O Universo Coletivo Ame lidera a mobilização pelo manifesto, que também é assinada por varias entidades. Foto: internet
Dentre as solicitações ao governo federal listadas no manifesto estão:
– tornar a expansão do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, criando um grupo de trabalho para avaliar reais necessidades e possíveis obstáculos à implementação da lei;
– criar um processo de escuta ativa para que associações de pacientes possam acompanhar e contribuir com o processo de implementação da lei;
– elaborar um conjunto de protocolos que padronize a forma como estados que desejarem realizar a expansão do programa procedam, no intuito de evitar desigualdades de acesso.
O Universo Coletivo Ame lidera a mobilização pelo manifesto, que também é assinada por entidades como Aliança Rara; Alianza Latinoamericana de AME; Associação Amiga dos Fenilcetonúrios do Brasil; Associação Baiana dos Portadores de MPS e Doenças Raras; Associação Brasileira de Alergia e Imunologia; Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica; Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe; Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras; Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte; e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.
Dentre as solicitações ao governo federal listadas no manifesto estão:
– tornar a expansão do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, criando um grupo de trabalho para avaliar reais necessidades e possíveis obstáculos à implementação da lei;
– criar um processo de escuta ativa para que associações de pacientes possam acompanhar e contribuir com o processo de implementação da lei;
– elaborar um conjunto de protocolos que padronize a forma como estados que desejarem realizar a expansão do programa procedam, no intuito de evitar desigualdades de acesso.
O Universo Coletivo Ame lidera a mobilização pelo manifesto, que também é assinada por entidades como Aliança Rara; Alianza Latinoamericana de AME; Associação Amiga dos Fenilcetonúrios do Brasil; Associação Baiana dos Portadores de MPS e Doenças Raras; Associação Brasileira de Alergia e Imunologia; Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica; Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe; Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras; Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte; e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.