Legislação, de autoria da deputada Michelle Melo (PDT), torna obrigatório o teste do pezinho para identificação precoce e garante atendimento integral na rede pública
A implementação da política será de responsabilidade do Poder Executivo estadual, por meio do órgão competente. Foto: captada
O governo do Acre sancionou nesta quarta-feira (16) a Lei nº 4.608/2025, que cria a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. A medida, proposta pela deputada Michelle Melo (PDT), visa ampliar o diagnóstico precoce e assegurar tratamento contínuo e humanizado para pacientes com a condição genética, que afeta principalmente a população negra.
Entre as principais determinações da nova legislação está a obrigatoriedade do teste do pezinho em recém-nascidos, a ser realizado entre o 3º e o 5º dia de vida, com prazo máximo até o 30º dia. A lei também prevê acompanhamento multidisciplinar na rede pública de saúde, reforçando o compromisso com a equidade no atendimento aos pacientes.
A legislação também assegura:
Exames de hemoglobinopatias, como a eletroforese de hemoglobina, em unidades públicas e privadas conveniadas;
Fornecimento de medicamentos, imunobiológicos especiais e insumos recomendados pela Organização Mundial da Saúde (OMS);
Criação de um cadastro estadual de pacientes com a doença, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Além do tratamento, a política prevê ações de prevenção e cuidado contínuo, incluindo:
Vacinação completa, inclusive com imunizantes fora do calendário oficial;
Aconselhamento genético e planejamento familiar;
Acompanhamento pré-natal especializado para gestantes com a doença, garantindo assistência durante a gravidez e em casos de aborto incompleto.
A lei ainda estabelece diretrizes como a realização de campanhas educativas, parcerias com universidades e hemocentros para pesquisa científica, e a coleta sistemática de dados com recorte racial e de gênero, visando ao monitoramento epidemiológico da doença.
A implementação da política será de responsabilidade do Poder Executivo estadual, por meio do órgão competente. Os recursos necessários virão de dotações orçamentárias específicas, voltadas ao atendimento de pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
O que é a doença falciforme?
A doença falciforme é uma complicação médica hereditária causada por uma modificação no DNA humano.
Pacientes portadores da doença, ao invés de produzirem a hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produzem a hemoglobina S, provocando uma modificação no formato das hemácias.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença é originária da África, mas pode ser encontrada em todo o mundo. Estima-se que, no Brasil, cerca de 3.000 crianças nasçam com a doença por ano, sendo a população negra a mais afetada.
Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme
19 de junho, é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma alteração genética que, segundo estimativas do Ministério da Saúde, possui cerca de 60 mil pessoas convivendo com a doença no Brasil, entre adultos e crianças. No entanto, somente 30 mil deste total fazem acompanhamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Dentro desse grupo, a condição mais conhecida é a anemia falciforme. Há registros de em torno de 1 mil casos novos por ano de doença falciforme entre os recém-nascidos no país.
“A anemia falciforme hoje é considerada um problema de saúde pública no Brasil, por conta dos altos índices de pessoas com a doença e as taxas de morte, se o tratamento adequado não for adotado desde o nascimento”, explica a Dra. Sandra Loggetto, coordenadora do Departamento de Hematologia do Sabará Hospital Infantil. “A imunidade dessas crianças é menor, então elas têm muitas infecções nos primeiros anos de vida”, completa.
Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, foram diagnosticados milhares casos de anemia falciforme no brasil desde de 2019. A doença pode ser detectada logo após o nascimento pelo teste do pezinho, exame que ajuda a diagnosticar diversas doenças congênitas. No caso de bebês que não passaram por esse teste, o diagnóstico deve ser feito o mais rápido possível por meio do exame de eletroforese de hemoglobina, que é garantido no SUS. “O diagnóstico precoce é muito importante porque as orientações aos familiares devem ocorrer já aos dois meses de vida”, conta a doutora.
A doença falciforme tem sua origem na África, entre a população de raça negra, mas a Dra. Sandra esclarece que no Brasil é comum a falta de diagnóstico quando o gene não é detectado logo após o nascimento, devido à miscigenação no país. “Por aqui qualquer pessoa pode ter a doença. É importante salientar isso, porque às vezes chega uma criança com sintomas, mas que é loira de olhos verdes, então nem se cogita que o problema seja doença falciforme.”
Dentre os problemas que as crianças com anemia falciforme podem apresentar, os mais comuns são as crises de dor, que até dois anos de idade costumam vir acompanhadas de inchaço nas mãos e nos pés. Além disso, até os quatro anos de vida pode ocorrer o sequestro esplênico, que, segundo a doutora Sandra, “é quando o baço ‘rouba’ o sangue da circulação, causando uma anemia muito forte. Então, se a criança não passar por uma transfusão de sangue rapidamente, pode morrer.”
Por conta disso, a especialista frisa a importância de um diagnóstico feito preferencialmente ainda na triagem neonatal. Assim, a partir de dois, três meses de idade já se pode começar com a profilaxia antibiótica para evitar que a criança tenha infecções ao longo dos anos. “Além disso, hoje todas as vacinas que a pessoa com anemia falciforme precisa tomar para prevenir infecções estão no calendário do SUS”, completa.
