdeu o deputado Eduardo Ribeiro (PSD) e, mais recentemente, Tadeu Hassem. A ex-prefeita Fernanda Hassem também deixou o PP e declarou apoio a Alan Rick. Apesar das baixas, o governo mantém a expectativa de consolidar o nome de Mailza como candidata única da situação.
Você precisa fazer login para comentar.