fbpx
Conecte-se conosco

Cotidiano

Tratamento da AME tem mais efeito com diagnóstico precoce

Publicado

em

Esta doença pode ser detectada pelo teste do Teste do Pezinho

Embora a atrofia muscular espinhal (AME) esteja relacionada na quinta etapa de implantação do novo número de doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), não há expectativa de quando ela será efetivada. A Lei 14.154, de 26 de maio de 2021, estabeleceu a ampliação de seis para 50 o número das doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho. A lei federal passou a vigorar em 27 de maio de 2022 e deu aos estados prazo de quatro anos para a incorporação das 50 doenças. A neurofisiologista e neurologista Marcela Câmara Machado, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), disse à Agência Brasil que está se tentando sensibilizar os estados para que se mobilizem e acelerem a implantação das novas doenças, “mas ainda não há previsão para que a AME seja incorporada de fato ao Teste do Pezinho”.

No último mês de julho, o Senado Federal instituiu o dia 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. “O objetivo desse teste é o diagnóstico precoce. Porque a gente já sabe que todas as medicações por via terapia gênica, que é hoje a terapia mais cara do mundo, têm muito mais efeito se a criança é ainda sem sintomas. Ou seja, a gente diagnostica logo que ela nasce, antes de manifestar os sintomas, para ter uma vida, senão normal, muito próxima do normal”, disse a especialista.

Estima-se que a incidência seja de uma pessoa com AME para cada 10 mil nascidos. No Brasil, são muitas crianças com essa doença considerada rara. Marcela informou que, na Bahia, são entre 7 e 8 crianças nascidas com a doença, por ano. No Brasil, o número se aproxima de 50 a 60 novas crianças a cada ano. “É um número alto para uma doença tão complexa”. Já de acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), o país tem hoje cerca de 300 novos casos de AME por ano.

Sem cura

A AME não tem cura. “Os tratamentos são para otimizar e dão melhor resultado, se os diagnósticos são feitos precocemente. Mas ainda não tem cura, apesar dessa terapia genética que se propõe a melhorar a função do indivíduo, recompor a função que é perdida, do ponto de vista genético. A gente não sabe, inclusive, se essa terapia genética terá de ser repetida na pessoa na fase adulta, por exemplo. Não há ainda estudos para isso”, advertiu a neurologista. O que se sabe, atualmente, é que quanto mais precoce a criança é tratada, ela tem um desfecho melhor, destacou a médica.

De acordo com o Ministério da Saúde, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. “Os indivíduos nascem com uma alteração genética que perde os neurônios, nervos responsáveis pelos movimentos, que estão na região da medula”. A alteração genética faz com que não haja produção de uma substância que deixa esse neurônio saudável.

Marcela Câmara Machado explicou que na fase um, a criança tem uma perda completa desses neurônios, tem uma fraqueza progressiva que leva a uma insuficiência respiratória. “E essa criança, se não tratada, falece até um ano de vida. Ela precisa de ventilação. Se a gente der suporte ventilatório, ela fica dependente de ventilação da parte respiratória durante toda a vida. No estágio do tipo dois, a criança começa a ter sintomas entre seis meses e 18 meses. O tipo três é acima de 18 meses”. A criança começa uma fraqueza progressiva a partir dessa idade. O desfecho não é mais ventilatório. “No tipo dois, depois de seis meses, a criança não é capaz de andar; fica o tempo todo na cadeira de rodas. Na fase da adolescência, ela tem necessidade de suporte ventilatório. É uma doença muito grave, com impactos social, emocional, psíquico muito grandes nas famílias e no paciente também”.

Medicações

No âmbito do SUS, há um medicamento denominado Spinraza. Recentemente, foi incorporado outro remédio, chamado Risdiplam, mas os médicos estão aguardando sua publicação e atualização do protocolo. “Como é uma medicação oral, que depende de preparo de farmácia, os estados estão se organizado para ver a questão de logística. Está para ser publicado”.

