Cotidiano
Tratamento da AME tem mais efeito com diagnóstico precoce
Esta doença pode ser detectada pelo teste do Teste do Pezinho
Embora a atrofia muscular espinhal (AME) esteja relacionada na quinta etapa de implantação do novo número de doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), não há expectativa de quando ela será efetivada. A Lei 14.154, de 26 de maio de 2021, estabeleceu a ampliação de seis para 50 o número das doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho. A lei federal passou a vigorar em 27 de maio de 2022 e deu aos estados prazo de quatro anos para a incorporação das 50 doenças. A neurofisiologista e neurologista Marcela Câmara Machado, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), disse à Agência Brasil que está se tentando sensibilizar os estados para que se mobilizem e acelerem a implantação das novas doenças, “mas ainda não há previsão para que a AME seja incorporada de fato ao Teste do Pezinho”.
No último mês de julho, o Senado Federal instituiu o dia 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. “O objetivo desse teste é o diagnóstico precoce. Porque a gente já sabe que todas as medicações por via terapia gênica, que é hoje a terapia mais cara do mundo, têm muito mais efeito se a criança é ainda sem sintomas. Ou seja, a gente diagnostica logo que ela nasce, antes de manifestar os sintomas, para ter uma vida, senão normal, muito próxima do normal”, disse a especialista.
Estima-se que a incidência seja de uma pessoa com AME para cada 10 mil nascidos. No Brasil, são muitas crianças com essa doença considerada rara. Marcela informou que, na Bahia, são entre 7 e 8 crianças nascidas com a doença, por ano. No Brasil, o número se aproxima de 50 a 60 novas crianças a cada ano. “É um número alto para uma doença tão complexa”. Já de acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), o país tem hoje cerca de 300 novos casos de AME por ano.
Sem cura
A AME não tem cura. “Os tratamentos são para otimizar e dão melhor resultado, se os diagnósticos são feitos precocemente. Mas ainda não tem cura, apesar dessa terapia genética que se propõe a melhorar a função do indivíduo, recompor a função que é perdida, do ponto de vista genético. A gente não sabe, inclusive, se essa terapia genética terá de ser repetida na pessoa na fase adulta, por exemplo. Não há ainda estudos para isso”, advertiu a neurologista. O que se sabe, atualmente, é que quanto mais precoce a criança é tratada, ela tem um desfecho melhor, destacou a médica.
De acordo com o Ministério da Saúde, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. “Os indivíduos nascem com uma alteração genética que perde os neurônios, nervos responsáveis pelos movimentos, que estão na região da medula”. A alteração genética faz com que não haja produção de uma substância que deixa esse neurônio saudável.
Marcela Câmara Machado explicou que na fase um, a criança tem uma perda completa desses neurônios, tem uma fraqueza progressiva que leva a uma insuficiência respiratória. “E essa criança, se não tratada, falece até um ano de vida. Ela precisa de ventilação. Se a gente der suporte ventilatório, ela fica dependente de ventilação da parte respiratória durante toda a vida. No estágio do tipo dois, a criança começa a ter sintomas entre seis meses e 18 meses. O tipo três é acima de 18 meses”. A criança começa uma fraqueza progressiva a partir dessa idade. O desfecho não é mais ventilatório. “No tipo dois, depois de seis meses, a criança não é capaz de andar; fica o tempo todo na cadeira de rodas. Na fase da adolescência, ela tem necessidade de suporte ventilatório. É uma doença muito grave, com impactos social, emocional, psíquico muito grandes nas famílias e no paciente também”.
Medicações
No âmbito do SUS, há um medicamento denominado Spinraza. Recentemente, foi incorporado outro remédio, chamado Risdiplam, mas os médicos estão aguardando sua publicação e atualização do protocolo. “Como é uma medicação oral, que depende de preparo de farmácia, os estados estão se organizado para ver a questão de logística. Está para ser publicado”.
A terceira medicação é a terapia gênica (Zolgensma). A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) já deu parecer favorável, mas o medicamento não foi ainda incorporado pelo guia PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas). Essa terapia foi liberada para crianças até seis meses de idade. “Mas se a gente não consegue diagnosticar precocemente, não vai conseguir tratá-las com essa terapia”, ressaltou a médica.
Coalizão
A engenheira Adriane Loper, criadora do Instituto Fernando, em homenagem ao filho que morreu aos 9 anos de idade, em decorrência da doença, e uma das líderes do Universo Coletivo AME, informou à Agência Brasil que agosto é o Mês de Conscientização Mundial da AME. No dia 8 próximo, os membros do Universo Coletivo farão um acendeiro de velas e publicarão fotos nas suas redes sociais, “para manter viva a esperança de dias melhores”. O evento é uma homenagem às crianças e jovens que morreram com atrofia espinhal. “Meu filho é um deles”, destacou. As associações mundiais fazem o mesmo gesto. “Em função de tudo isso, agosto é um mês bem especial para nós”.
As lideranças do movimento estão solicitando audiência com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, para argumentar em prol da aceleração da incorporação da AME no Teste do Pezinho. Adriane afirmou que das 50 doenças listadas e que estão à frente da AME, tem muitas que não têm tratamento e a AME, segundo ela, não precisa de tecnologias que tenham que ser adquiridas. “É uma questão de reagentes, mas não de tecnologias”, comentou.
Citou, ainda, que em congresso realizado este ano nos Estados Unidos, foram apresentados casos de crianças que, em função da triagem neo natal, feita nos últimos anos, tomaram medicação com oito dias de vida “e estão andando, com todos os marcos motores normais”. O filho de Adriane, Fernando, ficou nove anos em uma UTI. Ela defendeu que a AME seja incorporada logo no Teste do Pezinho, para que outras crianças, como seu filho, tenham direito à vida. Disse também que as crianças tratadas com diagnóstico precoce representarão uma “economia gigante” para o Poder Público. Nos Estados Unidos, conforme pesquisas apresentadas no congresso, os custos com tratamento precoce da AME se tornaram sete vezes menores.
O Universo Coletivo AME é a maior coalizão no Brasil pela causa da atrofia muscular espinhal que, se não diagnosticada nos primeiros dias de vida, compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada. O Coletivo foi fundado em 2019 pela união de cinco instituições que atuam há mais de 20 anos em diferentes regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a AME no dia a dia: Associação de Doenças Neuromusculares Donem), Instituto Viva Íris, Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Instituto Fernando, e Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). O grupo atua no acolhimento, educação, conscientização e em ações voltadas para políticas públicas e visa acelerar a cobertura da AME no Teste do Pezinho, para que o diagnóstico seja precoce e, também, para garantir o acesso de todos os pacientes aos medicamentos disponíveis no SUS.
Edição: Valéria Aguiar
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Programa do governo do Acre beneficia mais de duas mil pessoas por ano com aparelhos auditivos
Para o otorrinolaringologista e médico responsável pelo Saúde Auditiva no CER III, Santiago de Melo Júnior, esses instrumentos tecnológicos desempenham um papel fundamental na vida de todas as pessoas

