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Acre sanciona lei que institui política estadual para diagnóstico e tratamento da doença falciforme
Legislação, de autoria da deputada Michelle Melo (PDT), torna obrigatório o teste do pezinho para identificação precoce e garante atendimento integral na rede pública
A implementação da política será de responsabilidade do Poder Executivo estadual, por meio do órgão competente. Foto: captada
O governo do Acre sancionou nesta quarta-feira (16) a Lei nº 4.608/2025, que cria a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. A medida, proposta pela deputada Michelle Melo (PDT), visa ampliar o diagnóstico precoce e assegurar tratamento contínuo e humanizado para pacientes com a condição genética, que afeta principalmente a população negra.
Entre as principais determinações da nova legislação está a obrigatoriedade do teste do pezinho em recém-nascidos, a ser realizado entre o 3º e o 5º dia de vida, com prazo máximo até o 30º dia. A lei também prevê acompanhamento multidisciplinar na rede pública de saúde, reforçando o compromisso com a equidade no atendimento aos pacientes.
A legislação também assegura:
Exames de hemoglobinopatias, como a eletroforese de hemoglobina, em unidades públicas e privadas conveniadas;
Fornecimento de medicamentos, imunobiológicos especiais e insumos recomendados pela Organização Mundial da Saúde (OMS);
Criação de um cadastro estadual de pacientes com a doença, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Além do tratamento, a política prevê ações de prevenção e cuidado contínuo, incluindo:
Vacinação completa, inclusive com imunizantes fora do calendário oficial;
Aconselhamento genético e planejamento familiar;
Acompanhamento pré-natal especializado para gestantes com a doença, garantindo assistência durante a gravidez e em casos de aborto incompleto.
A lei ainda estabelece diretrizes como a realização de campanhas educativas, parcerias com universidades e hemocentros para pesquisa científica, e a coleta sistemática de dados com recorte racial e de gênero, visando ao monitoramento epidemiológico da doença.
A implementação da política será de responsabilidade do Poder Executivo estadual, por meio do órgão competente. Os recursos necessários virão de dotações orçamentárias específicas, voltadas ao atendimento de pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
O que é a doença falciforme?
A doença falciforme é uma complicação médica hereditária causada por uma modificação no DNA humano.
Pacientes portadores da doença, ao invés de produzirem a hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produzem a hemoglobina S, provocando uma modificação no formato das hemácias.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença é originária da África, mas pode ser encontrada em todo o mundo. Estima-se que, no Brasil, cerca de 3.000 crianças nasçam com a doença por ano, sendo a população negra a mais afetada.
Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme
19 de junho, é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma alteração genética que, segundo estimativas do Ministério da Saúde, possui cerca de 60 mil pessoas convivendo com a doença no Brasil, entre adultos e crianças. No entanto, somente 30 mil deste total fazem acompanhamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Dentro desse grupo, a condição mais conhecida é a anemia falciforme. Há registros de em torno de 1 mil casos novos por ano de doença falciforme entre os recém-nascidos no país.
“A anemia falciforme hoje é considerada um problema de saúde pública no Brasil, por conta dos altos índices de pessoas com a doença e as taxas de morte, se o tratamento adequado não for adotado desde o nascimento”, explica a Dra. Sandra Loggetto, coordenadora do Departamento de Hematologia do Sabará Hospital Infantil. “A imunidade dessas crianças é menor, então elas têm muitas infecções nos primeiros anos de vida”, completa.
Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, foram diagnosticados milhares casos de anemia falciforme no brasil desde de 2019. A doença pode ser detectada logo após o nascimento pelo teste do pezinho, exame que ajuda a diagnosticar diversas doenças congênitas. No caso de bebês que não passaram por esse teste, o diagnóstico deve ser feito o mais rápido possível por meio do exame de eletroforese de hemoglobina, que é garantido no SUS. “O diagnóstico precoce é muito importante porque as orientações aos familiares devem ocorrer já aos dois meses de vida”, conta a doutora.