Acompanhamento e tratamento
Além do diagnóstico precoce, a melhor maneira de garantir o bem estar da criança com doença falciforme é o acompanhamento familiar e médico. “É importante que a família seja educada para reconhecer os sintomas e levar a criança ao hospital logo que necessário. Por exemplo, os pais podem ser ensinados a medir o baço do seu filho, percebendo se está inchado ou não. Esse tipo de orientação comprovadamente fez com que a mortalidade das crianças menores caísse”, conta Sandra. “Ou, se a criança está com dor ou inchaço nas mãos ou nos pés ou com febre, é necessário correr para o pronto-socorro.”
A doutora reforça que a maioria dos tratamentos são essencialmente preventivos e, por isso, um acompanhamento adequado é tão importante. “É uma doença que hoje pode ser bem controlada com o diagnóstico precoce. Se o pediatra identificar e encaminhar rapidamente para o hematologista pediatra, a criança pode receber o atendimento correto. E os pais precisam saber que existe tratamento de qualidade no Brasil e o seu filho pode ter uma boa qualidade de vida.”
Pacientes portadores da doença, ao invés de produzirem a hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produzem a hemoglobina S, provocando uma modificação no formato das hemácias. Foto art
A única maneira de curar a anemia falciforme atualmente é por meio do transplante de medula óssea, idealmente entre irmãos. “Mas, mesmo nesse caso, às vezes o irmão não é compatível, então não são todas as pessoas doentes que estão aptas para o procedimento”, explica a especialista.
Enquanto isso, Sandra afirma que alguns medicamentos têm sido bastante efetivos para garantir a qualidade de vida dos pacientes, como a hidroxiureia. Novos medicamentos têm sido estudados, como por exemplo o crizanlizumabe. “São remédios de uso contínuo que ajudam a impedir que a pessoa sinta dor, e são eficientes na maioria dos casos”, diz.
Doença falciforme ou Anemia falciforme?
A doença falciforme afeta os glóbulos vermelhos, responsáveis por transportar oxigênio aos órgãos do corpo. Normalmente, eles são redondos, mas o portador da doença falciforme apresenta glóbulos vermelhos anormais, em formato de foice. Essa forma faz com que as células sejam destruídas, causando uma série de danos ao indivíduo.
A anemia falciforme acontece quando o bebê recebe dois genes anormais da hemoglobina S, um da mãe e outro do pai. Se a pessoa recebe o gene da hemoglobina S e um gene de outra hemoglobina anormal (talassemia, C, D, etc.) dos pais, ela terá doença falciforme. O termo doença falciforme inclui tanto a anemia falciforme quanto as associações da hemoglobina S com outras hemoglobinas anormais.
Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, foram diagnosticados 1.214 casos de anemia falciforme só em 2019. Foto: captada
A Secretaria de Estado de Educação e Cultura (SEE) certificou, nesta quinta-feira, 5, cerca de 300 servidores de apoio pela conclusão da Formação Continuada para Servidores Não Docentes, em uma cerimônia realizada no auditório da SEE, em Rio Branco. A iniciativa encerra uma etapa de capacitação que reuniu agentes de portaria, assistentes educacionais, auxiliares de biblioteca e outros profissionais que atuam nas escolas públicas estaduais.
Cerimônia de certificação reuniu agentes de portaria, auxiliares de secretaria, assistentes educacionais e auxiliares de biblioteca. Foto: Mardilson Gomes/SEE
A formação, que começou no início da semana e alcançou 328 participantes, teve foco na melhora do clima e da convivência escolar, ética, competências pedagógicas e socioemocionais — temas considerados fundamentais para a atuação desses profissionais no cotidiano das unidades de ensino.
“Hoje é um momento de muita alegria, de muita satisfação para o Departamento de Formação da Secretaria de Estado de Educação”, destacou Lídia Maria Cavalcante, chefe do Departamento de Formação e Assistência Educacional. Ela lembrou que, embora esses educadores não atuem diretamente em sala de aula, “eles colaboram e contribuem para a educação do nosso estado”.
Lídia Maria Cavalcante Lima destaca a importância da valorização da equipe de apoio nas escolas. Foto: Mardilson Gomes/SEE
Durante a formação, os participantes tiveram acesso a conteúdos que vão além do aspecto técnico da função, incluindo saúde mental, autocuidado, relações humanas, ética no trabalho e enfrentamento à violência escolar, contribuindo para uma atuação mais integrada com as equipes escolares.
Raimundo Barroso, auxiliar de secretaria da Escola Marina Vicente, destacou que a formação contribuiu para somar conhecimento à sua longa trajetória profissional. “Tenho mais de 40 anos de serviço público e já atuei em diversas funções dentro da escola. Esse curso veio para acrescentar ainda mais ao que já vivencio no dia a dia. A gente aprende, troca experiências e passa a compreender melhor o papel de cada um no funcionamento da escola”, afirmou.
