O Deputado Federal Alan Rick participou na manhã desta quinta-feira, 04, no Senado Federal, do IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O Fórum debate a implantação de uma política nacional de doenças raras que efetivamente atenda às demandas de mais de 13 milhões de brasileiros. Atualmente alguns projetos tramitam na Câmara e no Senado para atender os portadores de doenças raras. Um deles é o projeto de Lei Complementar 56/2016, em tramitação na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e com relatoria do senador Garibaldi Filho.

“A grande dificuldade dos portadores de doenças raras refere-se ao acesso ao tratamento e à medicação. Por falta de legislação clara sobre o tema, eles precisam constantemente ingressar na justiça para ter acesso aos medicamentos e ao tratamento. Isso não é justo, não é razoável. Estamos trabalhando intensamente no Congresso Nacional para mudarmos essa realidade e tenho sido um forte defensor desta causa com a regulamentação de legislação específica, que já tramita na Câmara e no Senado”, destaca o parlamentar acreano.

Com a regulamentação será possível estabelecer um sistema nacional de doenças raras onde o governo federal, os governos estaduais e municipais serão responsáveis pelo tratamento, pela disponibilização de medicamentos. “Assim teremos um novo modelo, com acesso público e gratuito, sem a necessidade da judicialização do tratamento, como ocorre hoje, garantindo qualidade de vida às pessoas com doenças raras no Brasil”, destaca Alan Rick.

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