A terceira medicação é a terapia gênica (Zolgensma). A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) já deu parecer favorável, mas o medicamento não foi ainda incorporado pelo guia PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas). Essa terapia foi liberada para crianças até seis meses de idade. “Mas se a gente não consegue diagnosticar precocemente, não vai conseguir tratá-las com essa terapia”, ressaltou a médica.

Coalizão

A engenheira Adriane Loper, criadora do Instituto Fernando, em homenagem ao filho que morreu aos 9 anos de idade, em decorrência da doença, e uma das líderes do Universo Coletivo AME, informou à Agência Brasil que agosto é o Mês de Conscientização Mundial da AME. No dia 8 próximo, os membros do Universo Coletivo farão um acendeiro de velas e publicarão fotos nas suas redes sociais, “para manter viva a esperança de dias melhores”. O evento é uma homenagem às crianças e jovens que morreram com atrofia espinhal. “Meu filho é um deles”, destacou. As associações mundiais fazem o mesmo gesto. “Em função de tudo isso, agosto é um mês bem especial para nós”.

As lideranças do movimento estão solicitando audiência com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, para argumentar em prol da aceleração da incorporação da AME no Teste do Pezinho. Adriane afirmou que das 50 doenças listadas e que estão à frente da AME, tem muitas que não têm tratamento e a AME, segundo ela, não precisa de tecnologias que tenham que ser adquiridas. “É uma questão de reagentes, mas não de tecnologias”, comentou.

Citou, ainda, que em congresso realizado este ano nos Estados Unidos, foram apresentados casos de crianças que, em função da triagem neo natal, feita nos últimos anos, tomaram medicação com oito dias de vida “e estão andando, com todos os marcos motores normais”. O filho de Adriane, Fernando, ficou nove anos em uma UTI. Ela defendeu que a AME seja incorporada logo no Teste do Pezinho, para que outras crianças, como seu filho, tenham direito à vida. Disse também que as crianças tratadas com diagnóstico precoce representarão uma “economia gigante” para o Poder Público. Nos Estados Unidos, conforme pesquisas apresentadas no congresso, os custos com tratamento precoce da AME se tornaram sete vezes menores.

O Universo Coletivo AME é a maior coalizão no Brasil pela causa da atrofia muscular espinhal que, se não diagnosticada nos primeiros dias de vida, compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada. O Coletivo foi fundado em 2019 pela união de cinco instituições que atuam há mais de 20 anos em diferentes regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a AME no dia a dia: Associação de Doenças Neuromusculares Donem), Instituto Viva Íris, Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Instituto Fernando, e Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). O grupo atua no acolhimento, educação, conscientização e em ações voltadas para políticas públicas e visa acelerar a cobertura da AME no Teste do Pezinho, para que o diagnóstico seja precoce e, também, para garantir o acesso de todos os pacientes aos medicamentos disponíveis no SUS.

Edição: Valéria Aguiar

Comentários

Continue lendo

Cotidiano

CBF divulga tabela e locais dos jogos da segunda fase da Série D 2025

Publicado

em

Altos do Piaui (de verde) estará neste final de semana em Rio Branco (Foto Arquivo do Altos)

Confrontos de ida começam em 2 de agosto; mata-mata segue até a final em setembro

A Confederação Brasileira de Futebol (CBF) divulgou nesta semana o calendário oficial da segunda fase do Campeonato Brasileiro da Série D 2025. A nova etapa da competição será disputada em sistema de mata-mata, com jogos de ida e volta. Avançam os times que vencerem uma partida e empatarem a outra, ou que vencerem ambas as partidas.

A rodada de ida começa no dia 2 de agosto e segue até o dia 4, com os jogos de volta marcados para os dias 9 e 10 do mesmo mês. A grande final da competição está agendada para os dias 21 e 28 de setembro.