Programa Saúde Auditiva é uma iniciativa do governo do Acre. Foto: Felipe Freire/Secom
A capacidade de ouvir é essencial para a comunicação, o aprendizado e a convivência em sociedade. Dificuldades nesse sentido podem comprometer a qualidade da vida humana, tornando a troca de informações desafiadora, prejudicando o desempenho social e afetando o bem-estar emocional. Por isso, em 3 de março comemora-se o Dia Mundial da Audição, data instituída pela Organização Mundial da Saúde (OMS) com o objetivo de conscientizar a população sobre a importância do cuidado e da prevenção à perda auditiva. A escolha da data faz referência à forma dos algarismos “3.3”, que lembram a anatomia de duas orelhas.
Comprometido com essa necessidade, o governo do Acre instituiu o programa Saúde Auditiva, responsável por realizar atendimentos a cidadãos que sofrem com a perda da capacidade de ouvir ou que nasceram com essa deficiência, promovendo a inclusão nas atividades diárias, na interação familiar e social.
Durante um período, o projeto deixou de receber investimentos e só voltou a atuar de maneira promissora a partir de 2019, primeiro ano de mandato do governador Gladson Camelí, que solicitou o retorno das atividades.
Sobre o programa
O Saúde Auditiva é fruto de uma parceria entre a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) e o governo federal. Atualmente, os atendimentos são realizados no Centro Especializado em Reabilitação (CER III), em Rio Branco. Por meio do programa, em 2024 quase dez mil pessoas foram acompanhadas.
De acordo com a gerente-geral do CER III, Cinthia Brasil, os serviços oferecidos visam à avaliação, ao diagnóstico, à protetização e à reabilitação dos pacientes que têm a perda de audição comprovada.
“A pessoa passa pela consulta com o especialista, que geralmente a encaminha para alguns exames complementares para dar o diagnóstico. Tendo a perda comprovada, a gente faz a solicitação do aparelho. Dependendo do tipo de prótese, a gente também realiza o molde e encaminha à empresa, que fica em São Paulo, para poder adaptar corretamente, Após isso, realizamos as terapias fonoaudiológicas”, explica a gestora.

