Brasil
Guia leva conhecimento à população sobre tratamento de doenças raras
No Brasil, 13 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência
Por Alana Gandra
O Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses, comemorado no último domingo (15), vai se estender durante toda esta semana, a partir da promoção da MPS Week, pela Casa Hunter, organização não governamental (ONG) que apoia pacientes que possuem doenças raras e seus familiares. Com o lançamento do Guia do Manejo – MPS Tipo II, a ONG pretende disseminar conhecimento e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação e socialização.
A estimativa é que, no Brasil, 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as mucopolissacaridoses (MPSs), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Segundo informou hoje (17) à Agência Brasil a médica geneticista Ana Maria Martins, professora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), o guia vai ajudar a ampliar o conhecimento sobre essa doença.
Ana Maria Martins explicou que “as mucopolissacaridoses são doenças genéticas que ocorrem pela deficiência de enzimas que trabalham dentro dos lisossomos”. As enzimas são proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos. Já os lisossomos são pequenas estruturas que estão dentro das células e têm como função a reciclagem de substâncias e digestão de grandes moléculas, para que possam ser utilizadas ou reutilizadas.
A professora da Unifesp esclareceu que, com o acúmulo de depósitos de substâncias nos lisossomos, vão acontecer os sinais e sintomas das MPSs, como baixa estatura, infecções de ouvidos que começam por volta dos dois meses de idade, secreção grossa no nariz, alterações ósseas e nas articulações, fígado e baço grandes. Alguns tipos têm comprometimento da inteligência. Ou seja, nas MPSs, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.
A especialista informou que, hoje, o tratamento recomendado no mundo para as MPSs está no Sistema Único de Saúde (SUS). “Logo que se faz o diagnóstico, o paciente pode receber seu tratamento gratuito na Secretaria de Saúde do seu estado e são melhores os resultados quanto mais cedo começar a tratar”.
Alerta na infância
A médica salientou que, quando pequena, a criança tem otites muito frequentes, pelo menos uma vez por mês. “O otorrino vai fazendo em monte de tratamentos e ela não consegue melhorar essa infecção frequente. O médico tem que estar alerta para apalpar a barriguinha dela e ver se tem aumento de fígado ou baço. Aí, tem que pesquisar as mucopolissacaridoses (MPSs)”, recomendou.
Ana Maria afirmou que que a Síndrome de Hunter é conhecida como mucopolissacaridose (MPS) do tipo 2. Ana Maria Martins atua, principalmente, nas áreas de erros inatos do metabolismo e fenilcetonúria, doença relacionada a uma alteração genética rara, que afeta aproximadamente uma a cada 10 mil pessoas e envolve o metabolismo de proteínas.
Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores. “Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, disse Daher. O lançamento do guia contou com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.
Primeiro parágrafo alterado, às 14h58, para corrigir informação: o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses foi comemorado no último domingo, não ontem.
Edição: Valéria Aguiar
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Kaique Albuquerque Costa conquista vagas em três universidades, duas federais e uma particular; resultado evidencia potencial da educação pública
A trajetória também destaca o papel da escola pública na preparação de alunos para disputas altamente competitivas como o ingresso em Medicina. Foto: captada
O estudante Kaique Albuquerque Costa, da rede pública de ensino do Acre, alcançou um feito expressivo no processo seletivo para ingresso no ensino superior: foi aprovado no curso de Medicina em três universidades brasileiras — a Universidade Federal do Acre (Ufac), a Universidade Federal de Sergipe (UFS) e a Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR), esta última uma das instituições mais concorridas do país.
A conquista é fruto de anos de dedicação aos estudos e do esforço do jovem ao longo de sua formação escolar. A trajetória de Kaique também evidencia o papel da escola pública na preparação de estudantes para disputas altamente competitivas, como o ingresso em Medicina.
Casos como o de Kaique Albuquerque Costa reforçam que a educação pública pode abrir caminhos importantes quando aliada ao empenho do estudante e ao apoio da comunidade escolar.
A aprovação em três instituições de ensino superior representa um marco na vida do jovem, que agora poderá escolher onde iniciar a formação acadêmica em uma das áreas mais disputadas do vestibular brasileiro.
Casos como o de Kaique Albuquerque Costa reforçam que a educação pública pode abrir caminhos importantes quando aliada ao empenho do estudante e ao apoio da comunidade escolar. Foto: captada
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TCE condena ex-prefeito de Santa Rosa do Purus a devolver R$ 662 mil por irregularidades em subsídios e saldo financeiro não comprovado
Assis Moura também terá que pagar multas que somam mais de R$ 70 mil; decisão é de novembro de 2025 e foi publicada nesta quarta-feira (11)
O processo refere-se a uma Tomada de Contas Especial instaurada para apurar irregularidades relacionadas à não comprovação do saldo financeiro transferido para o exercício seguinte. Foto: captada
O Tribunal de Contas do Estado do Acre (TCE-AC) condenou o ex-prefeito de Santa Rosa do Purus, Francisco de Assis Fernandes da Costa, conhecido como Assis Moura, a devolver aos cofres públicos o valor de R$ 662.345,74, acrescido de correção monetária. A decisão, proferida pelo plenário da Corte de Contas, consta no Acórdão nº 15.415/2025 e foi publicada nesta quarta-feira (11).