Confira a programação dos confrontos de ida da segunda fase:

Jogos de 2 de agosto (sábado):

  • 15h30: Goiatuba x São José-RS – Estádio Divina Garcia, Goiatuba (GO)
  • 16h00: Maranhão x Tuna Luso – Estádio Castelão, São Luís (MA)
  • 16h00: Maricá x Aparecidense – Estádio João Saldanha, Maricá (RJ)
  • 16h00: Água Santa x Ceilândia – Arena Inamar, Diadema (SP)
  • 16h00: FC Cascavel x Barra-SC – Olímpico Regional, Cascavel (PR)
  • 17h00: Ferroviário-CE x ASA – Estádio Presidente Vargas, Fortaleza (CE)
  • 18h00: Mixto-MT x Portuguesa – Estádio Presidente Dutra, Cuiabá (MT)
  • 19h00: Luverdense x Rio Branco-ES – Estádio Passo das Emas, Lucas do Rio Verde (MT)

Jogos de 3 de agosto (domingo):

  • 16h00: Juazeirense x América-RN – Estádio Adauto Moraes, Juazeiro (BA)
  • 16h00: Central x Lagarto – Estádio Lacerdão, Caruaru (PE)
  • 16h00: Joinville x Cianorte – Arena Joinville, Joinville (SC)
  • 17h00: Manaus x Imperatriz – Estádio Carlos Zamith, Manaus (AM)
  • 17h00: Sergipe x Santa Cruz – Arena Batistão, Aracaju (SE)
  • 19h00: Independência-AC x Altos-PI – Arena da Floresta, Rio Branco (AC)
  • 19h00: Marcílio Dias x Inter de Limeira – Estádio Hercílio Luz, Itajaí (SC)

Jogo de 4 de agosto (segunda-feira):

  • Horário a definir: Sampaio Corrêa x Manauara – Estádio Castelão, São Luís (MA)

A expectativa é de grandes confrontos, com clubes de todas as regiões do país em busca do acesso à Série C do Brasileirão.

Comentários

Continue lendo

Cotidiano

Larusso, Wallace e Fininho reforçam o Independência na 2ª fase do Brasileiro

Publicado

em

Foto Sueli Rodrigues: Larusso disputou o Campeonato Estadual pelo Vasco

O volante Larusso, ex-Vasco, Wallace Juan, ex-Humaitá, e o extremo Fininho, ex-Operário do Amazonas, se apresentaram ao técnico Ivan Mazzuia nesta quarta, 30, e são os três primeiros reforços do Independência para a disputa da 2ª fase do Campeonato Brasileiro da Série D.

“Precisávamos dessas peças para aumentar as opções para os confrontos contra o Altos. Vamos lutar por uma vaga na terceira fase”, comentou Ivan Mazzuia.

Atletas treinaram

Os três atletas participaram do treinamento coletivo desta quarta, no CT do Cupuaçu, contra o Santa Cruz.

“Os jogadores chegaram e se colocaram à disposição para treinar. Isso mostra o nível de comprometimento”, avaliou o treinador.

Um atacante

Segundo Ivan Mazzuia, a diretoria do Independência ainda tenta a contratação de um camisa 9.

“Temos algumas opções, mas é preciso avaliar os custos. Essa também será uma peça importante”, explicou o técnico.

Comentários

Continue lendo

Cotidiano

Acre empata com Mato Grosso e mantém chances de classificação

Publicado

em

Foto FADE: Meninas do Dom Pedro estão confiantes para duelo contra o Amazonas

O Acre (Dom Pedro II) empatou com Mato Grosso por 1 a 1 nesta quarta, 30, em Aracajú, Sergipe, em um duelo válido pela 2ª rodada da primeira fase do Campeonato Brasileiro de Futsal Feminino Estudantil. O gol acreano foi marcado pela ala Isadora.

Duelo contra o Amazonas

As meninas acreanas enfrentam o Amazonas nesta quinta, 31, a partir das 7h30 (hora Acre), e uma vitória pode colocar o Acre na fase decisiva da Série Ouro.

“Nosso grupo ficou bastante embolado após os resultados desta quarta. O mais importante são as nossas chances de manter as chances de disputar medalha”, comentou a técnica Flávia Fernandes.

Comentários

Continue lendo