A doença falciforme tem sua origem na África, entre a população de raça negra, mas a Dra. Sandra esclarece que no Brasil é comum a falta de diagnóstico quando o gene não é detectado logo após o nascimento, devido à miscigenação no país. “Por aqui qualquer pessoa pode ter a doença. É importante salientar isso, porque às vezes chega uma criança com sintomas, mas que é loira de olhos verdes, então nem se cogita que o problema seja doença falciforme.”
Dentre os problemas que as crianças com anemia falciforme podem apresentar, os mais comuns são as crises de dor, que até dois anos de idade costumam vir acompanhadas de inchaço nas mãos e nos pés. Além disso, até os quatro anos de vida pode ocorrer o sequestro esplênico, que, segundo a doutora Sandra, “é quando o baço ‘rouba’ o sangue da circulação, causando uma anemia muito forte. Então, se a criança não passar por uma transfusão de sangue rapidamente, pode morrer.”
Por conta disso, a especialista frisa a importância de um diagnóstico feito preferencialmente ainda na triagem neonatal. Assim, a partir de dois, três meses de idade já se pode começar com a profilaxia antibiótica para evitar que a criança tenha infecções ao longo dos anos. “Além disso, hoje todas as vacinas que a pessoa com anemia falciforme precisa tomar para prevenir infecções estão no calendário do SUS”, completa.
Acompanhamento e tratamento
Além do diagnóstico precoce, a melhor maneira de garantir o bem estar da criança com doença falciforme é o acompanhamento familiar e médico. “É importante que a família seja educada para reconhecer os sintomas e levar a criança ao hospital logo que necessário. Por exemplo, os pais podem ser ensinados a medir o baço do seu filho, percebendo se está inchado ou não. Esse tipo de orientação comprovadamente fez com que a mortalidade das crianças menores caísse”, conta Sandra. “Ou, se a criança está com dor ou inchaço nas mãos ou nos pés ou com febre, é necessário correr para o pronto-socorro.”
A doutora reforça que a maioria dos tratamentos são essencialmente preventivos e, por isso, um acompanhamento adequado é tão importante. “É uma doença que hoje pode ser bem controlada com o diagnóstico precoce. Se o pediatra identificar e encaminhar rapidamente para o hematologista pediatra, a criança pode receber o atendimento correto. E os pais precisam saber que existe tratamento de qualidade no Brasil e o seu filho pode ter uma boa qualidade de vida.”
Pacientes portadores da doença, ao invés de produzirem a hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produzem a hemoglobina S, provocando uma modificação no formato das hemácias. Foto art
A única maneira de curar a anemia falciforme atualmente é por meio do transplante de medula óssea, idealmente entre irmãos. “Mas, mesmo nesse caso, às vezes o irmão não é compatível, então não são todas as pessoas doentes que estão aptas para o procedimento”, explica a especialista.
Enquanto isso, Sandra afirma que alguns medicamentos têm sido bastante efetivos para garantir a qualidade de vida dos pacientes, como a hidroxiureia. Novos medicamentos têm sido estudados, como por exemplo o crizanlizumabe. “São remédios de uso contínuo que ajudam a impedir que a pessoa sinta dor, e são eficientes na maioria dos casos”, diz.
Doença falciforme ou Anemia falciforme?
A doença falciforme afeta os glóbulos vermelhos, responsáveis por transportar oxigênio aos órgãos do corpo. Normalmente, eles são redondos, mas o portador da doença falciforme apresenta glóbulos vermelhos anormais, em formato de foice. Essa forma faz com que as células sejam destruídas, causando uma série de danos ao indivíduo.
A anemia falciforme acontece quando o bebê recebe dois genes anormais da hemoglobina S, um da mãe e outro do pai. Se a pessoa recebe o gene da hemoglobina S e um gene de outra hemoglobina anormal (talassemia, C, D, etc.) dos pais, ela terá doença falciforme. O termo doença falciforme inclui tanto a anemia falciforme quanto as associações da hemoglobina S com outras hemoglobinas anormais.
Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, foram diagnosticados 1.214 casos de anemia falciforme só em 2019. Foto: captada
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Defesa Civil interdita rua Marechal Rondon após erosão provocada pela cheia do Rio Acre em Brasileia
Na noite desta quinta-feira, 15, a Defesa Civil Municipal e a Prefeitura de Brasiléia emitiram um comunicado conjunto e realizam a interdição da rua Marechal Rondon, antiga Rua da Goiaba, após serem identificados sinais avançados de erosão no local.
De acordo com a Defesa Civil, o desbarrancamento foi causado pela força da água do rio, que permanece acima da cota de alerta.
No início da noite, o nível do Rio Acre em Brasileia estabilizou em 10,07 metros, ultrapassando a cota de alerta, que é de 9,80 metros, e se aproximando da cota de transbordamento.
O prefeito de Brasileia, Carlinhos do Pelado, e o coordenador da Defesa Civil Municipal, major Sandro, estiveram pessoalmente no local para acompanhar a situação e definir as medidas emergenciais.
Segundo o prefeito, a interdição foi necessária para garantir a segurança da população. “Estamos aqui na rua Marechal Rondon, e presenciamos mais cedo que, devido à enchente do Rio Acre, o solo está desbarrancando. Diante desse cenário, tomamos a decisão de interditar o trecho para evitar riscos maiores”, afirmou.
O gestor municipal reforçou o pedido para que motoristas evitem utilizar a via, que é uma das principais rotas de acesso à ponte e a rotatória. “Desde já agradecemos à população de Brasileia que utiliza essa via. Sabemos que é um caminho mais prático para chegar à ponte e acessar a rotatória mas pedimos que evitem o uso, pois pode causar um acidente, um transtorno e até algo fatal”, alertou o prefeito.
O coordenador da Defesa Civil Municipal, major Emerson Sandro, destacou que a interdição faz parte de um conjunto de medidas preventivas e que a prefeitura já iniciou ações paliativas no local. “Neste momento, a Defesa Civil está fazendo os devidos paliativos, com sinalização e interdição da avenida, para que a prefeitura possa executar os reparos necessários com segurança”, explicou ele.
A Prefeitura de Brasileia e a Defesa Civil seguem monitorando o nível do Rio Acre de forma contínua e informam que novas medidas poderão ser adotadas caso o volume de água volte a subir. A orientação é para que a população acompanhe os comunicados oficiais e evite áreas de risco durante o período de cheia.
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Márcio Neri morreu afogado em Fortaleza nesta quinta-feira (15) — Foto: Reprodução
Empresário acreano e ex-coordenador da AMAC conseguiu resgatar as crianças, mas foi arrastado pela correnteza e não resistiu
O empresário e ex-coordenador da Associação dos Municípios do Acre (AMAC), Marcio Neri, morreu nesta quinta-feira (15) após entrar no mar para salvar as duas filhas que estavam sendo arrastadas por uma forte correnteza em uma praia de Fortaleza, no Ceará.
De acordo com informações apuradas, Neri conseguiu, com grande esforço, levar as crianças em segurança até a areia. No entanto, exausto após o resgate, acabou sendo puxado novamente pelas ondas e desapareceu diante da família.
O Corpo de Bombeiros foi acionado imediatamente e iniciou as buscas. O corpo do empresário foi localizado já sem sinais vitais. Socorristas ainda tentaram reanimá-lo por vários minutos com manobras de ressuscitação cardiopulmonar, mas não houve sucesso. A morte foi constatada ainda no local, em meio à comoção de banhistas e familiares.
Natural do Acre, Marcio Neri era uma figura conhecida no estado, especialmente por sua atuação na AMAC, onde exerceu por anos a função de coordenador, participando da articulação de políticas públicas voltadas ao fortalecimento dos municípios acreanos.