Cinthia Brasil é gerente-geral do CER III. Foto: Felipe Freire/Secom
Além disso, os recém-nascidos que falharam na Triagem Auditiva Neonatal (TAN), popularmente conhecida como “teste da orelhinha”, já possuem vaga garantida para realizar o reteste pelo Estado. “O paciente não fica desassistido”, destaca Cinthia.
Por serem realizados por intermédio da Sesacre, todos os serviços oferecidos são gratuitos. Para garantir o atendimento especializado em otorrinolaringologia no CER III, o paciente deve, inicialmente, procurar uma unidade básica de saúde (UBS) em seu município. Dessa forma, o médico fará o encaminhamento ao especialista. Após isso, todo o tratamento subsequente é realizado no Centro Especializado em Recuperação.

Pacientes de todo o estado realizam consultas no Centro Especializado em Reabilitação. Foto: Felipe Freire/Secom
Aparelho auditivo
Apesar da grande variedade de atendimentos oferecidos, o principal serviço presente no programa se dá por meio dos aparelhos de amplificação sonora individual (Aasi). Dados levantados pela administração da unidade mostram que mais de sete mil pares foram entregues entre 2021 e 2024.

Mais de sete mil pares de aparelhos de amplificação sonora individual foram entregues entre 2021 e 2024. Foto: Felipe Freire/Secom
Para o otorrinolaringologista e médico responsável pelo Saúde Auditiva no CER III, Santiago de Melo Júnior, esses instrumentos tecnológicos desempenham um papel fundamental na vida de todas as pessoas que sofrem com alguma complicação na escuta.
“O impacto é sensacional, porque os pacientes, principalmente os idosos, quando começam a ter uma perda de audição, se isolam. Esse isolamento não traz só o problema social, mas também o cardíaco e o psicológico. Com o advento do aparelho, o cidadão volta para a sociedade e para o convívio com a família, que é o principal”, observa o médico.
O profissional destaca, ainda, a importância de um projeto como esse na rede pública de saúde, tendo em vista o valor elevado do equipamento: “O Estado vem dando continuidade ao programa e isso é importante, porque são pacientes que não possuem condições financeiras de comprar. O aparelho vem evoluindo com o tempo e possui um preço inacessível para muitos”.
A população também tem garantida, por parte do Estado, a manutenção dos dispositivosem caso de dano. Dessa forma, os beneficiados se mantêm assistidos durante todo o processo de adaptação ou melhora do quadro clínico.

O programa também oferece manutenção aos Aasi. Foto: Felipe Freire/Secom
O profissional destaca, ainda, a importância de um projeto como esse na rede pública de saúde, tendo em vista o valor elevado do equipamento: “O Estado vem dando continuidade ao programa e isso é importante, porque são pacientes que não possuem condições financeiras de comprar. O aparelho vem evoluindo com o tempo e possui um preço inacessível para muitos”.
A população também tem garantida, por parte do Estado, a manutenção dos dispositivosem caso de dano. Dessa forma, os beneficiados se mantêm assistidos durante todo o processo de adaptação ou melhora do quadro clínico.