O processo refere-se a uma Tomada de Contas Especial instaurada para apurar irregularidades relacionadas à não comprovação do saldo financeiro transferido para o exercício seguinte, além do pagamento de subsídios a secretários municipais em desacordo com a legislação vigente.
De acordo com o relatório apresentado durante o julgamento, a medida teve como objetivo identificar os responsáveis pelas inconsistências apontadas, resultando na imputação de débito ao gestor que estava à frente da administração municipal à época. O caso teve como relator o conselheiro Valmir Gomes Ribeiro.
Multas aplicadas
Além da devolução do valor principal, o ex-prefeito também foi penalizado com uma multa equivalente a 10% do valor do débito, conforme previsto na legislação. O percentual corresponde a R$ 66.234,57. Também foi aplicada outra multa administrativa no valor de R$ 6.815,00, totalizando R$ 73.049,57 em penalidades.
A decisão foi tomada pelo plenário do Tribunal de Contas do Estado do Acre em sessão realizada no dia 13 de novembro de 2025, em Rio Branco. Após as formalidades legais, o processo segue para as providências relacionadas ao ressarcimento dos valores aos cofres públicos.
O caso teve como relator o conselheiro Valmir Gomes Ribeiro. Foto: captada
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Em campanha de filiações, Tanizio Sá convida Eduardo Ribeiro e Michelle Melo para ingressarem no MDB
Movimento ocorre durante janela partidária; deputados deixaram PSD e PDT e são cortejados pela sigla
Deputado Tanizio Sá convida Michelle Melo e Eduardo Ribeiro para se filiarem ao MDB. Foto: captada
O deputado Tanizio Sá utilizou a tribuna da Assembleia Legislativa do Acre (Aleac) na manhã desta quarta-feira (11) para convidar formalmente os deputados Eduardo Ribeiro e Michelle Melo a se filiarem ao MDB. A iniciativa faz parte de uma campanha da sigla para ampliar sua bancada na Casa durante o período da janela partidária.
O convite ocorre um dia após Tanizio ter chamado outros dois parlamentares, Adailton Cruz e Gilberto Lira, para integrarem o partido. Tanto Tanizio Sá quanto a deputada Antônia Sales têm liderado, dentro da Aleac, uma articulação em busca de novos filiados para fortalecer a legenda.
“Quero aproveitar aqui para convidar o deputado Eduardo Ribeiro e a deputada Michelle Melo para também se filiarem ao MDB. Vocês serão muito bem-vindos e sei que irão contribuir muito. O MDB é um partido democrático e que está pronto para recebê-los”, declarou Tanizio durante o discurso.
Antônia Sales reforçou o convite e destacou a contribuição que os parlamentares poderão trazer ao partido. “Ontem convidamos nossos amigos Gilberto Lira e Adailton Cruz. Hoje queremos convidar essa grande médica, Michelle Melo, e nosso amigo Eduardo Ribeiro. Vocês são a cara do MDB”, afirmou.
Janela partidária
A ofensiva do MDB ocorre durante a abertura da janela partidária, período de 30 dias em que deputados podem trocar de legenda sem risco de perder o mandato por infidelidade partidária. O prazo começou em 5 de março e se estende até 3 de abril, conforme o calendário eleitoral das Eleições 2026.
Eduardo Ribeiro está atualmente filiado ao PSD, mas já foi comunicado de que não é mais bem-vindo no partido. Em fevereiro, ele anunciou sua saída da vice-liderança do governo na Aleac, decisão que, segundo ele, visava dedicar-se integralmente ao mandato. Na ocasião, já se especulava sua migração para outra sigla visando à reeleição em 2026.
Michelle Melo, por sua vez, deixará o PDT. A parlamentar já havia rompido com a liderança do governo em 2023, após divergências com o posicionamento oficial do Executivo em relação às famílias acampadas em frente à Aleac. Na ocasião, ela afirmou ter sido retirada do posto sem comunicação oficial.
A movimentação do MDB visa não apenas ampliar sua representação na Aleac, mas também fortalecer a sigla para as eleições de outubro, quando os partidos buscarão eleger o maior número possível de candidatos proporcionais e majoritários.
“Quero aproveitar aqui para convidar o deputado Eduardo Ribeiro e a deputada Michelle Melo para também se filiarem ao MDB”. Foto: captada
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