Anna Helena que tinha doença rara, morreu após complicações de síndrome respiratória no Acre. Foto: Arquivo pessoal
Por Hellen Monteiro, g1 AC
Diagnosticada com uma síndrome rara aos quatro meses de vida, a pequena Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu vítima de influenza B no último dia 16 de maio, em Rio Branco. A menina passou seis dias internada no Hospital da Criança, pegou pneumonia e não resistiu às complicações da doença.
A reportagem contou a história dela em 2015, quando a funcionária pública Hêgina Barros, de 41 anos, lutava em busca do tratamento da filha. Na época, a mãe contou que a filha foi diagnosticada com Síndrome de Miller Dieker — que ocasiona uma lesão cerebral genética conhecida como lisencefalia — e que prejudicava, dentre outros fatores, o desenvolvimento motor e mental.
A família fez uma campanha para arrecadar recursos e custear o tratamento da menina no Chile , quando ela tinha apenas 1 ano. Porém, a viagem para o exterior não aconteceu e ela recebeu tratamento no Brasil.
Anna Helena foi internada no dia 10 deste mês após ter febre pela madrugada. O pai a levou ao hospital, ela foi medicada e a família acreditava que sairia no mesmo dia. Contudo, a mãe dela recordou que a criança foi diagnosticada com influenza B e, então, os médicos decidiram interná-la.
“Estávamos tranquilos. Fui para lá assim que terminei um compromisso, porém, quando chegaram os exames, no mesmo dia, veio o diagnóstico. Na segunda [12], ela fez uma tomografia e deu pneumonia unilateral e já estava no O2 [níveis baixos de oxigênio no sangue] fraquinho”, relembrou a mãe.
Anna Helena tinha uma síndrome rara, diagnosticada quando ainda tinha 1 ano. Foto: Arquivo pessoal
A médica Bruna Beyruth, que acompanhou Anna Helena, explicou que a menina era uma criança muito amada.
“Foi muito difícil para mim também perder a Helena porque foi uma das primeiras pacientes graves que tive. Precisei estudar e aprender mais [sobre a doença]. Então, digo que a Helena me ensinou muito. Nunca vi uma família tão dedicada e tão pé no chão. Ela foi uma menina que superou muito as nossas expectativas. Em todo o processo, a Helena sempre sorriu, nunca foi uma criança ausente, então, acho que ela cumpriu o seu papel“, falou.
De acordo com a mãe, o prognóstico de vida, inicialmente informado pelos médicos, era de que Anna Helena não ultrapassaria os primeiros anos, mas superando todos os obstáculos, a criança conseguiu viver até os 11 anos.
Hêgina relatou que a filha recebeu diversos cuidados médicos para que tivesse qualidade de vida, e ela era uma criança muito ativa, participava de projetos sociais, ia para a escola, viajava e era uma criança muito amada.
Por conta do aumento nos casos de síndromes respiratórias agudas graves, o governo decretou, no dia 10 de maio, situação de emergência em saúde em todo o estado.
O decreto, assinado pelo governador Gladson Camelí, considera “o aumento exponencial da procura por atendimento nas unidades estaduais de saúde, com grande número de queixas de sintomas gripais”, além da ocupação dos leitos pediátricos.
Anna Helena com a família em Rio Branco. Foto: Arquivo pessoal