Raimundo Nonato ressaltou a importância do Saúde Auditiva em sua vida. Foto: Felipe Freire/Secom
Promoção de dignidade
O aposentado Raimundo Nonato nasceu com o canal auricular estreito e, desde a infância, tinha dificuldades para ouvir. Ao saber do programa Saúde Auditiva, identificou a oportunidade de escutar com mais clareza e, pela primeira vez, passar a conviver em sociedade com mais conforto e dignidade.
“Eu fui orientado a comprar um aparelho, só que não tenho condições financeiras suficientes. O programa facilitou muito, porque logo fiz o molde e já vim retirar. O tempo de espera foi bastante rápido”, contou.
Ao garantir o equipamento sonoro, o aposentado afirmou que sua vida será transformada, pois a comunicação com as pessoas, algo fundamental para todo ser humano, vai melhorar: “Tenho certeza que sim”.
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Em Rio Branco, quatro Uraps funcionam com horário estendido o Carnaval
Uraps Roney Meireles, Hidalgo de Lima, Cláudia Vitorino e Urap Rozângela Pimentel estão com atendimento das 7h às 17h até quarta-feira (5)

População pode buscar atendimento para problemas de saúde leves — Foto: Arquivo/Rede Amazônica Acre
Quatro Unidades de Referência em Atenção Primária (Uraps) estão atendendo em horário estendido durante este Carnaval em Rio Branco. As unidades ficam abertas das 7h às 17h para atender casos menos graves e evitar a superlotação das emergências.
Esse atendimento se estende até Quarta-Feira de Cinzas (5). A ação é uma parceria entre a Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre) e a Prefeitura de Rio Branco. As Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) e pronto socorro funcionam normalmente.
As Uraps com atendimento estendido são:
- Urap Roney Meireles – Rua Arara, bairro Adalberto Sena
- Urap Hidalgo de Lima – Rua Tião Natureza, bairro Palheiral
- Urap Cláudia Vitorino – Rua Baguari, bairro Taquari
- Urap Rozângela Pimentel – Rua Maria Francisca Ribeiro, bairro Calafate
“Estamos atendendo consultas médicas, de enfermagem, a sala de vacina está funcionando normalmente até às 17 horas. E os atendimentos aqui estão mais voltados aos quadros de síndromes gripais, quadros de dengue e Covid-19. Fazemos consultas laboratoriais também, coletas de hemograma, testes rápidos de dengue, testes rápidos de Covid-19”, explicou a enfermeira Érica Mota.
De acordo com Clícia Moreno, coordenadora da Urap Roney Meireles, a busca por atendimento médico aumentou durante o Carnaval. “A procura hoje [segunda-feira, 3] está bem grande, sábado [1º] não foi tão procurado, mas hoje está sendo muito procurado, tanto pra Covid, como também pra dengue”, ressaltou.
Após o Carnaval, a tendência é que os casos de Covid-19 e síndromes gripais aumentem. Por isso, o reforço no atendimento médico é fundamental, mas a vacinação da população também é importante para a prevenção e o controle de doenças.
“E o mais importante é lembrar a população que se vacine, principalmente contra a Covid. Crianças de 10 a 14 anos podem se vacinar pra se proteger também. E a influência, principalmente por conta do período chuvoso, pra que a gente não tem um quadro exorbitante de pessoas com síndrome de gripe”, aconselhou Érica Mota.
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Erismeu Silva pede reforços visando reta final do Estadual

Foto Glauber Lima: O lateral Jojo cumpriu suspensão na última partida e é mais uma opção
O técnico Erismeu Silva se reuniu com os dirigentes da Adesg e pediu reforços para a reta final do Estadual. Contudo, por causa das condições financeiras, os dirigentes do Leão descartaram a possibilidade.
“Duas ou três peças para qualificar ainda mais o grupo e aumentar as opções neste momento seria muito importante. Temos boas chances de classificar e disputar o título”, comentou o treinador.
Duelo de líderes
A Adesg é vice-líder da fase de classificação com 11 pontos e enfrenta o líder Vasco, com 13 pontos, no sábado, 8, a partir das 15 horas, no Florestão, na abertura da 6ª rodada da primeira fase do Campeonato Estadual.
“Esse jogo é um divisor para a Adesg. Podemos confirmar a nossa classificação e definir a programação para a fase final”, avaliou Erismeu Silva.
Inicia semana
Com um treinamento no Naborzão, em Senador Guiomard, o elenco da Adesg inicia nesta segunda, 3, mais uma semana de treinos.
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