Raimundo Barroso, auxiliar de secretaria da Escola Marina Vicente, participou da Formação Continuada para Servidores Não Docentes promovida pela SEE. Foto: Mardilson Gomes/SEE
Já Maria Eneide de Freitas, auxiliar de secretaria da mesma unidade escolar, ressaltou a importância do reconhecimento das equipes de apoio.
“Esses três dias de formação foram muito proveitosos. Cada conteúdo trouxe um aprendizado que vamos levar para o nosso trabalho diário, no atendimento aos alunos, aos pais e à comunidade escolar. Muitas vezes, apenas os professores têm acesso a capacitações, e essa formação mostrou que nós, administrativos e servidores de apoio, também somos parte fundamental da escola. Fomos lembrados, valorizados, e isso faz toda a diferença”, concluiu.
A Prefeitura de Rio Branco participou, nesta quinta-feira (5), da Sessão Solene de Aposentadoria do conselheiro Valmir Gomes Ribeiro, realizada no Plenário do Tribunal de Contas do Estado do Acre (TCE-AC). O Executivo municipal foi representado pelo secretário municipal de Articulação Institucional Rennan Biths, que esteve presente em nome do prefeito em exercício Alysson Bestene.
A solenidade marcou o encerramento de uma trajetória de mais de 36 anos de dedicação ao Tribunal de Contas do Estado, reunindo autoridades, membros da Corte, servidores, familiares e convidados. Durante o evento, foram destacadas a contribuição institucional do conselheiro e sua atuação em prol do fortalecimento da fiscalização dos recursos públicos.
Rennan Biths destacou o reconhecimento da gestão municipal pelos importantes serviços prestados pelo conselheiro ao Estado do Acre e à administração pública. (Foto: Luiz Cordeiro/Secom)
Rennan Biths ressaltou o reconhecimento da gestão municipal pelos relevantes serviços prestados pelo conselheiro ao Estado do Acre e à administração pública.
“Desejamos ao conselheiro muita saúde e sucesso nesta nova fase da vida. Que seja um tempo para aproveitar mais a família, os filhos e os netos, mas que, de alguma forma, continue contribuindo com sua experiência para o crescimento do nosso estado e, especialmente, da nossa capital”, destacou Rennan Biths.
Ao final da solenidade, a presidente do TCE-AC, conselheira Dulcinéia Benício de Araújo Barbosa, destacou o legado e a trajetória do conselheiro na Corte. (Foto: Luiz Cordeiro/Secom)
Em seu discurso de despedida, Valmir Gomes Ribeiro agradeceu as homenagens recebidas e relembrou, com emoção e bom humor, sua trajetória no Tribunal de Contas.
“Me sinto muito honrado em receber todas essas homenagens, porque aqui estão meus amigos. Geralmente a recepção da chegada é maior que a da saída, mas hoje está sendo o contrário. O cafezinho da chegada sempre é mais quente”, afirmou.
Encerrando a solenidade, a presidente do Tribunal de Contas do Estado do Acre, conselheira Dulcinéia Benício de Araújo Barbosa, destacou o legado deixado pelo conselheiro ao longo de sua atuação na Corte.
“O conselheiro Valmir Ribeiro deixa uma contribuição inestimável para o Tribunal de Contas e para o Estado do Acre. Sua trajetória é marcada pela ética, pelo compromisso com o serviço público e pelo fortalecimento institucional desta Casa”, afirmou a presidente.
A vice-governadora Mailza Assis recebeu, nesta quinta-feira, 5, em seu gabinete, o novo procurador-geral de Justiça do Ministério Público do Estado do Acre (MPAC), Oswaldo D’Albuquerque Lima, acompanhado de equipe jurídica composta por procuradores, defensores públicos e juízes. Oswaldo D’Albuquerque foi eleito em 2025 para assumir a Procuradoria-Geral de Justiça durante o biênio 2026-2028.
A visita de cortesia insere-se nas ações de fortalecimento do diálogo institucional entre o Ministério Público e o governo do Acre, construído ao longo das gestões do governador Gladson Camelí com o objetivo de ampliar a cooperação entre as instituições e aprimorar os trabalhos desenvolvidos em benefício da população acreana.
Visita de cortesia insere-se nas ações de fortalecimento do diálogo institucional entre o Ministério Público e o governo do Acre. Foto: Neto Lucena/Secom
“É uma honra receber o procurador-geral Oswaldo D’Albuquerque em nosso gabinete, fortalecendo as relações institucionais e contribuindo para a melhoria dos trabalhos desenvolvidos em todo o Acre. Aproveito para desejar boa sorte na execução do seu ofício ao longo de toda a gestão e reafirmar que estamos sempre à disposição para dialogar e trabalhar juntos pelo Acre”, enfatizou Mailza Assis.
“Aproveito para desejar boa sorte na execução do seu ofício ao longo de toda a gestão e reafirmar que estamos sempre à disposição para dialogar e trabalhar juntos pelo Acre” Foto: Neto Lucena/Secom
Durante o encontro, estiveram presentes, além do procurador-geral de Justiça Oswaldo D’Albuquerque, o assessor de Relações Institucionais, procurador de Justiça Sammy Barbosa Lopes; o secretário-geral, promotor de Justiça Adenilson de Souza; e a procuradora de Justiça Kátia Rejane.
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