No dia em que foi anunciada a morte do físico britânico Stephen Hawking, aos 76 anos, que sofria de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o Ministério da Saúde confirmou que investirá R$ 2,3 milhões para encontrar novas alternativas terapêuticas para o tratamento da doença, além de buscar melhorias na qualidade de vida dos pacientes.
A ELA é provocada pela degeneração progressiva de neurônios motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. Mesmo depois de 130 anos do primeiro diagnóstico, a cura da doença permanece desconhecida. Apesar de rara, há atualmente no Brasil 14 mil pacientes diagnosticados.
O recurso anunciado pelo ministério é destinado à Universidade Federal de Alagoas (Ufal) e será usado na construção de um laboratório de pesquisas com células-tronco, que permitirá a investigação de outros medicamentos que podem trazer resultados, além de identificar novos produtos para os pacientes que sofrem da ELA. Atualmente, o único tratamento disponível é o Riluzol, que age para diminuir o desconforto dos pacientes.
O investimento do projeto é feito no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com ELA. Em 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica. No Brasil, 277 hospitais estão habilitados como Unidade de Assistência ou Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia. Também é garantida a oferta 44 procedimentos (clínicos e de reabilitação) para doenças relacionadas à esclerose (múltipla e/ou lateral).
