Mais de 80% dos pacientes com DMRI enfrentam barreiras no diagnóstico

No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro, uma pesquisa inédita da organização não governamental (ONG) Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, alerta que as dificuldades no diagnóstico da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) ocorrem, principalmente, pela pouca informação do paciente sobre a doença e pela demora para iniciar o tratamento. Segundo o estudo, muitas vezes, os sintomas são encarados como parte do envelhecimento e não existe rastreio adequado.

Com o envelhecimento da população brasileira, a DMRI torna-se mais prevalente. A doença afeta a área central da retina (chamada mácula) e representa a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de 50 anos nos países desenvolvidos, informa o Ministério da Saúde.

A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que 81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.

O Conselho Brasileiro de Oftalmologia cita estimativas com base na projeção populacional segundo as quais, em 2030, o país terá quase 900 mil pessoas com DMRI. A doença não tem causa única e, sim, uma combinação de fatores de risco, como: idade, história familiar de DMRI, índice de massa corporal (IMC) elevado, tabagismo e etnia.

Com a progressão da doença, ocorre perda gradual da visão, que pode levar à cegueira total. Os indivíduos com DMRI devem ser examinados e acompanhados periodicamente por um especialista, pois a doença pode se agravar.

“É essencial que seja implantado o protocolo de atendimento no SUS [Sistema Único de Saúde] e na saúde suplementar para a boa gestão do tratamento para preservar a visão e a qualidade de vida. Programas de detecção precoce da doença, facilitação do fluxo dos exames e agilidade para o início do tratamento permitem melhores resultados visuais e otimização da capacidade funcional e independência do idoso”, afirma a médica e professora Juliana Sallum, oftalmologista especializada em retina e genética ocular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)

Sintomas

Os principais sintomas da degeneração macular relacionada à idade são: visão embaçada, com piora lenta e progressiva, que dificulta enxergar de perto e de longe; prejuízo na capacidade de executar trabalhos detalhados; aparecimento de pontos cegos na visão central e percepção de distorção de linhas. Quando a neovascularização se inicia, o paciente nota piora acentuada e abrupta dos sintomas. Nesse momento, deve começar o tratamento para minimizar a perda visual.

Estima-se que um terço dos adultos acima de 75 anos tem DMRI. Além disso, as mulheres têm mais risco de desenvolver a doença do que os homens, justamente em razão da maior expectativa de vida.

“A DMRI é uma doença degenerativa da retina, especialmente da área macular. A idade é o principal fator de risco. Já o tabagismo é um fator predisponente”, diz a oftalmologista.

A degeneração macular relacionada à idade decorre do envelhecimento da retina. Na forma inicial da doença, ocorre a deposição de material degenerativo na retina, as drusas, fase drusiforme da retina. Na fase úmida, vem o desgaste das camadas da retina, deflagrando a formação de neovascularizacão sub-retiniana.

“A DMRI pode evoluir para a atrofia do epitélio pigmentado da retina na forma seca da doença. As áreas da retina afetada pela atrofia ou pela neovascularização correspondem a áreas de distorção e diminuição da capacidade de enxergar”, completa Juliana.

Prevenção e tratamento

Alguns hábitos saudáveis auxiliam na prevenção da DMRI e são recomendáveis, informa a especialista. “O primeiro [hábito] seria não fumar, pois o tabagismo é o principal fator de risco modificável, assim como proteger-se do sol com óculos escuros e chapéu. Também é indicada uma dieta rica em frutas e vegetais. Alguns estudos apontam benefícios na suplementação de luteína, zeaxantina, zinco e cobre para a prevenção de formas mais graves da doença.”

O tratamento para a forma úmida consiste em injeções intravítreas de anti-VEGF, por meio de injeções intraoculares periódicas, para evitar o dano causado pelo crescimento de complexos neovasculares sub-retinianos.

“Trata-se de uma classe de medicamentos que inibem o VEGF, que é um fator de crescimento de vasos. A retina degenerada estimula a produção de VEGF para formar novos vasos. Mas estes têm a parede frágil, sangram e alteram o tecido retiniano, levando à formação de uma lesão. O paciente percebe como uma mancha que altera a visão central. O tratamento anti-VEGF visa diminuir e controlar esta lesão macular”, detalha Juliana.

Desinformação

Além da falta de informação, que faz com que as pessoas não percebam que a visão está sendo afetada, a pesquisa revela desconhecimento delas sobre sua própria condição, mesmo após o diagnóstico: 10% das pessoas ouvidas não souberam dizer se tinham DMRI seca ou úmida, informação relevante para os cuidados adequados, já que a forma úmida tem opções de tratamento.

Segundo a vice-presidente da Retina Brasil e uma das autoras da pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi, a desinformação pode ser atribuída a três fatores: falta de escolaridade do paciente, impacto emocional no momento de ouvir o diagnóstico e falta de o médico comunicar o nome e as características da doença.

“Não é uma doença rara; é uma doença prevalente”, alerta Antonieta. “A desigualdade social do país se apresenta também no sistema de saúde, com diferenças enormes entre o atendimento público e o privado, na forma de obter o diagnóstico e tratar a DMRI. É preciso que as pessoas sejam atendidas cada vez mais rápido e melhor em ambos os serviços”, reforça.

A pesquisa indica necessidade de acompanhamento médico mais adequado para os pacientes. Perguntados sobre o que teria facilitado sua jornada, 38% citaram o fato de terem procurado um especialista no início dos sintomas, 17% disseram que teriam sido beneficiados se tivessem conseguido tratamento precoce e acessível, 10% queriam ter tido acesso a especialistas no início da doença e 8% responderam que ter mais acesso a informação teria sido benéfico. Chama a atenção o fato de que 27% não souberam explicar ou responder.

Outro dado mostra que 32% dos pacientes afirmaram não ter tido informações do médico sobre a DMRI e sobre como conviver com a doença após o diagnóstico. A pesquisa revela ainda que somente 15% das pessoas com DMRI entendem que vivem um novo contexto, uma nova identidade e tentam se adaptar à nova vida com baixa visão.

Entre os entrevistados, 84% resistem em admitir que a vida mudou com a doença, o que, para a ONG Retina Brasil, é mais um sinal de que a saúde mental dos pacientes merece atenção dos médicos, equipe profissional e rede de apoio.

“Quando perguntamos diretamente sobre o impacto no dia a dia, 43% alegaram dificuldade na leitura e na realização de atividades de perto e 45% disseram que estavam perdendo autonomia”, ressalta Antonieta. “Ouvimos constantemente relatos sobre perdas de trabalho, amizades, companheiros, deixar de dirigir e de ler”, acrescenta.

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