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Revista nacional levanta suspeitas de que Jorge Viana faz tráfico de influência na presidência da Apex
Publicação aponta que, ao levar investidores internacionais para conhecerem fazendas de café no Acre, o executivo acreano mostrou a “Colônia Floresta”, de sua propriedade, o que caracteriza lobby privado com recursos públicos
O ex-prefeito de Rio Branco, ex-governador do Estado e senador pelo Acre Jorge Viana, o atual presidente da Agência Nacional Brasileira de Promoção de Exportação e Investimentos (Apex-Brasil), além de empresário da cafeicultura, ao que tudo indica, deixou de ser uma espécie de “queridinho” da chamada grande imprensa nacional. O líder circunscrito ao Acre e no máximo à Amazônia quando o assunto era Chico Mendes ou ao meio ambiente, no seu segundo mandato de governador no Acre ou ao chegar a Brasília como senador da República, passou a ser pauta obrigatória do noticiário das TVs e dos jornais da chamada grande mídia como uma voz confiável de líder político nacional. Mas alguma coisa mudou nos últimos tempos.
Desde que assumiu a presidência da Apex=Brasil, no início deste terceiro mandato do presidente Luiz Inácio Lula da Silva, Jorge Viana vem comendo da banda podre da imprensa que antes lhe paparicava. Logo no início da gestão na Apex, cujo estatuto estabelecia a necessidade de o presidente ter proficiência na língua inglesa, Jorge Viana, que é monoglota, foi questionado por mandar alterar o estatuto da Apex exatamente no ponto que poderia lhe causar impedimento ou constrangimento.
Foi o primeiro escândalo envolvendo seu nome à frente da agência. O segundo deu-se face à uma exposição da Apex em Osaka, no Japão, em relação a qual o ex-queridinho dos jornalões foi apontado como causador de prejuízos ao erário público do outro lado do mundo. Agora, o escândalo da vez foi revelado pela revista “Piauí”, publicação do Grupo Folha e do Portal Uol.
Numa longa reportagem de várias páginas da edição de janeiro, assinada pelo repórter João Batista Jr, Jorge Viana aparece como suspeito de tráfico de influência em benefício próprio. De acordo com a reportagem, a pretexto de divulgar a produção de café internacional – que já é a maior do mundo, com a venda, só em novembro do ano passado, de 3,5 milhões de sacas de 60 kg, “Jorge Viana levou ao Acre um grupo de noves empresários internacionais de quatro continentes – América do Norte, Europa, Ásia e África”.
Ainda de acordo com a Piauí, o grupo foi conduzido por várias fazendas de café nas quais “era recepcionado por cafeicultores locais interessados em convencer os investidores estrangeiros” em importar o café robusta amazônico, grãos produzidos pela Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária (Embrapa), cuja qualidade foi também muito elogiada por Jorge Viana aos possíveis compradores gringos.
Entre as visitas, Jorge Viana levou os gringos à uma fazenda de café nos arredores de Senador Guiomard. Não por acaso, a fazenda leva o nome de “Café Floresta”, o mesmo slogam que ele usou em seu Governo, nos dois mandatos – “Governo da Floresta”, o qual trazia como marca o desenho de uma castanheira estilizada.
Em relatórios sobre a visita dos empresários gringos às fazendas de café do Acre, o presidente da Apex omitiu que uma das áreas visitadas, a “Colônia Floresta”, fosse de sua propriedade particular. Trata-se de uma área de 30.44 hectares de terra, equivalente a 204 mil m².
Foi o suficiente para que a “Piauí”, publicação muito lida por investidores do mercado financeiro e investidores, inclusive do setor cafeeiro, que já criticam o executivo da Apex pelos investimentos desproporcionais no Acre em relação a outros estados produtores, levantasse a suspeição de que Viana, mais uma vez, confunde o público com o privado e estaria no mínimo fazendo tráfico de influência. As custas de dinheiro público da Apex.
Leia +
https://piaui.folha.uol.com.br/materia/jorge-viana-cafe/
Procurada pela reportagem da revista, para tratar das suspeitas, a Apex limitou-se a emitir uma nota na qual diz que os investidores não compraram sequer uma saca do produto da “Colônia Café”. Mas o próprio Jorge Viana se esquivou de responder aos questionamentos e, mais uma vez, passou a antipática imagem de que, no mundo da política, os espertos sempre se dão bem, mesmo em negócios privados, principalmente quando é possível utilizar recursos públicos em benefício próprio
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